RYUの症状は、投薬のおかげもあり、今のところ落ち着いています。
サチュレーションも現在は85%くらい。
通常95~100%のところ85%ですので、やはりちょっと苦しいかな。泣くと紫色になり、チアノーゼが起きます。(´･ω･)_θ
お薬は無酸素発作が起きないように飲んでいます。
通院は月1です。
同じ病気の子からすれば非常に安定しているとのこと。
もしも。
サチュレーションが80%切るようになれば、根治術前に一度、姑息術を受けることになります。
が、先生方も、家族も、一度の手術で終わらせてあげたいのが希望です。
本人の体と相談と言う感じです。
姉ちゃん達２人も、弟が泣きすぎないように、頑張ってあやしてくれるので助かっています。
手術となれば、アタシはRYUに1ヶ月ほど付きっきりになってしまうので、これまた心配ではありますが…。
手術が決まるまで、家族5人の生活を目一杯楽しみたいと思います！
とはいえ。
イライラしちゃうんですけどねぇ(笑)