就学前健診 | 若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎の記録(後にA20ハプロ不全症と発覚)

若年性特発性関節炎(JIA)を発病した息子の記録を2年も経ってようやく始めてみる。

2017年、遺伝子検査の結果、A20ハプロ不全症であることが発覚した。

10月3日に息子の就学前健診があった。

朝から調子がイマイチのようだった…

でも熱はなく、吐いてもいなかったので、とりあえず保育所へ連れて行った。
担任の先生に、
「今日は小学校に行く日ですね。12時半までには給食を終えておきますね!」
と、言われ
「はい、お願いします!12時半には迎えに来ますので!」
と言って家に帰ったら、1時間も経たないうちに保育所から電話が…💦

「お母さん、○○君吐きました…ちょっとしんどそうなので、お迎えお願いできますか?」と…

「はい、分かりました。すぐ行きます…」

連れて帰って、熱を測っても熱はなく、血糖値もそこまで低くないから、とりあえず寝かせて様子見。

小学校へ行くギリギリまで寝かせて、

「今から小学校に行かないといけないんだけど、行けそう??」
と息子に聞くと、

「寝たらスッキリした。だから、行く!」

というので、お茶とブドウ糖を持っていざ出発。

自転車の前カゴ部分に付いてるチャイルドシート?に息子を乗せて。

だいたい50人前後。

少ないけど、やっぱり待ち時間が長い…
特に内科や聴力検査が長い…

内科では、母子手帳の予防接種の欄がスカスカなので、問診票もみながら、
「これは、打てないの?」
と聞かれ、
「治療に生物学的製剤や免疫抑制剤を使っているので、主治医から止められてます。」
と、答えると
「なるほどねぇ〜」
と、いいながら聴診器を胸に当てて、結構長い間きいて、
「なるほどねぇ〜」
と、所見欄に「心雑音」と書いていた。

最後に子供たちだけ連れて行かれて、発達検査。

カードをみせて、これは何ですか?とかやったらしい。

それが終わったら保護者が呼ばれて引き渡されて帰ることが出来るのに、なかなか呼ばれない。

最後のほうに呼ばれて、

「お母さん、○○君はさ行が発音できないみたいです。たとえば、さかな → たかな と聞こえます。」
と、言われたので、
「はい、知ってます!でも、体が小さいからとか、おしゃべりは上手だからと、今まで言葉の教室は必要ないんじゃないかと言われてたので。」
と。

すると、先生から、
「話がありますので、下のお部屋でお待ち下さい。」


待っていると個室に呼ばれて、
「お母さん、○○君を言葉の教室に通級させませんか?治る可能性はまだあります。小学校に上がるタイミングがいいんです。しかも、市内に言葉の教室があるのは3校だけ。うちはその1つなので教室から教室へ移動するだけで指導を受けられます。他の学校の方は保護者が学校から学校へ送り迎えしないといけませんが、○○君は教室を移動するだけなのでお母さんの送り迎えはいりません。どうですか?」

私も治せるなら治したいと思っていたので、

「じゃぁ、お願いします!」と即答。

それでようやく終わった。


家を13時ごろに出て、帰ってきたのが17時。
長かった…💦

お姉ちゃんの時は15時半ぐらいには帰ってこれたのに…


息子もなんとか復活して、最後の方はお腹すいた〜とごねていたけど、なんとか頑張った!

ものすごく疲れた1日だったなぁ〜