抹茶マカダミア。

こんにちは。ヾ( ´ー｀*)

昨日はお買い物について行ったのですが、

期間限定の抹茶のお菓子を見つけました☆彡

抹茶マカダミア。

マカダミアナッツの歯ごたえもよく、

抹茶のチョコレートとすごく合っています　

抹茶が好きな方、チョコレートが好きな方は

好きになると思います(*ﾟｰﾟ*)・・・

ぜひ食べてみてください****

命のばとん。

こんばんはヾ( ´ー｀*)

今回はKUMAのカフェ・ライフ のKUMAさんから

もらってきました、ばとんです。

KUMAさんの記事を読んだあと、ムコ多糖症のことを

テレビで見たことがあることを思い出しました。

「湘南乃風」さんのを見ていたときに、

ムコ多糖症の子供たちがそこにいて「湘南乃風」さんの歌を聞いていたのです。

1人でも多くの人に、この病気のことを知ってほしい

そう思い、ばとんをもらいました。

特別なばとんでもあるので、

下記の事を記事に貼り付けて下さったら嬉しいです☆彡

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ムコ多糖症　って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/ 　 「ムコネット（ムコ多糖症支援ネットワーク）」

★この本文を　日記に貼り付けてください。
※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、
お時間のある方は御願いします。

家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

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◆この病気は、進行性の病気で次第に次のような症状

・臓器への障害
・知能障害
・運動能力低下・喪失
・聴力低下・喪失
・呼吸困難
・特異顔貌（ガーゴイル様顔貌）

そして、徐々に衰弱し、10歳～15歳までしか生きられません。

でも、有効な治療法が受けられるようになると
状況が好転するとも言われてます。

まず私たちがこの病気の存在を知ることだけでも。。

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みなさんのご協力が必要です。

なので、興味をもった方、気になった方は

ぜひ、ばとんを持ち帰って下さい(*ﾟｰﾟ*)

クリームチーズのぱん。

こんばんは(*＾＾*)

台風9号が来ていますね☆彡

明日には良い天気になっているといいです。ヾ( ´ー｀*)

今日はおいしいパンの記事です。・・・

いつも普通の食ぱんを食べていますが、

贅沢したい時にはお母さんもわたしも大好きなものを買います＾＾。

クリームチーズのぱん。

中には、クリームチーズが入っていて、

 

カリカリな皮、ふわふわな中のぱん。とってもおいしいです　

みなさんの好きなパンは何ですか？****

Dole あらしぼりオレンジ。

こんばんは＾＾。

今日はフムフムさんが教えてくださった

おいしいアイスを見つけたので、

お母さんにそのことを話すと買ってくれました(*＾＾*)

いつもはパピコを買いますが、今日は新しいアイスを食べてみました

Dole あらしぼりオレンジ。

シャーベットのアイスの中には、オレンジの果実があり

とってもおいしかったです　

フムフムさん、おいしかったです。ありがとうございました☆彡

みなさんの好きなアイスは何ですか？**

にゅうよくざい。

こんばんは(*＾＾*)

今日はすごく涼しく寒いくらいでした☆彡

なので、今日のお風呂はゆっくり、のほほんとしてきますヾ( ´ー｀*)


カモミール。と　ローズ。のにゅうよくざい。
　
昨日、無印良品で買いました入浴剤です＾＾。

カモミールの入浴剤はこの前も使ったことがあるのですが

ローズの入浴剤は、はじめての体験です☆

みなさんの好きな入浴剤は何ですか？**

◎キャラメルポップコーン◎

こんばんは。ヾ( ´ー｀*)

最近過ごしやすく、今日で8月も最後ですが

お父さんが休みだったので、お父さんと妹と

今日は無印良品 に行ってきました☆彡

入浴剤を買ったりもしましたが、最後はお菓子を買いました＾＾。

◎キャラメルポップコーン

はじめて食べましたが、ディズニーランドに売っている

ポップコーンと同じ香りも楽しめ、おいしかったです。　

なので、食べている間はディズニーランドにいる気分です(*＾＾*)・・・

なし。

こんばんは(*＾＾*)

今日は夜ごはんの後に・・、

今が旬のおいしいものを食べました


　　　　　　　　 なし。

ブログに載せたいという事をお母さんに言ったら、

きれいに切ってくれました＾＾。

なしはすごくさっぱりしてて、おいしかったです

夜ごはんの後に食べるにはぴったりでした☆彡

花火大会07．

こんばんは。ヾ( ´ー｀*)

今日は海の公園の花火大会に行ってきました☆彡

午前中は海で遊んだのですが、うきわを持って行くのを

忘れてしまい、そこで買う事になりました。・・・


ハワイアンなうきわ。　　貝殻で作りました、Hope。

この間行った海と同じ海に行ったのですが、

今回は海水があまりにごっていなかったのも良かったです(*＾＾*)

そして、夜は花火・・・

今年はじめての花火大会だったので、楽しかったです＾＾。



花火を撮るのはすごく難しかしいのです。(´｀)


　　　　　　　 スマイルくん。


可愛い花火やかっこいい花火、綺麗な花火と

ほんとう、見ていて楽しかったので、来年も行きたいと思います＾＾。

花火の実行委員さんや色々な方、ありがとうございます** 

はじめてのヨガ。

こんばんは＾＾。

今日はお母さんがヨガの本を買ってきました。・・・

バーゲンブックだったようで買ってきたみたいです☆彡


ヨガの本。

お母さんがダイエットをしているため、

本に付いていた、DVDで毎日10分レッスンを受けます(*^▽^*)

ヨガはやったことがありませんが、リラックスできるみたいなので、

わたしも今日から一緒にヨガをやってみます。ヾ( ´ー｀*)

おやつ☆彡

こんにちは(*＾＾*)

今日は久しぶりにちびじゃがいもで

お母さんが『じゃがバター』を作ってくれました。


ちびじゃがいものじゃがバター。


中にはすごく小さな「じゃがいも」が3つあったので、

ちびミッキーも作ってみました＾＾。


ちびじゃがいものミッキー。
 
真ん中のじゃがいもに「S」という文字が偶然にできていました＾＾。

1､2センチくらいの大きさでしたが

味は他のじゃがいもと同じく、おいしかったです