確定診断に至った経緯に続き、ここでは、ワタシの今の症状と

主治の治療方針、処方されているお薬について触れていきます。


「現在の症状」


症状の緩和にはストレスを減らし、心穏やかにすごすことが

大切だと言われていますが、この2年余り、痛みによる

ストレスのコントロールが思うようにいかず、また、治る

見込みのない、いつまでと目処の立たない、痛みを薬で抑えて

待つだけの自宅療養に、先行きへの不安や、いっしょにいる

ことで、ダーリンに迷惑かけ続けていることへの自己嫌悪

などが重なり、ジレンマから、情けないことですが、疼痛症状は

日々、少しずつ悪化の傾向にあるようです。


関節のこわばりと締め付けられるような痛みの他、血管に

異物が流れ、押し広げられた末端神経が直接刺激されている

ような、独特のビリビリとした、電気の走るような全身の痛みと

しびれ。

頭痛というには広範囲にわたる頭部すべてにわたる鈍痛で、

頭の芯から脈打ち、眼の奥や耳の中、顎、歯の根に至るまで

感じる破裂しそうな圧迫感

めまいに倦怠感、微熱、胃腸の内臓痛、起きられないほどの

重圧感など。

なんと表現しても違うような、そんな独特の痛みとめまい、

倦怠感が日によって、時間によって、強弱の程度と場所を

変えながら、疼痛として常に存在する生活を送っています


仕事に出られなくても、なんとかこなしていた家事も、次第に

時間がかかるようになり、できることが日々少しずつ減り始め、

突如はしる手首の激痛や握力の低下で、物をよく取り落とす

ようになったり、ハサミや包丁を使うのが時に難しくなったり、

記憶力が低下したり、とくに、ささいな音に反応して痛みが増し、

発作が出たり、杖や車椅子はまだ使ってはいないものの、

今では、歩くのも困難になってきている状況です。


「治療方針とお薬」


現在は、整形外科と心療内科の二つの科を受診し、整形外科から

ノイロトロピンを一日6錠、心療内科からサインバルタ3錠

ガバペン3錠、睡眠導入剤としてゲベタミンB錠1錠ドラール

2錠、処方されています。


おもに、現在主治医といえるのは、心療内科の先生なのですが、

この先生の見解では、線維筋痛症は、脳内の痛みの感知機能の

異常がひきおこすものであり、長期間の外的要因による痛みや、

ストレス等、なんらかの原因でそれがバランスを崩し、過敏になり、

痛みに変換されるのだろう、とのことでした。

そのため、治療方針としては、抗うつ剤などで痛みを抑えつつ、

「睡眠によって、脳が感じる痛みをリセットするため、できるだけ

質のよい睡眠をとるようにこころがける」

というもので、診察のたびに、どのくらい眠れているかの問診があり、

睡眠導入剤の変更が、これまで何度もありました。


夜間、激しい発作のような激痛にしばしば見舞われ、なかなか思う

ように眠ることができていませんが、比較的眠れた日は、翌朝の

疼痛が緩和されるのではないかと感じています。


やはり、心身ともに疲れを癒すには、まずよく眠ることが大切

ようです。


これを読んでくださっている皆様もご自愛くださいますよう。





このブログは、ほぼ100%ノロケで構成されているため、

病気のことについては、直接触れるべきか悩みましたが、

この病気は、原因も、疼痛の重さも、随伴する症状も、

かなり個人差が大きく、また治療法も確立していないため、

ワタシの受けている治療が、同じ病気に苦しんでおられる

誰かの参考に、少しでもなればと想いから、やはり少し

触れておくことにします。


「診断まで」


ワタシの場合、診察を受けた病院は3箇所、5科で、

さいわいにもドクターショッピングといえるほどの数の

病院へ行ったわけではありません。


学生の頃から、万年の肩こりと断続的に続く微熱、他のヒトに

比べ、異常なほどの疲れやすさを感じてはいましたが、自分も

家族も「こんなものなんだろう」と、ただの気のせいや、疲労だと

片付けてしまっていました。


直接、今の病気の初期症状(?)を自覚し始めたのは、

2009年の初め頃からで、その頃から、食事の後に必ず、

その場に倒れこむほどの倦怠感を覚えるようになり、特に

両手首に痛みを感じる日が続きました。

ちょうど職場の昇格試験と配置転換が重なり、少し疲れて

いるんだろうと思いながら、湿布や痛み止めで、騙しだまし

仕事をこなしていましたが、それから3ヶ月ほどたった頃には、

痛みが全身の関節に拡がり、仕事に支障をきたすまでに

なりました。

近くの病院の内科にまずかかりましたが、膠原病の血液検査を

するも陰性。

「食後に必ず、会話が困難なほどのめまいや倦怠感を覚える」

と説明しましたが、先生には、そんな症状のある病名に心当たりは

ないとのことで、関節の痛みに対して、ロキソニンの処方があった

だけでした。

1ヶ月ほど様子を見るようにとのことでしたが、症状は改善されず

ひどくなる一方で、関節の疼痛と微熱が続いていたこともあり、

今度は同じ病院の整形外科を受診しました。

特に痛みのひどい両手首のレントゲンと、再度の膠原病の血液

検査がありましたが、レントゲンの所見もなく、検査もやはり

陰性で、怪訝な表情の先生に

「関節のこわばりや微熱、いわゆるバネ指の症状があること」

などを訴えましたが、

「原因はわからない。骨にも筋にも異常は見当たらない。

可能性は低いが、神経性の病気である可能性もなくはないので

一度、神経内科を受診してもいいかもしれないが」

と言われただけでした。薬の処方もありませんでした。

この先生には紹介状を書いてもらうこともできず、まるで詐病の

ように冷たく突き放されて、

「(手は)動かせば動くはずだ」

と放り出され、憤りと今後の不安に、途方にくれたことを、今でも

苦く思い出します。


そんなある日、職場の最寄の駅のベンチに座り込み、もうどうしても

動けないと電話で泣くワタシに、ダーリンが「そんなんじゃ、どんなに

がんばっても、もう仕事はムリだろう。やめろ」と、静かに諭してくれた

ことで、自分の中で区切りをつけ、職場には病気の原因を検査中と

いうことで、とりあえず休暇をとり、大学病院の神経内科にかかる

ことにしました。


その神経内科でこれまでの経緯を説明し、MRIの検査をした後、

このときの先生にはじめて、

「あなたは線維筋痛症の疑いがある。私は専門外なので、ここで

確定診断はできないが、一度、専門医の診断を受けてみたほうが

いいだろう」

と言っていただきました。

このときは、同じ病院の心療内科を紹介していただいたのですが、

その先生も確定診断ができないとのことで、自分で線維筋痛症

友の会のHPをあたり、専門医のいらっしゃる、なんとか通える

場所の病院を探し、受診しました。


そして 2009年 4月 この受診で、正式に線維筋痛症との

確定診断がおり、治療を開始して2年あまり、休職し、自宅療養で

今に至ります。






このあいだ、ダーリンの誕生日に買った冷蔵庫が届きました。

お野菜もお肉も、買いだめしても、どんどん入る! まだ入る!

今まで使っていた、ダーリンの独り暮らし用のとは大違いきゃぁ~


「麦茶がポット2本分、冷えてるってだけで、なんか

ふしぎと豊かになった気がするねWハート

 

痛みで握力のほとんどないワタシのために選んでくれた、しっかり

握りこめる取っ手のついた、今までとは違い、霜取りの手間のない

(これがワタシの最重要希望w)真新しい3ドアの冷蔵庫。

半年ぶりにいっしょに出かけたデートの嬉しさとともに、はしゃいで

みせるワタシに、「テンションあがってるな~」と苦笑しながらも、

ダーリンもしみじみと。


「なんかシングルのものが家から少しずつ減って、

ふたり用の(モノ)を増やしていけるのってイイね。

なんかうれしいね」


そう言ってくれるダーリンが、やっぱり大好きはぁと