退院&復学 | 若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎(JIA)を発病した息子の記録を2年も経ってようやく始めてみる。

2017年、遺伝子検査の結果、A20ハプロ不全症であることが発覚した。

6月10日、退院。

2ヶ月と1週間ほどのかかったね。

点滴でのプレドニン12mg/dayと、ゼルヤンツという内服薬でやっとCRPを1以下に下げることができ、その後、プレドニンも内服に切り替え10mg/dayに減量しゼルヤンツは増量しながら!

元気になり、腹痛や血便もなくなり、みっちり院内学級に通ってました。

徐々にプレドニンを減量し、8mg/dayでCRPが陰性化しているのを確認し、退院となりました。


退院前に、主治医と看護師と院内学級の先生と小学校の担任と支援担当の先生との「復学支援カンファレンス」がありました。

主治医から気をつけてほしい事や体調不良時の対処法などの説明があり、体育は全面的に禁止されました。
学校の階段すら、抱っこで移動するように言われてしまいました…💦
担任が若い男の先生で本当に良かった😅

少しずつ学校にいる時間をのばして、今日も元気に学校へ行くことが出来てます✨

学校はとっても楽しいようで、とくに給食が毎日楽しみなようで‼️


しかし、復学して1週間で心配なことが…💦

復学支援カンファレンスの時に主治医から特に気をつけてほしい感染症は「水ぼうそう」と言われたのに対して、担任が「僕はこの学校に来て6年目ですが、一度も水ぼうそうはでてないから大丈夫だと思います!」と言ってたのに…

復学1日目で、おたふく風邪が1人出たと言われ、4日目に水ぼうそうが出ました…と…

今、超〜ヒヤヒヤしてます…
おたふくも水ぼうそうも学年も教室の階も違うけど、小さい学校だからいろんな学年が1年生の教室をウロウロ…💦
特に小さい息子をめずらしがって見に来る子や世話を焼きに来てくれる子など、有難い反面、水ぼうそうになった子と接触していた子と接触する可能性が高いから毎日ヒヤヒヤ…

夏休みまで安心できない…💦
5年間も水ぼうそうが出なかったのに何故このタイミングなんだ…

また病院に逆戻りにならないように祈るしかない🙏