娘、区立の保育園受かりました！
現在慣らし保育中です。
ここまで結構大変でした。
去年、同じ表皮水疱症の子のママさん達に相談したら、とにかく早くから動く事！と言われていたので、去年の２月くらいに近隣の色々な保育園に電話してみました。
私立保育園には全て断られ（10件以上電話した）、
「区立なら主治医が集団生活オッケーなら基本受入してくれるはず（何年か前に法律が変わったとか）」
「区立は医療ケア児を受け入れる保育園もある」
等、情報を教えてもらう。
↑そういう事さえ知らなかった
区立に電話すると、「医療ケア児や障害児担当してるセンター、あと役所の保育課に相談して」との事。
そしてセンターに電話すると
「まだ早いので申込時期の１１月くらいにまた電話してください」と言われてしまう。
その時聞いたのは
◯表皮水疱症は医療ケア児に該当しない。一般枠で応募になるとの事。
（胃ろう、呼吸器、経管栄養等の子が該当。私の住んでいる区は水疱潰すのは対応してもらえないそう。）
だったら尚更「うちの子保育園に入れるの？」と色々相談したかったのに、役所の保育課に電話しても「まだ時期が早いので」と詳細も聞いてくれない。
申込時期に電話してダメだって言われても遅くない？
園生活で何なら対応してもらえるかとか相談したいと思ったけど、どうしようもないので待っていた。
8月、ちょいフライングして、もう一度区役所に電話。やっと一度話を聞いてもらえる事になり、訪看さんに娘を預けて相談へ。
前もって病名は伝えてあったんだけど、担当の人が
「私も病気の事ちょっと調べたんですけど、正直難しいと思います。YouTubeとかで見たんですけどすごく大変そうですよね。」
そして
「うつるんですか？」と！
全然調べてないやん
色々と病気の事を話し、どんな事なら対応してもらえるかとかそういう話をしたい、自分で一つ一つの保育園に聞けば良いですか？と言うと、
◯どんな病気か
◯保育園生活でどんな対応してもらいたいか
等、要望をまとめて送れば区立保育園に一括で確認してくれる事になった。
でも去り際にも「お気持ち分かりますけど難しいかもしれません」と念押しで言われた
帰って訪看さんに相談し、病気のことや対応して欲しい事などをまとめメールで提出。
話した担当者だけだと不安があり、関係部署に一括送信！
そして何ヶ月後かにその担当者から電話があり、話したいので時間のある時来てくださいと言われ、今度は娘を連れて向かう。
すると区の看護師さんという人がいて、その人は話がすごく分かってる方で、「受入大丈夫ですよ！これこれこういう事だよね！こういう対応は難しいけどこっちは大丈夫！！」と一瞬で色々教えてくれて、話がついた
最初の担当者の人が色々分かってなかっただけっぽい。最初からこの看護師さんが話してくれれば良かったのに
そして自分で調べたら「支援児」という加配の先生つけてもらえる枠で応募出来そうだったので聞いてみたら、🆗だったので支援児で応募。
結果、加配の先生つけてもらえ、第一希望の保育園に入園が決まりました！
サラッと書いたけど、私立保育園全てに断られ現実を突きつけられた気がして凹んだし、役所の担当者に「うつるんですか」と言われ傷ついたり、もし区立だめなら療育なのかと思い電話したら、「そういう子はちょっと違うと思います」と言われてどこも受け入れてもらえないのかと絶望したり、色々ありました。
何よりこの状態の娘を保育園に入れて良いのか、ものすごく悩みもした。
（もちろん主治医の先生にも相談）
とりあえず今は元気に慣らし保育中！
先生達が素晴らしすぎて感謝しかない。
また詳細書きます！
↑お兄ちゃんに髪の毛で遊ばれる娘。