6クールの抗GD2を終え、本退院しました
1年3ヶ月前、突然神経芽腫と診断された日の事は昨日の事のように覚えています。
今の病院に転院してきた日には、大きくなりすぎた腫瘍からの出血で痛くて痛くて泣き叫んでいて😭
アセリオでは全く効かないので、ロピオンやモルヒネで痛みをとってあげてるような状況でした。。
そんな深刻な状況だった娘が、今では地元の小学校に通えるようになった事、あの時の私には想像もできませんでした。。
医師、看護師さんを含め医療関係者の方々、そして私や娘と仲良くしてくださった同じ境遇の仲間達に本当に感謝の気持ちでいっぱいです
特に、付き添い入院で一緒だった方達には本当に精神面で支えてもらいました
振り返ると、コロナ禍の中での入院で、たくさんの規制があり、子ども同士の交流も親同士の交流も厳しかった時は辛かったなー。
付き添い親達が食事をする食堂でも黙食するようにと、、
他にも付き添い中は、病院の外に出てはいけないなどたくさん規制がありました。
今は、ちょっとづつ緩和されていて、子ども同士で遊んだりも出来るようになりました
なので、調子がいい時には、娘は女子会をしたりして楽しんでいました✨
退院した日にも、病院に戻りたいって言うくらい楽しかったようです😅
娘の中で、入院が辛く嫌な場所ではなく、友達と遊んだり楽しかった場所になりました
今後は、高リスク神経芽腫の維持療法としての、飲み薬の治験に参加する予定です。
（レチノイン酸と同じ成分）
この薬は、海外では造血幹細胞移植後、3年間での再発率を10〜15%減らすという結果が出ています。
抗GD2完了後に、レチノイン酸をしたいと主治医に伝えていたところ、治験の始まるタイミングと治験参加の条件に合ったようでありがたいです。
今後、ペット検査、造影CT、骨シンチ、骨髄検査で寛解状態にあるか検査します。
ドキドキしますが。。治療を受けさせて頂ける事に感謝しないといけないですね。
前回まで何故か上がり続けていた、NSEは、今回は11.1の正常値に戻りました。
なので、本退院はしましたが、治療は続く予定です。
辛い治療を頑張ってきた娘を誇りに思ってます✨
小児がんは、本当に辛く悲しい事も多い病気です。
かわいい子ども達みんなが治る薬が出来る事を心から願います！！