ASDの息子が新年に放った「もう帰りたい」

”30才になった自閉症スペクトラム障害を

もつ息子”のおかん、かとうひろみです

息子のえむおは、ルーティンが好き。

もちろん、普段と違うことにワクワクする場面もあるけど

基本的に同じが好き。

特に、小さいときは、いつもと同じじゃないことや、急な変更に戸惑い、

怒りだしたり拒否したりってことが多かった。

今はそんなことはなくなりましたが

今年のお正月も、私の姉の家で皆で年越し。２泊。

そして３泊目で、ついに「もう帰りたい」

そ、そうだよね。

いつもと違うのが３泊も続くって、これまでなかったもんね。

朝ごはんをがっつり食べて、えむおは大荷物を抱えて帰りました。

お餅や赤飯など、お正月の食べ物の残りをちゃっかりもらって

えむおが子どもの頃、いつもと違うことをさせなければいけないとき

私は腫物にさわるように、様子を見ながら・・といった感じでした。

嫌がるのが目に見えているし、機嫌悪くなられると困るし、

それが面倒で面倒で

一時期、親なのに子どもにこんなに気を遣う自分がとっても嫌でした。

そんな状況であることにも嫌気がさしていたし、

逆に、親の言うことをガンガンきかせている周りの親たちを羨ましく思ってもいました。

「いいよなぁ。あんなに親が親らしくいられて」なんて

とっても勘違いでしたね。

普段と違うことを受け入れられない我が子に、どうしたらいいかわからず

とっても頑張っていたワタシ。

健気でいいお母さんじゃあないか

相手が不快になるのがわかっていて、腫物にさわるようになるのは当然。

神経つかって、なるべく我が子が笑顔でいられるよう考えていた。

ただそれだけ。

私たち世代は、親と子は上下関係で、子は親に従うって教えられていたけど

全くそうじゃない💦

親子は対等。どちらも尊重される存在です。

親と子は上下関係、子は親に従う

そんな教えが頭にこびりついていて、

「親が親らしくいられる」ということを勘違いしていた。

親が親らしくいられるって、自分らしくいられるってことですよね

家族全員が自分らしくいられるような家庭にする。それこそが私のやるべきことだったんだなぁ。

これから、そんなお話もしていきたい。

だから、私は今年、子育ての駆け込み寺なるものを始めるつもりです

ただいま自力でホームページ制作中です！

またブログでご案内します(^^♪

さてさて、新年第１回目の親御さん向けリアルおしゃべり会を

1/13(祝)に開催します♪

まだまだ参加者募集しています

お申込みはコチラから♪

インクルーシブ教育研究会イベント情報

”30才になった自閉症スペクトラム障害を

もつ息子”のおかん、かとうひろみです

今日は、インクルーシブ教育研究会からご案内があった講演会についてシェアします。

    

オンラインイベント：橋口侑果さんと考えるインクルーシブ教育の未来

「普通学校普通学級」と「特別支援学校」で何が違っていたか―私自身の被教育体験から

【日時】12月7日（土）14:00～16:00

【場所】オンライン（後日録画配信あり）

【内容】熊本学園大学修士課程１年の橋口侑果さんのお話。

脳性麻痺で、発達、知能の遅れがあったものの、特別支援学校ではなく地域の小中学校で楽しく過ごした橋口さん。高校は、一転して特別支援学校への進学を余儀なくされました。当事者が、普通学級と特別支援学校で何を体験したのか、その率直な体験談をお伺いできる機会です。

【申込先】https://select-type.com/ev/?ev=16QJGrjCPvE

とても興味ある親御さんも多いテーマではないでしょうか。

特に小学校にあがる際には、ここは親が決断を迫られる時だとおっしゃる方も多い。

お子さんの進級に関わる方も、そうでない方も聴いておきたいお話ですね。

私も早速お申込みしました

さてさて、

急に話は変わりますが、私、９月から近くのスイミングプールに通い始めたのです

が！！

９月の終わり頃に、「閉館のお知らせ」なる手紙が届き💦

なんと11月で、そこのスイミングスクールは終わってしまうのです。

年齢とともに、風邪が治りづらくなったので、「体を鍛えねば！」と

あれこれやってみました。

ジョギング、ボクシングジムの体験レッスン、筋トレ、ヨガ

そして家での踏み台昇降

どれもそれなりに楽しい。そしてええ汗かく。

でも、ずーーーっと続けたいか？と自分に問うと、そうでもない。

で、たどり着いたのがスイミングでおました。

プールの中では汗をかいても気持ち悪くないし

泳ぎ疲れたら水中ウォーキングすればいいし

なんせ、水の「ちゃぽちゃぽ」という音で癒される

機嫌よく、ほぼ毎日のように通っていたのだけど・・。

閉館と知って、スクールに来ているマダムたちは、

「これからどうするー？」という話題でもちきり！

も少し遠いスイミングプールに行く人もいれば

市民プール（温水）を選ぶ人もいるようで。

私も張り切って水着を買ったし、続けたい

しかし、９月入会してすぐに閉館のお知らせって

27年間も営業されていたプールなのに、

私なかなか持ってるな

発達凸凹おはなし会を終えて

”30才になった自閉症スペクトラム障害を

もつ息子”のおかん、かとうひろみです

先週は、NPO法人こずえのつぼみ大阪高槻ブランチとして、

「発達凸凹オンラインおはなし会」第１回目を開催させていただきました。

お二人の参加者さんとわたくし、そしてこずえのつぼみの美穂さん。

４人でのおはなし会は、あっという間の１時間半でした

下記、参加者さんの受講後アンケートです♪

・・・・・・・・・・・・

障がい受容について、いろんなパターンがあるんだなと勉強になりました。なかなか受容できずに苦しんだママの気持ちにも寄り添えるようになりたいと思いました。（Mさま）

案内人の方がお2人ともスムーズで寄り添った進行をしてくださり助かりました。
悩みや不安は抱えているけど、笑い話にしながら軽く愚痴る雰囲気が、ちょうど自分に合っていてよかったです。（Yさま）

・・・・・・・・・・・・

初対面でも和気あいあい

お子さんの現在の様子、障がいについて、そしてちょっぴりパパの愚痴も

いつも話している仲間のように、どんどん話題が飛び出します。

その中でも、お子さんの障がいをどんな風に受容していったか、その経緯のお話には、とてもとても胸が熱くなりました。

私はかつて、えむおの障がいについての受容をなかなかできなかった。

長い間、自分もえむおも苦しめてしまった過去があります。

だからこそ、今回の参加者さんの受容の経緯や早さに

大きく感動したのです！

目の前の我が子に障がいがある

それを自分事として認めるのはとても勇気が要ります。

認めることが大事だっていうのはわかっていても。

何か抜本的な方法が見つかって、皆と同じようになるんじゃないか

とか

ある日すごい先生が現れて、我が子をぐんぐん変えてくれるんじゃない

とか

妄想しながら、我が子の困りごとに目を向けられなかったり。

えむおが子どもの頃は、まだネットもパソコンも今ほど普及されていなかったので、

私はそんな夢のような方法探しのために、本を読み漁ったりしていました💦

「この方法がいい」「これ食べさせたら変わる」

と、魔法探しに彷徨う日々だったんですねー

でも！！

そんなふうに、なかなか障がいを受容できなかった私だけど。

決して、ダメじゃない！

ダメなんかじゃないのです

もちろん、受容は早いほうがいいし、

親子で早く前を向けるようにもなります。

でも、

あの頃の私には、こう思うことしかできなかった。

”自分の思い描くしあわせ”こそが、我が子にとってもしあわせなんだ”

今は、

”えむおにとってのしあわせは、私のしあわせとイコールではない”

と理解できています。

”周りの子たちと同じような会社で同じような仕事ができることがえむおのしあわせではない。”

そう思えます。

だけど、

”皆と同じような生活を送ることがしあわせなんだ”と思っていた頃は、

大事な我が子には、そのしあわせを与えなければ。と必死になるしかなかった。

一生懸命だった。

えむおが心配だった。

それは、大事な我が子だから。

当時の考えはとっても偏っていたけれど、

ダメなんかじゃなかったと思うのです。

ただ・・考えの偏りや、思い込みは、

本当に自分も我が子も苦しめます。

だから、少しでも早く、そこから自由になってほしい。

だから、つらいママやパパに伝えたいのです

私の開催する子どもと向き合うのがラクになる！発達障がいを持つ子の親向け・勇気づけ講座「FAIRYメソッド ベーシック」では、

ママやパパ自身の心をラク～に変える秘訣をたっぷりお伝えしています。

次回の受講募集は来月開始します。

このブログで後日にご案内いたしますね

急に寒くなったので、風邪をひいていないか、明日あたりえむおにメールしてみよう💛

ダウン症の子どものために作られた楽器～ヘルマンハープ～

”30才になった自閉症スペクトラム障害を

もつ息子”のおかん、かとうひろみです

もう11月というのに、日中はぽかぽか。

大阪の空は快晴です。

ところで！

わたくし、音符アレルギーのわたくし、

なんと楽器を買いました

音楽を聴くのは好きだけれど、

学生の頃の音楽の授業はまるでわからなかった。

音符がわからないのです

テスト前に友だちにも教えてもらったけれど

理解ができない！！

何分の何拍子、とか

楽譜に記されている様々なマーク、とか

理解できたら楽しいんだろうなぁ・・。

でも！

今回購入した、この楽器

音符が全く読めなくても弾ける

超ステキな楽器なのです。

その名も

ヘルマンハープ

すんばらしいのは、音符が読めなくてもいいことだけではなく、

とにかく音色が美しい

なんと例えたら良いのでしょうか。

雅やかで優しくて、音に透明感が。

私の演奏でお伝えできたら良いのだけれど、

まだまだド下手なので、

公式ヘルマンハープジャパンのyoutubeでご確認を。

ヘルマンハープ紹介ムービー

ヘルマンハープは、ドイツ生まれ。

ヘルマン・フェー氏が音楽好きなダウン症の息子さんに

「自分で演奏できる楽器を」と作られたものです。

私の友人がある施設で、ヘルマンハープの演奏を聴き、

「涙が出るような美しい音色の楽器だった」

と教えてくれたので、私も興味を持ちました。

どんな楽器が知りたくなってネットで調べ、

「ちょっくら習ってみようか」と近くでレッスンをしている教室を探しました。

私にレッスンをしてくださっている先生は、障害のある方にもレッスンをしておられます。私が教室に行ったとき、その生徒さんのレッスンを拝見する機会がありました。

先生も生徒さんもバリアフリー。

めちゃくちゃいい雰囲気でレッスンされていました

そのレッスン風景を見て、私も楽器を購入して頑張ってみよう！と思った次第です。

楽器を演奏するって、私には縁のないことだと思っていました。

でも、楽譜を読めなくても弾ける楽器がある。

これって、まさにバリアフリー。

その人にとって苦手で難しいことを、

「どうやったらできるのか」を考え抜いて生まれる工夫。

人にしかできないことですねー

このヘルマンハープの美しい音色を、誰かに届けられるようになるまで

楽しく練習がんばります

さてさて、今週金曜日（11/15）は、

発達凸凹おはなし会です！

オンライン開催なので、遠方の方でもご参加いただけます。

参加費無料

途中入室・退室OK

お申込みはコチラから

週末の夜、気軽に語り合いましょう！

更新の時期がやってきた！精神障害者保健福祉手帳

”30才になった自閉症スペクトラム障害を

もつ息子”のおかん、かとうひろみです

つい先日のこと。

この時期は、えむおの精神障害者福祉手帳と自立支援の更新期間。

今年は、えむお自身で手続きさせてみようと、市役所に行ってもらいました。

有給休暇をとって市役所に出向いたえむお。

ですが、市役所の窓口で、かかりつけ医の書いた診断書が必要だと言われ、

その書類をもらって帰ってきました。

すぐに私にメールがきました。

あ、そうだった💦

次回の診察は来月だから、すぐに書いてもらえないと更新が遅れるなぁ・・

すぐに書いてもらえるよう事前に連絡しなきゃなぁ・・

などと考えていると、つい私は先回りして病院に連絡しちゃった。

病院側は「このお電話で受け付けますね。同じ書類は先生が持っておられますから大丈夫ですよ。」と言ってくださいました。

が・・。ああ、こういう連絡も、えむお自身にさせておかなければいけなかったなぁ。

こうやって親がやったほうが早い、と先回りしちゃうのは良くないよなぁ。

息子が何歳になっても、親は手を出したくなっちゃうもんですね

特に市役所関係の書類や手続きって、一生お付き合いしなきゃいけない。

そして放置していたら毎回困ることになる

手続き関連は、特に。やっておかないと受けられる手当や補助などを失うことも。

でも、なんせ送られてくる書類の文面がわかりづらい！

だから、やっぱり近くでフォローが必要。

そのフォローは、全部やってあげることではないんですよね💦

この書類は、こういうことが書かれている。

この時期には、この手続きがあるから忘れないように。

１つ１つ、何回でも教えていってあげなきゃ・・です。

それでも独りじゃ難しい場合は、やっぱり後見人も考えないと。

私は、えむおの成長を応援しつつも、

ついつい先回りして邪魔しちゃってるときがあるんだな

反省！

次回はアドバイス＆見守りでいきたいと思います。

さてさて、

子どもと向き合うのがラクになる！発達障がいを持つ子の親向け・勇気づけ講座「FAIRYメソッド ベーシック」

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