私の娘6歳は 難病指定されている
ドラべ症候群（難治性てんかん） という病気と 生後5ヶ月から闘っています。
突然変異の遺伝子異常の 難病です。
有熱時にも 無熱時でも 痙攣発作が起こります。
時には、5分以上 痙攣発作が治らない事（痙攣重積）もあり
常に 脳症や死と隣り合わせの状態です。
現在、発作が起きた時に家庭で出来る事は
ダイアップ座薬を挿入する事。
しかし、発作が起きている時にダイアップ座薬を挿入しても ほぼほぼ発作は治りません。
なので、1分1秒でも早く病院に救急搬送して 痙攣を止めるお薬を入れて頂く必要があります。
その時に使用されるお薬がミダゾラム（ドルミカム）という薬剤になります。
5年程前から ドラべ症候群患者家族会では
家庭での口腔内投与できる ブコラム（ミダゾラム）の早期承認の署名活動を行なってきました。
沢山の方の署名を頂き、治験が始まりましたが
未だ 早期承認には 至っていません。
0歳代 10歳以上の治験者が集まっていない事。
それが ブコラム早期承認に至っていない理由です。
ブコラム早期承認にあたり 患者家族会の理事の方々が動いて下さっています。
そんな中、患者家族会の4歳の男の子、理事の一人をなさっている娘さん（6歳）が先日 痙攣重積の為 お亡くなりになりました。
どんなに もがいても 戻ってこない大切な大切な命。
もし、ブコラムを使う事が出来ていたならば
助かる命だったかも しれません。
私達は 子供の命を守りたいだけ。
ドラべ症候群、小さな小さな可愛い子供達の命を守る為
一刻も早く 承認して頂けるよう 切に願っています。