あら、ブログ用の写真撮るの?
ベーチェット病疑い、という診断になりました。
いいわよ??
サービス精神旺盛なしじさん。
でも、今日はあんまり出番ないかも?笑
今日は、ここ数ヶ月私に起こった事を。
今年に入って、
急に高熱を出したり、口の中が口内炎だらけになることが多くなっていました。
熱を出す度に、症状は酷くなり
ついに全身に発疹が出るようになり。
近くの個人医院に行っても原因不明で
病院をたらい回しにされたりしていたのですが、(まぁ個人医院で出来ることなんて限られてるので仕方ない)
職場の人の紹介で、とある個人医院の、とても熱心に診てくれる先生と出会い、大きい病院に紹介してもらえることになり。
約2ヶ月、たくさんの検査をした結果
ベーチェット病疑い、という診断になりました。
興味のある方は、google先生に聞いて下さい。
国指定の難病ですが、まだ全部の診断基準を満たしているわけではないので、あくまで疑い。
自分も医療従事者なので、そこそこの知識はあるし、多分そうなのかなと思っていた反面、実際、診断されると、なかなかダメージはデカかった。笑
仕事を続けることも迷ったけど、素晴らしい職場と上司に恵まれている私は、無理のないように、仕事を続けて欲しいと言ってもらえています。
症状が落ち着いている今は、なんでもなく生活できるし、なんの制限もありません。
ただ、症状が出ると、ご飯は全然食べれないし、39〜40度の熱が2〜3日続いたり。
いつも入院を全力で断っています。笑
入院したって、点滴するしかないので。
それなら家で痛みと戦いながら、水分だけでも摂ってる方がマシなのです。
とにかく疲れやストレスを溜めないことが、再発を防ぐ最善策なのですが、生きてる以上、そう上手くはいかないわけで。
いつも、再発の恐怖と隣り合わせです。
それでも仕事は大好きだし、周りのサポートも凄く強力で、毎日感謝しながら生活しています。
まぁ、困ることと言えば、難病指定ではあるけど、医療費控除の対象になるには、診断基準を満たさないといけないので、医療費がめちゃかかることくらいですかね。苦笑
でも、そうすると失明のリスクが出てくるので、このまま悪化しないでくれればいいなぁと願っています。
病気になるのは、何が悪いとか、誰が悪いとかじゃなく、運命なんだと思います。
それを受け入れて、向き合って、付き合っていくしかないのだと、思います。
風邪や怪我とは違う。
難病は、完治するものでは、ないのです。
それならそれで、仕方ないと、思っています。
そう思えるまで、時間も葛藤もあったけどね!笑
1日1日を大事にして、
自分の出来る仕事を確実にこなして、
出来るだけ、前向きに生きていこうと思います。
いや、死ぬ病気ではないのですけどね

そんなこんなで、急に更新が途絶えたりするかもしれませんが、温かく、見守って頂けると嬉しいです

つらつらと長くなってすみませんでした

























