- #慢性偽性腸閉塞症
- #腸管不全
- #希少難病
- #ゆーすけ社長
- #僕は宮古島と横浜のハーフ
- #東京タワー
- #ドライブデートLIVE
- #入院
- #東北大学病院
- #ブロビアックカテーテル入れ換え
この記事についたコメント
Re:無題
＞あおいさん
もちろんです…気になるので、報告待ってますね😉＞maharoさん
またまたお返事ありがとうございます。
なるほど、そうなのですね…
ガスはそれほど溜まらないかもしれないです…浣腸すると大量に出てきますが。
あ、逆流性食道炎はないです。
胃カメラ検査で異常なかったので…。
それに、実は以前に逆流性食道炎なったことあって、でもそのときと全然症状が違うので、検査結果と合わせても違うのかなって思っています。
超便秘症…確かにそういった方向なのかもしれないですね…。
私も実はそう思っていたんです。
自分はすごくひどい便秘なのではないか、と。
ただ、薬なしには大腸が動かないので、その辺は…どうなのでしょうね…やっぱり便秘症になるのか…。
とりあえず、退院したら便秘外来専門の病院を受診するつもりでいます。
そこで決着がつかなかったら、大阪大学病院、受診してみます。
色々とアドバイスありがとうございました。
もし何か進展があったら報告させてもらってもいいですか？Re:無題
＞あおいさん
うーんなんとも言えないですね…
私は病気判明するまでは、ほぼ食べれませんでしたので…便が詰まると言うよりも、お腹の中のガスご半端なく溜まっていたので…
ガスでお腹ハリでした…
胃から胃酸が上がるのは完全に逆流性食道炎ですね。
この病気もストレスから来るため東北大学病院では心療内科扱いでした。
心療内科なので沢山の病気を見てきましたが、超便秘症と言う病気もあります。
あおい様はその病気に近いのか⁉️とも思ったり…
大阪大学病院でも診断はつきます。
不安も多々あると思います。
また、なにかありましたらお話し聞きますので…
ご連絡ください…＞maharoさん
お忙しい中、丁寧なお返事をありがとうございました。色々と不安があったのでとてもうれしいです。
今の病院では総合内科に入院していますが、もちろん慢性偽性腸閉塞のことは知っていません。
入院して胃カメラ、レントゲン、CT、大腸エコーをとりましたが、いずれも異常なく…、そのため、身体の病気ではない、精神的な病気だと診断されかけています…。
私の場合、腹部はそこまで膨満しません。あと嘔吐もありませんでした。
胸焼けがして、胃酸が喉元まで上がってくることはほぼ毎日でしたが、実際に嘔吐したことは今のところありません。
最も大きな問題は便秘症状で、自然には便はでません。詰まっているときは便だけでなくガスも出ません。絶対に浣腸か下剤が必要で、便、ガスが出るまでは、いてもたってもいられないほどの吐き気のする胸焼け？胃酸が上がってきて口の中が酸っぱいです。
家では毎日浣腸していました。そうでないと吐き気がすごいので。それでも効かないときはコーラックを飲んでいました。
そして、便やらガスやらが出るとやっとすーっと気持ちの悪さが引くのです。
でも、食事量はごく少量。
それなのに便は大量。ガスも大量。
吐き気も信じられないくらい強く、特定の食べ物で、吐き気が強くなったりもします。
便秘のときは、お腹、張ります。でも狸腹くらい…です…。
嘔吐がなく、腹部膨満もそれほど強くないとなると別の病気を疑った方がよいのでしょうか？
あと、いま入院して、全粥食の主食・副食ともに常食の半量で出してもらっているのを、6割くらい毎食食べられています。 (つまり、常食の1/4量ということです)
家ではもっと少ない食事量で毎日吐き気・胸焼け&便秘だったのが、入院してからしばらく絶食(高カロリー点滴のみ)していたお陰か、病院の食事が始まっても3日くらいは食事を摂っているにも関わらず、そして3日連続で便も出なかったのに、腹部の張っている感じや吐き気が出なかったんです。家では本当に毎日、吐き気と便秘感だったので、とてもびっくりしました。
そういうこと(一時的に症状が落ち着くということ)はあるのでしょうか？？(絶食の効果なのでしょうか)
3日したら、また便が腸にたまってしまい(レントゲンに写っていました)、浣腸を使って出しました。
そうしたら、やっぱり吐き気などの症状が落ち着きました。
そしてまた3日間は便が出なくても、吐き気もなく過ごせていました。でも自力では排出できず、、3日目にはまたもれなく吐き気との戦いとなりました。レントゲンにはまた便が写っていて、でも病院の先生には「ふつう、ここまで溜まっていたら運動と水分補給をすれば出るはずだから」と言って数日放置され、、5日目の一昨日、やっと下剤を1錠処方してもらって、昨日のお昼頃に少しだけ出て、でも出きらず…また昨日も吐き気強くて下剤を飲んでいま、様子見というところです。
家より症状が軽減している？なぜ？と不思議である反面、日にちの間隔が空くようになったとはいえ、同じ症状に見回れているのには変わりなく…自分がどうなっているのか…？？訳がわからなくなってしまっています。
家は神奈川なのですが、横浜市大病院は、別の病気でかかったことがあって、そのときに医療ミスをされたことがあり…無理やり退院してきた、という経験があるので、ちょっと受診しにくいんです。
なので、かなり遠いけれど、大阪大学付属病院に行こうかな、と考えています。
maharoさんと症状が似ているように思えるところ、違うところあるので、受診してよいのか…もしかしたら何か違う病気なのか…とても判断に迷っています…。
でもmaharoさんのブログを拝見して、この病気には軽度の方もいる、というのを読んだので、、どうなのだろう…と…。
大阪大病院受診、悩んでいます。
点滴はもう抜けたため(電解質の崩れなどが補正されて総合内科的には必要ないと判断されたので)、食事だけでは体重は増えず…、体力ないし、体重も23kgを切って22.7kgとかなのですが、この病院でできる検査ではひっかからないので、あと少ししたら退院と言われており、とても不安になっています。
大阪まで大移動して、帰されるようでしたらただの体力消耗になっていまいますし…この症状を話して検査入院とかになってくれたらいいのですが…まるっきりの勘違いであったらどうしよう。。。とも思ったり…。
すみません！なんだか不安でいっぱいすぎて長々と書いてしまいました。
お時間あるとき、また何かお話してくださるととても心強いです。Re:無題
＞あおいさん
お返事遅くなり申しわけございません。
入院中大変な中のメッセージありがとうございます。
詳しく書いてあるので凄くわかりやすいです…
今の病院のドクターはこの病気のこと自体ご存知でしょうか⁉️
この病気を知らないドクターも多く、なかなか診断つかない患者さんは沢山います。
どちらの病院なのかわからないですが、この病気の研究をらしているのがら横浜市立病院のドクターです…厚生労働省の元研究している病院となります。
この病気の名前『慢性偽性腸閉塞』で調べると出てくると思います…
その次に、横浜市立病院から枝分かれして、各地方の病院で、この病気を受け入れてる病院の名前が出てきます。
東北なら私の通う、東北大学病院だけが、この病気の診断が出来ます。
今の病院で診断つかない時は、セカンドオピニオンをおすすめします。
今の病院が紹介状書いてくれるのであればお願いしてみてください。
横浜市立病院で、シネMRI検査で判断付きます。
この病気に似ている症状の病気は沢山あるようで…なかなか診断が難しいと思います。
ちなみにですが、私の場合…
体調の変化で最初に現れたのは、ご飯を食べると詰まり感が半端なく嘔吐してました💧
そしてカチカチにお腹が張ってしまい、腹痛が酷かったです。
その張りの痛みの感覚が、１ヶ月に1回が、2回、3回と増えていき、ほぼ毎日張ってしまいお腹も痛くて、仕事も出来なくなりました💧
お腹痛みと共に嘔吐を毎日繰り返してました。
入院前は体重もかなり減りほとんど食べれませんでした。
ですが、私の場合朝はお腹ぺったんこで、夜は妊婦バリに張ってしまう感じで（絶食中）
栄養失調なら早めの対策をおすすめします。
また、なにかわからないことがありましたら、コメント、メッセージでもいいので連絡頂けたらと思います。
今の医学では『慢性偽性腸閉塞』治せません。
どうかあおい様がこの病気ではないことをお祈り申し上げます。
まはろはじめまして。
１年ほど前からブログ、拝見させてもらっています。
私はちょうど1年前くらいから便秘が急に酷くなりました。
お腹張っているのに、便が直腸まで全然降りてきてくれなくてそのため便意はなく、でもお腹パンパンで吐き気がすごくてすごくて、吐きそうすぎて浣腸(市販のイチジク浣腸)をすると、どばーっと大量に出てきて吐き気が治まります。
そんな日が週に1回ほどで、あるとき、そういう日は前々日くらいに食物繊維のあるものを食べていると気づきました。
なのでそれから、最初はきのこ類を食べることを止めました。
しばらく調子がよかったです。
でもまた同じように吐き気と張りが酷くなのに便が出てきてくれない日がやってきて、また浣腸を使ってみたら、大量に便が出て吐き気や張りは治まりました。
今度は、きのこに加え根菜類もやめてみました。
またしばらく調子がよかったですが、また同じことが起きました。また、少し食べるものを減らして調子を整えました。
こんなループが、１年前くらいは週に1回くらちだったのが、徐々に週に2回、3回と増え、半年前からはほぼ毎日、朝起きると吐き気とお腹の張り→浣腸して大量のガスと便が出る→お腹へこんで吐き気消える
になりました。
食べることのできるもの、ほとんどなくなりました。食べる量自体も減りました。ほとんど食べなくなり、それでも毎日お腹は張るし、吐き気は酷くなる一方。基本的に浣腸なしでは、ガスも便もでなくなりましたし、食べるものなんて、１日になめこのお味噌汁1杯と、玉子焼き4切れとかなのに、浣腸を使って出すと、便はふつうに大量に出てきて、食べている量と出てくる量が全く見合いません。不思議すぎます。
ほとんど食べていないのでガリガリにやせてしまって、現在154cm23.5㎏にまでなってしまいました。
さすがにふらふらで、月曜日から地元の大学病院の内科に入院になりました。
かなりの栄養失調でした。
点滴で栄養入れてもらっています。
昨日からはお粥食も始まりました。
丸１日絶食してからの食事だったので、今のところ、お腹は張っていなくて大丈夫です。
こんな症状なので、もしかして、私もまほろさんと、同じ病気なのかな？？と少し疑ったりしていますが、まほろさんは初期段階でどんな症状がありましたか。
また、私はお腹張ると言っても服を着た上からわかるほどには張りません。妊婦さんほどでなく、最高でもお相撲さん？くらいなレベルです。
ちなみに、昨年12月に大腸内視鏡検査を受けても異常なしでした。あと胃カメラも昨日受けたのですがきれいでした。
その意味からも、なんだか、この病気に近いような？気がしたり…。
でもちょっと違うのかなとも思ったり…。
あと実は大腸のシネMRIも受けたのですが、なぜか異常なしでした。
色々な病院で症状を訴えても検査結果がこうなので、病気が特定されません。
まず、この症状自体を理解してもらえません。
まほろさんからみてどうでしょうか。
何か何でもよいので教えてほしいなと思います。
本当にもう何も食べられなかったので。。。
突然の長文コメント、失礼しました。
よろしくお願いいたします。