かなーーーり、ご無沙汰してます。
元気にはしております。
アミロイドーシスは基準値のままです。
ただ、残念なお知らせが、、
腎不全。そう腎不全です。腎臓をいたわる食事療法につとめてましたが、とうとうダメになりました。
4月からシャントの手術をして人工透析をしております。
とうとう難病だけではなく障害者になってしまいました。
治療のことはまたお伝えしますが、採血針がシャーペンの芯0.7ミリに対して透析の針はボールペンの芯、、、
ほとんど精密ドライバーほどの針💦💦
を週3回、4時間の治療をしています。
ほんと針からは逃れられない日々が続いています。
まっ前向きに頑張っていますので、こんごともよろしくお願いします。
こんにちは。
皆さんお元気に過ごされていますか？
暑い季節になりましたね。
さて、標題の食事制限です。
同病の方のSNSを見ていると、病院食と同じような食材と量…。すごいです。
最近は働きに出ているので調理は家族に任せています。
塩分を控えめにはしてくれていますが、僕にあわせてはくれません(笑)
減らしているもの
塩分、アルコール
緑茶
口にしないもの
お菓子、外食、外食お弁当、砂糖、小麦を使用しているもの
苦手なもの
ゲンタ系(笑)
腎臓はよくなる兆候もなし。現状維持してほしいですが、検査の度にeGFRの値が((T_T))
痩せないですね(笑)汗をかく仕事なので、あまりよくないのかも。
年齢のせいだとおもうのですが、油料理揚げ物、炒め物、カレーや焼売とかの肉汁まで～
食べたら、胃もたれが半端なく寝れません((T_T))
ここまでしても足の冷え性になることがあり、布団乾燥機で足を温めて寝ています。
なにが正しいんだろ。次は食べすぎをかえてみようか。
お久しぶりです。
最近はドライブに出掛けたり、仕事も出来る範囲で頑張っています。引きこもりの闘病生活を乗り越えて…。
コロナも気をつけながら頑張れています。
ツリ。そうツリです。アミロイドーシスが発見された時と同じようなツリ方。太ももの付け根、膝の裏側が詰まるような痛みとツリ。もう激痛です((T_T))
ただもしかして仕事からくる坐骨神経痛では？と思い整形外科に行ってみました。主治医ごめんなさい。
整形外科を訪問すると問診票に記入 します。
アミロイドーシスなんて解らないだろうなと思いながらも記載しときました。
医師からアミロイドーシスなんですねー。移植とか完了されてますか？って。ロキソニンとか駄目だよね？
薬の治療禁止！ってカルテに打ち込んでる♪
医師から。
今勉強中なんですよ♪アミロイドーシス。
お～パチパチ。なんだか嬉しかったです。
レントゲンやらMRIやらの後、反り腰です！って。
猫背になるのが嫌で背筋をピンとしてた訳ですが、見事に腰がS字を描いていました。最近腹が出てきたなと思ってたんですがこれも原因の一つだったみたいです。
もちろん腹筋がついていないのも一因ですが(笑)
リハビリの開始です。
最近は歩けなくなる程のツリは減りましたよ。
浮腫からくるツリだというのがわかりますね。
あとは左手です。麻痺しているかんじで全く動かない時があります。ベルケイドを打っているときからずっと消えない痺れとツリ。なんとかならないかなー。
引き続き頑張ります♪
