今日もパールリボンキャラバン２０１８ in 東京からの話題になります
受付で配布されたのは、当日の資料に加えて、ミネラルウォーター、ペンとメモ帳、各種パンフレットや冊子、そして肺がん患者が作る！トコトン患者応援マガジン「肺がんBOOK」Vol.3でした。「肺がんBOOK」Vol.3は2018年9月発行ですから出来立てですね。イベントでの配布に加えて、発行元の日本肺がん患者連絡会のHPにそのうちアップロードされるのではないでしょうか。
その中の特集の一つに「いまこそ”患者力”アップ！」というのがありました。そこでは日本肺癌学会が患者/家族向けのウェブサイトの運営や公開講座を開催していることが紹介されています。講師の三井記念病院の青野先生も講演の最後にチラッと触れられていました。
日本肺癌学会のHPにある一般の皆様へから、あるいは肺がん医療向上委員会のバナーから、肺がんヘルプデスクon the Webに行けます。そこでは、「知りたい」「知っておくべき」肺がんに関する全74のテーマについて、専門医師が3分以内の動画でわかりやすく解説！しています。例えば、51.EGFR遺伝子変異とは何ですか？とか、52.ALK融合遺伝子とは何ですか？とかがあります。病気になったばかりの頃は、何が何だかわからないし、かといって主治医の先生の説明にも時間に限りがあるので、このような動画を見て概要をつかんでおけば良かったなと思います。
日本肺癌学会と聞くと学術的であり専門家でないと理解できないような印象を持ってしまいますので、一般の人向けのコンテンツがあることを、例えば主治医を通してもっとアピールしても良いのではないでしょうか。
肺がん医療向上委員会には、もっと知ってほしい肺がんのこと on the WEBの動画とか、市民公開講座や肺がん医療向上委員会セミナーなどのイベント情報、セミナーのビデオ公開、facebook等のコンテンツがあります。今は年配の方もスマートフォンを扱ったりしていますので、ITツールを使った情報配信は有効ですよね。きっと肺がん医療向上に役立つことと思います。
冒頭で述べた「肺がんBOOK」Vol.3の広告欄には、第9回リリー・オンコロジー・オン・キャンバスの作品募集の案内がありました。がんと告知された時の不安、がんと共に生きる決意、そしてがんの経験を通して変化したご自身の生き方など、言葉だけでは伝えきれない想いを絵画・写真・絵手紙で表現していただき、多くの方々と分かち合っていただく「場」とのことです。作品に800文字以内のエッセイを添えるそうです。過去の受賞作品も紹介されています。このような表現をできる人が羨ましいなと思います。チャレンジできる方は是非どうぞ。