どうも、hoppestoneです。このプログを見て下さってありがとうございます。名刺代わりにまずは自己紹介から。

 私は、先天性網膜色素変性症という指定難病とともに48年間生きています。主な症状は、暗いところが全く見えない重度の夜盲と弱視、視野狭窄があり人が多いところでは白杖を使っています。

仕事は、大学卒業後から昨年の3月末まで障害者福祉の分野で23年間働いてきました。具体的には重い障害を持った人への生活支援や、地域生活を送る障害のある人への相談支援の仕事をしていました。しかし眼の病気の進行をきっかけに退職して現在は無職です。 

 退職後、あん摩マッサージ指圧師、はり師、きゅう師の国家資格を取るため学生生活を送っています。

3年間の履修期間のうち今は2年生。昨年末からは学内の臨床センターでの実習も始まっています。 この歳でまた学生をすることになりましたが、なにせ記憶力の低下が激しいうえに覚えることが山のようにあり、且つ衰える視力に頼らない学習方法を模索しながらという、なかなかの厳しい環境下での日常は、恐らく晴眼者であれば出来なかったであろう貴重な体験をさせて頂いております。

 家族構成は、妻と、中1、小5、小2、年中の子とも4人の6人家族です。私も妻も両親が近くに住んでいないので、この子だくさんでは、いざという時に頼れるところがないのは辛いところです。これは具体的に体験談があるのでまたどこかでお話ししたいと思います。

趣味はオーディオとガジェット集め。社会人1年目からコツコツ貯めて買い揃えたオーディオシステムを今も使い続けています。最近はサブスクに対応するためネットワークオーディオを追加しましたが、子どもが産まれてからはイヤホン&ヘッドホン沼にハマってしまいました。

ガジェット集めはAppleユーザーとして、iPhoneは初代から7まで、Apple watch3、airpods pro、iPad Pro12.9を使っています。他にもデジカメ複数台も所有しています。おかげで子どもたち一人に1台のカメラを使わせられるくらいあります。

好きな音楽のジャンルは90年代acid jazzやフュージョン、女性ボーカルを好んで聴いています。これまでは買い貯めたCD400枚、約6500曲をmp3に変換して聴いていましたが、最近はSpotifyやamazonmusicなどのサブスクのおかげで新しい曲もどんどん聴けるようになり、有り難い世の中になったものだと喜んでいます。

兄弟は一卵性の双子の弟がいます(もちろん同じ病気を持っています)。弟は私より早くに次の職業準備をしてきたので、今はその仕事をしています。 

今でこそ何とか前を向いていこうかなと頑張っていますが、正直なところ仕事を辞める前からしばらくの間、精神的にもかなりしんどい時期を過ごしました。

私の場合、生まれつき障害があったので、中途の人と比べると病気の進行への受け入れは出来ていたように思いますが、それでも40歳を超えて急激に見えづらくなってからは、かなり凹みました。

ですので、そんな体験を少しでも共有できたら、同じような境遇にある方への何かの役に立てるのではないかという思いでこのプログを始めた次第です。 

鍼灸の学校カリキュラムや家事、子育てなど忙しい日常で、なかなか思うようにブログ更新が出来ないかもしれませんが、自分のペースで日々の想いなどをぼちぼち綴っていけたらと思っています。

次回からは、自分の子ども時代の話や障害福祉の道に進んだきっかけ、それらを全て捨てて鍼灸の道に行こうとした経緯、また4人の子どもたちとの日々の暮らしぶり、趣味のオーディオやガジェット関連の話なんかもしていければと思っています。もし何か聞いてみたいことなどがあれば、どんな内容でもコメントいただければできる限り反映させていただきたいと思います。またブログを見て少しでも共感していただいたなら、いいねを押してもらえるとすごく励みになります。

実際のところかなりバダバタな日常で、この文章を書きながらも、この後に年中児の寝かしつけと夕食の食器洗い、明日の米炊きの準備、家族6人分の洗濯(洗濯機は11キロ!)、リビングの掃除が待っています...

以上、ここまでお読みいただきありがとうございました。ではまた次回!