痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子。
現在6歳、ついにピカピカの一年生になりました
知的支援級で頑張ります
知的支援級で頑張ります
先週、脳波検査がありました。
前回は去年の検査入院のときのビデオ脳波。
1年ぶり…8回目です。多分
検査は10時から。
脳波検査は眠っている間にやるのに毎回午前中という設定
寝不足で臨むのが推奨されているので、前日は23時までテレビを見ながら夜更かしし、朝は5時過ぎに起こしました。
夜更かしのおかげで追加の薬なく検査を終えることができました。
結果は… 現状維持
ありがたいことに痙攣発作は病後一度もありませんが、異常波形は炎症を起こした前頭葉に今も出ているとのこと。。
ガンガン出ているってわけでなく、まぁまぁあるねって感じみたいです。
お薬(デパケン最大量)で抑えられている、ということで現状維持となりました。
学校生活の様子も聞かれ、
毎朝付き添い登校
泣きながら行っているけれど、だんだん慣れてきたと感じる
とありのまま報告
んまぁ、最初だしね…様子見ましょう
でおしまい。
鎮静が切れていることを確認できたので、売店で大好きな飲み物とお姉ちゃんへのお土産のおやつを買って帰宅。
学校に行くと思い込んでいた息子は
おうち帰るの?やったー
と大喜びでした。
(さすがに鎮静かけて検査した後に学校には行かせられないよ)
学童には行かず下校した娘とおやつを食べて、普段あまり見られないテレビを満喫した午後でした。
寝不足+鎮静をかけて疲れたのか、夜はパタっと寝た息子。
10時間近く寝たはずなのに、眠さが残ったのか
次の日…
学校でも寝てしまったそうです
実は初めてのことではなくて、これまでも何回か朝に大泣きして疲れるのか、勉強が嫌なのか、寝てしまうことがあります。
普通級で寝たことも、支援級で寝たことも…
クラスのみんなに申し訳ない
と思うとともに
寝かせてあげました、と放置されている息子を想像するとなんとも言えない気持ちに。
人手が少ないらしい小学校で、学習意欲のない息子が寝てしまったら、
放置されても仕方ないよね
そう母親である私が感じてしまったことにさらになんとも言えない気持ちになりました。
今回、学校に検査の内容までは伝えませんでした。
次からは脳波検査で寝不足+鎮静かけて行うため身体が疲れている、ということをしっかり学校側に伝えます。
だから寝ていいってわけではないんですけどね
一日一歩、三日で三歩
三歩歩いて、二歩さがる