そう知ったのは、2014年4月。
RYUを出産し、退院するその日でした。
「赤ちゃんの心臓に雑音が聴こえます。心臓に穴が開いているかもしれない。小さい穴なら自然に塞がり予後も良好。詳しくは紹介状を書くので大きな病院で検査を。」
退院診察で言われた医者からの説明。まったく頭に入って来ませんでした。
この子は死んでしまうんだろうか。
不安で震えながら病室に戻り退院の支度をしました。
明らかに、看護婦さんたちがアタシを避けているのがわかりました。なんて病院だろう。3度目の出産なのに、こんなに寂しい退院は初めてでした。
重症であれば緊急搬送していたとのことでしたが、幸い、心疾患ではあるものの、状態も安定していたので、紹介先の病院の受診は約1ヶ月後。
その間は気が気じゃありませんでした。
紹介先の病院へ行く前日、市の保健婦訪問がありました。
RYUの状況を説明したところ、担当だった保健婦さんのお子さんも心臓病で、手術をしたが今は中学生で元気すぎるくらい元気だと聞かされたのです。しかし、この方の話を聞けて、すごく安心させられたのを覚えています。
いよいよ、こども病院の受診。
医師の診察からエコー、レントゲンと一通り検査を受けて再度、診察室に入ります。
医者「お父さんも一緒に聞いてもらった方がいいかな。」
なにか、とても嫌な予感がしました。
医者「RYUくんの病気ですが、結論から言うと手術が必要な病気で、ファロー四徴症という病気です。ただ、非常に状態が安定しているのでまだすぐに手術とはならないでしょう。」
思わず俯き、現実逃避するかのように目を閉じてしまいました。
震える両手でまだ産まれて1ヶ月のRYUを抱きながら、泣くこともできず、ただただ俯いて先生の話を聞いてるだけ。
ざっと説明を終えて、質問はありますか？と聞かれ。
「運動はできますか？」
これが精一杯の質問でした。
先生は、人並みにはできるだろうと仰っていました。
運動たくさんしたいかもしれないのに。
この子の希望や可能性を、生後間もなくしてダメにしてしまったのかと、ショックでたまりませんでした。