今朝に先生からS-ICD手帳をいただきました。

術後の体調も落ち着いてきたかなぁ。

腸管不全があるためか数日間は戻して、戻して。

気持ち悪くってキツかった。傷の痛みがあるのに。

からだに力が入るのはしんどかったよ。

今日ぐらいからコンディションが上がってきたぁ。

今回のS-ICDは、いま出来る選択の1つです。

小腸機能障害のため体外式補助人工心臓、心臓移植は、難しいとのことでした。東大病院だけでなく、全国の医療機関にコンサルして下さっていました。

難しい局面と、厳しい現実が、あるんだけれども。

移植を待つ方々、補助人工心臓と共に生きる方々、そして、臓器を提供して下さる方々とご家族、みんなが、たくさんの想いのなか、いまを生きています。みんなの想いと、願いがあるからこそ。移植という道が拓けることに、心から感謝いっぱいです。

ぼくは、みんなの想い、願いが叶って欲しいです。

そして、1人でも多くの方たちが、ご家族のみんなが、幸せでいてくれたらと、つよく想っています。


今日はベッドの上で傷を洗ってくれました。

写真は洗う前の傷なので血糊が申し訳ないです。

S-ICDが背中側にボッコリ出ているよ。

想像よりも、ビックリするほど大きかったぁ~

突然死のリスクが減るならば、S-ICDの大きさも、傷の大きさも、まったく苦にならないや。感謝だよ。

S-ICD植え込みで心臓機能障害1級となります。

小腸機能障害1級に、もうひとつ障害が加わりました。かといって、まったく何も変わりません。項目の障害に心臓機能障害が追加された形となります。

同じ等級の手帳であれば同一の役割しかないです。

だけど、なにか具合が悪いときに手帳があれば安心だと思っています。見せれば誰が見ても障害があると知って貰えるからです。SOSの目的が一番かな。

夕方に先生と業者さんがS-ICDが正しく作動するか、チェックをしながら説明を聞くことになってるよ。

おうちへ帰れるときに、帰ろうね。いよいよだよ。

退院に向けて、退院後の生活をソーシャルワーカーさん、先生方、看護師さんが整えていってくれています。準備ができれば、今回は退院が決まりそう。

ぼくの心臓が動くときまで自分色に染めて生きる。

自分が自分でいられることが生きていて一番幸せ。

ぼくがぼくのすべて。みんながみんなのすべて。

いのちって、美しくて尊いなぁ。ふと想うのです。

ちいさな、よろこびに、しあわせが、とまりますように。

このゆびと~まれ!