MGって何?上手にほのぼの生きるんだぁ。

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状態と心情とワンポイントアドバイスを経験者として紹介するブログ。
こういう人もいるんだなって気軽に見てくれたら嬉しいです。

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自己紹介

入院・手術を経て、今は薬があれば生きてけるMG持ち。

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おすすめキャラ→① ほのぼのず ② しばとねこの【日常】3 

 

ブログを始めたきっかけの最終回です。

~一人でも救えたらいいな・先生が誤診した理由~

 

【前回のポイント】

・病気をちゃんと伝えたいなら、紙にまとめるのも手です。

 お医者さんは理系です。書類に記載の方が頭に入る。

・病院は自分に合わなければ変えましょう。


では、続きです↓

 

自分が今抱えているのは指定難病です。

お医者さんも一瞬ではわからないこともあります。

 

ただ、皆さん、伝えることはあきらめないでください。

そして自分に合わないなら、気にせず病院を変えてください。

先生側に話せば紹介状も書いてもらえます。(基本快く。)

対応してくれない先生で掛け合いたくないなら、

手間はかかりますが初診として、別病院受診してください。

 

 

自分は誤診・入院・手術を経験し、

まだ自分の病名にたどり着いておらず不安を抱えてる方の

手助けができたらと思いました。

 

そこで自分が救われたブログで発信することに決めました。

 

本当はもっと皆さんの目に触れるような活動がしたいです。

目的が病名にたどり着いていない人を救うことだから。

ただ、中々難しいですね。

 

 

ちなみに何故先生がすぐに病名にたどり着かなかったかですが、

私の初期症状が、この病気の初期症状と違ったからです。

詳しくは、難病の中でも割合が少ない方だったから。

 

進行すれば同じ症状が起こります。

ですが、本来の初期症状は起きておらず、レベル飛ばして発症していました。

「難病×初期症状異なる」は、初見殺しすぎますね昇天

 

(だからと言って精神で終わらすはどうかと…)

 

心の声がもれましたが、今ちゃんと対応してもらっているので、

良いことにしておきましょう爆  笑

 

 

ではでは、

皆さん、これからもみてくださいね~

そしてもし、何か自分の力で貢献?(イラスト描くとか?)が

できそうな取り組みがあればお声がけください~

 

 

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ではまたー

 

 

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ブログを始めたきっかけの続きのお話です。

 ~精神的なもので片付けていいものと悪いものがある~

 

【前回のポイント】

おかしいと思ったら、お医者さんに診断されても諦めない。

お医者さんも人間です。別のアプローチを試すこと!

 

 

では、続きです↓

 

そこで、親に相談し自分で病名を見つけ突きつけて、

薬をもらおうという話になったのです。

 

病名を見つけたのは母でした。

自分の病状をGoogle大先生に入れ続け探してくれました。

でもそこのサイトでは確信が持てませんでした。

似たような症状があるようなー、

でもこれは違うなー…という症状が記載されていました。

 

そして、そのサイトと同じタイミングで母が出してくれた

一つのブログがありました。

 

それが自分の人生をかえます。

 

記載内容が当時の自分が悩んでいた症状だったのです。

その方は日々の状態を記載されている方で、当時の進行度合いと

自分の症状に一致する点が多くありました。

 

そこで、自分は症状をExcelにまとめ、

どういうときに何がどれくらい起こるのかを書き出しました。

また難病指定のサイトにも出会い、

そこで症状の重さレベルを診断できる表を手に入れ、

勝手に点数付けしてそれぞれ印刷しました。

 

これを病院にもっていった所、精神で片付けていたお医者さんが

半分疑問をいだきながらも検査しようという流れに。

 

…結果、現在もお世話になっている薬をGetすることができたのです。今でもその病院にお世話になっています。

診断されてからはかなり親身に対応していただけているので。

まともな対応されない場合は、

皆さんちゃんと病院変えてくださいね。

 

 

(そしてあっという間に病状は進行し、

 入院・手術に至るのは別の時にでもお話しますねウインク

 

 

次回はブログを始めたきっかけの最終回!

~一人でも救えたらいいな・先生が誤診した理由~

 

【今回のポイント】

・病気をちゃんと伝えたいなら、紙にまとめるのも手です。

 お医者さんは理系です。書類に記載の方が頭に入る。

・病院は自分に合わなければ変えましょう。

 

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ではまたー

 

 

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ブログを始めたきっかけは、

ある特殊な出会いにより自分が救われた経験があるからです。

 

ということで、新年始まったので一回原点のお話をしてみます。

(以前似たようなお話したことかるかもしれないです)

 

 

病気が見つかるまでのお話からしますね!照れ

 

自分の場合、当初病院でMGの診断がおりませんでした。

大病院まで行き診てもらって、2か所ともダメでした。

 

診断結果は、「精神的なものです。」と。

だから薬もでませんでした。

 

これは絶対あり得ない、と思いました。

実際食事が口からこぼれ、話すのにも支障がでているのに

精神で片付けられてどう普段の生活を送ればいいんでしょうか?

今が一番精神に負担がない時期だと当時学生ながらに

自負があったので、より理解できませんでした。

 

病院側も人間がやっていることです。

誤診もあります。

また患者側の伝え方の不十分さもあります。

ただ2か所から、「あーまあこれくらいの時期だと精神的なものもありますからねー」で片付けられたことに、

かなり心が折られました。

 

…続きは次回!

 ~精神的なもので片付けていいものと悪いものがある~

 

【今回のポイント】

おかしいと思ったら、お医者さんに診断されても諦めない。

お医者さんも人間です。別のアプローチを試すこと!

 

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新年のご挨拶がかなり遅れてしまいましたが…

本年もどうぞよろしくお願いいたします。にっこり


今年の新年のご挨拶デジタル画像はこちら↓

自分は年賀状も手書きで作成していて、

こだわりは「印刷無し両面手書きで描くこと」と

「デジタルイラストとはデザインが被らないこと」です。

なので、自分のイラスト・メッセージつき年賀状は

プレミアム仕様なのですてへぺろ

…と思いつつ手書きをしていると、

時間がかかって大変だなーと感じても頑張れます笑

 

(ブログを見直して気づいたのですが、12月全く投稿できていませんでした…

 11月はちゃんと連続で投稿できていたのに。)

 

せっかく絵とMGのブログなので、お薬の話を一つ。

皆さんは常備薬を普段どこに入れて持ち歩いていますか?

いつ何が起きてもいいように薬は多めに持っていますか?

 

災害はいつどこで起こるかわかりませんし、

その時欲しい薬がすぐ手に入るかも不明です。

はじめの頃自分は、移動時に持つ鞄の全てに

3日~1週間分のお薬を鞄のサイズに合わせ入れていました。

 

しかしいざ逃げるという時に、

本当に手元に鞄があるんでしょうか?キョロキョロ

 

学生の方も社会人の方も、鞄を持たずに建屋を移動することが

あるかと思います。

自分は薬が必須です。逃げたり助けたりするなら尚更。

なので、必須の中でも選抜№1を袋に何日分かいれ、

制服のポケットに忍ばせるようになりました。

 

選抜にする理由はかさばって作業の邪魔になるからです。

しゃーなし(仕方なし)です昇天

 

もし、( ゚Д゚)ハッと思われましたら忍ばせましょ、一緒に。

自分でできる小さな工夫から取り掛かるのが大事なのですニコニコ

 

※今年もほのぼまる。のブログはのんびーり

 気長~に待っててください照れ照れ

 

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今週もやってきましたー

連続で投稿予約したので来週もちゃんと更新されますよー

 

手術前後の入院患者の目標が知れるという、

入院しないと分からない内容。

今回は5-7日目~看板持ち

 

【全体の流れ】

外来時→入院時→手術前日→手術前→手術後→手術翌日

→2日目3日目→4日目→…→12日目

 

~5-7日目~

[患者さんの目標]

食事摂取ができる。

発熱がない。

[検査] 採血、レントゲンを適宜行う。 

[治療] 必要に応じて痛み止めの内服がある。

[指導] 早期歩行の目的

    (肺炎予防、血栓症の予防、腸の動きを促す)

[観察・看護]

・熱がなければ1日1回体温と脈をはかる。

・傷の状態や食事状態をみる。

・食事は普通食。

・傷の回復をさせるため可能な範囲で歩く

・シャワー入浴が可能

 

次回は10-11日についてです。

 

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ではまたー