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あら。みつかっちゃったかしら。
私は多発性硬化症（MS）です。
初発は6～7年前。
3年前に診断されました。
多発性硬化症は自己免疫疾患で、
自分の細胞を免疫で攻撃してしまう病気です。
なので多くの人は免疫を抑える薬を使っています。
再発を防止する薬（DMD）は何種類かあって、
私はテクフィデラを服用しています。
免疫を調整する薬です。
テクフィデラよりも強めのDMDは、
免疫を抑制する力が強く、
日頃から感染症には注意が必要です。
その他にもMS再発の際には
多量のステロイドを投与したり、
とにかく自己免疫を抑制する治療が主になります。
コロナの感染が拡大し、
医療状況も逼迫、
もし感染しても診察してもらえないかもしれない不安。
MSは感染症が引き金となって再発することもあり、
そういった不安も抱えています。
MS以外でも自己免疫疾患はたくさんあります。
おそらく免疫を抑制する治療をされているでしょう。
がん治療などで
一時的に免疫が下がっている方もいます。
健康そうに見えても、
若くても、
そういった不安を抱えている人たちがいます。
案外身近に、思ったより多くの人数います。
持病があって働いている人も多いです。
感染症が怖くても、
家に引きこもっている訳にはいかないのです。
健康な人にはただの風邪。
でも私にとっては絶対に感染したくないもの。
できることはすべてやっています。
あとはもう…運だな。
諦めの境地です🤣
でも…
健康な人でもけっこう大変そうでしたけどね。
7月に定期受診してきました。
半年に1度のMRIと、3か月に1度の採血も。
結果、新たな病巣は見られず、血液検査も問題ないため引き続きテクフィデラを服用することに。
診察では、前回の診察から今回までの3か月の間に気になることがあったので聞いてきました。
●耳の異常
左耳が和音に聞こえる。
耳鼻科に行ったが異常は無く、難聴もない。
数日で治った。
→MSで耳の症状が出ることはあるが稀。
症状が治っているので様子見。
●視覚、聴覚の異常？もしくは認知の問題？
PC作業中に多数並んだフォルダの名前が
認識できない。
ガソリンスタンドで店員さんの質問が聞き取れない。
見えている、聞こえているが脳が認識できない感じ。
2つとも同じ日の夕方に起こった。
症状は数分で治まり、その後同様の事象はない。
→MSの病巣が原因で癲癇を起こすことがある。
癲癇は全身より部分的に発作が起きることが多い。
例えば急にフリーズしたり、自分が今どこにいる
か分からなくなるなど。
今後、同様な症状がどのくらいの頻度で、どの程度
継続するか注視して、とのこと。
癲癇の診断は慎重にすべき、との意見。
●目の違和感
目がかすむような見えにくさがある。
ただ最近老眼が進んでいるのでその影響かも。
→今のところ視神経に病巣はない。
MS由来だと、眼鏡をしても見えない。
というような症状の出方をする。
眼科を受診して。
とりあえず急いで何か検査や治療ということはありませんでした。
今回ちょうどMRIだったので画像を確認しながら質問に答えて頂けたのも良かったです。
今回、質問に答えて頂いた中で印象的な主治医の言葉がありました。
目の違和感について尋ねたとき、
主治医｢MSが原因で目に症状が出る場合は、眼鏡をかけても視力が矯正されない。といったような見え方になる。と聞いています。｣
…と聞いています。
そう。
先生はMSではないので、そういう症状が出るよ。と、聞いたか、見たか、読んだか、なんですよね。
それを最後に｢ そう聞いています。｣と付け加えた主治医。
信頼できる先生だな、と思いました。
私の通っている病院はMSの専門ではありません。
最初はそのことに不安を感じたこともありました。
でもこの3年ほど、主治医と話しをしてきてその不安は無くなりました。
以前、タイサブリのEIDについて質問したとき、先生がはっきりと
｢そういう方法があることは知っているけど、うちは専門じゃないから添付文書以外の投与方法はできない。｣
と答えてくれました。
それを聞いたとき、がっかりしました。
でも同時に、専門医ではなくできることに限りがあると認識している主治医なら、今後もし専門医にかかりたいと思ったときに相談しやすいな、と思いました。
ということで、テクフィデラ継続。
3か月後に採血です。