人生で大切なことは難病      「ネフローゼ症候群」が教えてくれた -20ページ目
こんばんわ!

本格的に、季節の変わり目が訪れ再発しやすい時期ですが
何事も無く体調も安定しております。

本日はエンターテインメント事業部の中村氏が
アパレルブロンドのロゴ案件をとってきてくれました😭

ありがたいことですね。
デザインは形が残る仕事なので、自分の生きている証明になると思っております。
がんばろー!

最近寒くなってきたので
皆様くれぐれも体調を崩されませぬようご自愛ください。

人生で大切なことは難病が教えてくれた
苦しい人はたくさんいる
だから今日も健常者と変わらない生活を送ろうとしている

上京して1年ほど経過した19歳の初夏だったと記憶している
突然、襲ってきた全身浮腫による痺れ
自分が患った「難治性ネフローゼ症候群」
常に襲われる、だるさと浮腫の毎日
いつ悪化するかわからないステロイドによる副作用の恐怖
現在、この病気を治療する方法はないため、国から「難病」に指定されている

自己管理で比較的に通常の生活が可能であることや薬による副作用で
ムーンフェイスや筋肉がつきやすいため、この病気を知らない方に
自分の体調や感情を理解してもらうことは難しいと悟った

理解してもらう事が難しいのならば自分の中で発想の転換を行い
周りの方は自分を病人扱いしないとポジティブな方向に捉えるように心がけた
「病気」に打ち勝つにはまずは「自分自身の気の持ちよう」からと

日々の浮腫やだるさと闘って生活していれば良いこともある

「友達や病気を応援してくれる人たちとの出会い」

「デザイン学校を卒業し念願のデザイナーとして就職」

「難病=何もできない、もしくは、何もしなくてもいい」という「壁」を外したら
誰だって何でもできる可能性があるんだと心から実感できた気がする
それを周りの人たちが気づかせてくれた
それを伝えたい
難病になったからこそ、自分は今、「新しい人生」を送っているのだと