近くの市役所で開催されてた
膠原病患者のつどいの場に
昨日初めて参加してみた🔰
40～50名くらい入るような
スペースが用意されてたけど、
その場には10名くらいしかいなくて
ちょっと躊躇したけど、
同じ世代くらいの女性が見えたので
受付の方に声かけてみた…
『あたしも膠原病で、
メルマガ見て初めて来てみました…』
やっぱり、まだ自分の病状を話と
涙が出てくる…
同世代らしき女性の席に案内され
一緒に話を始めた…
20代 、30代、 60代、そして40代のあたし。
みんな膠原病だけど、病名は見事に違ってて
同じステロイドを服用してるけど、
副作用の出方も違ってた…
話しててみんなが一番不安に
思ってることは仕事の事…
再就職するにあたって、
病気の事を言った方がいいのか
難病なのに、なんで身障者の方みたいな
枠はないのかとか
あと、病院の先生の診断にも
不安や不満をかかえてることは一緒で…
こっちから言わないと、詳しい検査は
どこもしてない様子…
血液検査の状態により
ステロイドを減量するかしないかの
判断だけ…
あたしもそろそろ一年経つから
レントゲンとか骨密度とか
調べて欲しいんだけどなぁ…
いつも病院でてから、『次の予約もいつもの検査だけやん』って思う…
来月は言おう
60代の方が言ってたけど、
患者力をつけること
言いたいこと、訴えたい事(症状)、
不安に思ってること、
ちょっと普段と違うこと、
それで医師は判断するしかないからって
言ってたけど…
言っても結局ステロイドの
副作用のせいで片付けられる…
もう少し、女性四人で話したかったなぁ…
途中で人が加わって、
話の流れがその度に変わって、
話したかった事が話せなくなったり…
せっかく、同じような病状の患者さんと
知り合えたのに、ちょっとすっきりしない
集いだったなぁ