いろいろアカウントを整理しようとして、このブログも片付けようと思ったけれど、
うーん、できない。
小さいころのナナの写真を見たら、閉められなくなりました。
インスタ時代になってから、ほぼそっちで投稿していて
こちらは放置していたのだけど、
やっぱり消せない、というのが親心?です。
ナナは現在11歳と5か月。
2025年3月あたりに心雑音が聞こえると言われ、
僧帽弁閉鎖不全症と診断を受け、投薬治療が始まりました。
大好きだったプールも断念。
進行が抑えられることを期待していたのですが、
なかなかそう甘いものではなく・・・。
そうはいっても、
できることはまだまだたくさんある!
ナナが長く笑顔で過ごせるよう、
いろいろ情報収集しながらがんばっています。
現在、ナナはステージB2という感じ。
ステージB2というのは、かなり幅が広く、
投薬を始めたばかりの子から
いつ肺水腫を起こしてもおかしくないけれど
まだ肺水腫になったことはない、という子まで、という範囲をさすようです。
ナナの現状は、
安静時呼吸数の平均が20前後
水を飲んだ時や朝夕に咳き込んだりすることあり
すぐ意識を取り戻したものの、一度失神したことあり
という状況です。
短距離ですが、お散歩大好き。
ごはんもパクパク。
薬は、
強心剤(ピモベハート)
利尿剤(スピロノラクトン)
咳止め(プレドニゾロン)
SGLT2阻害薬(スーグラ)
今は主にインスタで同じ病気の皆さまの経験や知識を参考にしながら
とにかくおだやかにおだやかに日常を過ごしていけたら、と思っています。
ナナに「ごはん!ごはん!」とせがまれてます!
はーい、今用意するよ~


