私は、現在、自立生活センターという組織の理事長をしております。
自立生活センターとは、アメリカの障害者運動からできた障害者が運営し、障害者が街であたりまえに生活できることを求め社会変革の運動を行い、またそのために必要な事業展開をしていくものです。
私は幼い頃から骨折を繰り返して、手術を繰り返し、そんななかでも地域の小中学校を卒業し、県立高校から受験拒否に会い、障害者差別の壁にぶち当たりました。
それまでにも学校だけでなく、習い事、こども会、クラブ、委員会と入れるかどうか、常に確認し、話し合い、時には断られ、それは建物や公共交通にも及びます。それをずっと、自分の障害、歩けない、車いすだからと思い生きていました。
大人になり、自立生活センター、障害者運動と出会い、障害者ある先輩や応援してくれる人たちから「障害をなおすものではなく、障害のある自分を認めて、社会を変えていけば良い」というメッセージを受け、障害のある自分でいいんだとこらまでの気持ちから解き放されていきました。（アナ雪みたいですね）
自立生活センターでは、障害のある仲間の気持ちを聞くカウンセリングでこれまでの抑圧されていた気持ちを出していきます。障害のある自分を受け入れていく作業です。また、それだけではなく、様々な社会や医療の情報を伝え、ときには体験してもらい、自分で選択してもらいます。失敗したら、また一緒に考えます。
大人になり、骨折もなくなり、痛みからも解放され、杖、車いす、電動車いす、車の運転と自分が使いやすいツールを見つけ、それなりに生活していますが、博斗を産み、遺伝が分かり、骨折をすると、変形が進むと、難聴の兆しがあると、不安でいっぱいで、薬の治療も考えることもあります。いまでも、もちろん、迷っています。「早くやってあげたほうがいい」と言われることもあり、やってないことが将来的に博斗に不利になるのでは？と考えたり、悩んだり...。今後も一切、やらないと決断しているわけでもありません。
福祉や教育についても自治体、担当者などにもよります。また、医療、治療についても、さまざまな考えがあります。様々な考えを知り、親や成長した本人がなにを選択するのか、決定していかなくてはならないのだと思います。
骨形成の方もいろいろな考えの方がおり、また、同じくご両親も、いろいろな考えをお持ちだと存じています。私がブログやコメントで私の考えをお伝えしたことで、不快な思いをされた方がいるとも第三者の方を通じて、伺いました。いろいろな思いをされた方と直接、お話しして、それぞれの考えをさらに伝えあい、自分たちがこどもにどうしていくのかを考えるいい機会にお互いなれば、よいのですが、ブログという媒体では限界があることを痛感しました。とても、残念に思っています。
2010年6月11日よりブログをはじめ、同じ骨形成の方、骨形成のこどもを持つママさんたちと出会い、博斗が骨折したり、手術のときには、本当に暖かいメッセージやメールをいただき、大きな心の支えとさせていただきました。オフ会などで実際にお会いできた方もいらっしゃり、その後もお付き合いささていただきました。心より、感謝しています。
突然ですが、このアップでブログを終了することにしました。理由は、上記に長々と記載させていただいた「ブログ上での限界を感じたこと」だけでなく、業務も増え、自分の時間が持てないなか、博斗といるときでも、ついついアップしたり、ブログをみたりしてしまっていることが多く、よくないなー、そろそろ考えないと...と思っていたのもあります。
ブログを通して、知り合えたみなさん、みなさんのお子さんたちが、怪我なく、お元気で、しあわせいっぱいに過ごされることを心よりお祈りしています。
私は今後もさらに、障害があっても、なくても、同じように社会で認められ、あたりまえに保育園、小学校、中学、高校、大学に通え、公共交通に乗り、それぞれが自分自身を認めて生きていけるよう組織の活動に邁進していきます。
これまでのブログを見ていただき、本当にありがとうございました。
（長文にもかかわらず、ここまでお読みいただき、誠にありがとうございました。）
ふーっ
