99%ありがとう ALSにも奪えないもの

99%ありがとう ALSにも奪えないもの (一般書)

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藤田 正裕
ポプラ社
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投稿 by 成毛 眞.

そうですね。
お蔵入りしていたので出張移動中に読んだ。

ALS（筋萎縮性側索硬化症）は誰にでも起こりうる病気、運動神経が攻撃され、全身麻酔を引き起こし、肺にも致命的な影響を及ぼす、少しづつ可動性を失っていく悲惨な病気である。
日本のALS患者数は8,000人を超えるが、その原因や治療法は見つからないまま今日まで来ている。そして、その先には確実に死が待っている。

藤田氏自身は左の人差し指と顔だけが動くとあるが、中には全身の他に目も動かすことができない患者もいる。目で追うことも瞬きすることも許されないカラダ、想像を絶する。

P.192

「常に死にたいと思う、そして生きたいとも思う」
「その繰り返し、それが戦い」

自発呼吸ができなくなっても、気管切開をすれば10年～20年を生き続けられる。
筆者もそれを選択した、それは同時にこれからも苦しみと恐怖を続けていくことを意味する。
もちろん、いつの日か来るALS撲滅の治療法が見つかることを信じて。

藤田氏は毎朝短い夢を見る。
「治療法が見つかったよ！」
毎日欠かさず。

でもこのキャンペーンで多くの人がALSを知り、多額の寄付が集まった事は素晴らしいと思います。今後も世界中のたくさんの人たちが苦しみから解放される事を願います。これを世界に広めた著名人の皆様や寄付及び参加された皆様の行動に敬意を表したいと思います。私は少し違う形で支援致します。

— 武井壮 (@sosotakei) 2014, 8月 21

こういう選択もある、人それぞれが考えればいい。
氷水でも何でも良い、とにかくALSのことを知ってほしい。