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皆様 こんにちは。
如何 お過ごしでしょうか？
家に帰っての初めてのメッセージです。
病院から家に帰ってから LINEも文字も 打てず
メッセージ機能も使えない 本当に辛い時を過ごしています。
何とはしようとしても うまくいかず 介護生活が自宅に移っても 移り変わりがうまく いかなくて・・・
やはり 慣れるまでには 時間が必要ですね。
でも 昨日は お陰様で１１時間寝ること出来ました。
自宅での介護に切り替わり ブログもLINEも復帰出来ず 苦しい日々を送っています。
身体のあちらこちらが 壊れている感じです。
壊れているところを 丁寧に見つけて貰い 補修して貰ってる感じです。
これから ヘルパーさんが来たり 忙しい時間になります。
また 時間があったら 書きますね。
皆様も色々と大変でしょうが 明るく元気でお過ごし下さいませ。
このブログを読んで下さるお友達の一人に オクロコーン～～～
失礼致しました。
最近、娘や娘婿や姉から退院が近づいて来るとディサービス・ケアに行けと進められるようになる。
それには体力が必要になる。今までの体力から腹水を抜くたびに体力が落ちて行くのを実感している。
病院の中でリハビリの科目があるが、それをしていてもしんどいなぁ～・しんどいなぁ～という科目が増えてくる。
それなのに今うち動けるうちに動いていないと動けなくなる！それは分かる。
でも、どれだけ私がしんどい思いをして家に帰る計画を立てているのも分からず、分かっているのかなぁ～？
本当に私の気持ちを分かっているのかなぁ～？
心の内は見えないよ！見えないからお互い思いやり慰め合い助け合い肩を叩き合い進んで行くものだと思っているよ！
だけど、頭ごなしに動かなくちゃ、お母さん動かないと動けなくなるから、歩いていないと歩けなくなるよと！
そんな理由で強制的にディサービス・ケアに放り込まれるのも どうかと思っているよ！
担当者会議で決めるときに決まるのかも知れないね。
いずれ様子を見てボチボチから始める！本人に意思から始める！本人の意思を無視しない！
このことを大切にして欲しいと思う。
本人の意思を無視して無理やりディサービス・ケアに行くとしても良いことにはならないと思う。
辛い辛いばかりで家の中で一人でポツンと居るよりは楽しいのだろうけれど、中々、あの時、そうあの時、母が介護に行かないと行けない時、ディサービスに行かないと行けない時、母があれほど反対していた気持ちがやっと分かってくる。
私は大丈夫！私は一人で大丈夫！と母は言っていた。
何で？そんな所に入らなきゃいけんとも言っていた。
私は母より若いのに そんな所に入らなきゃいけん！
その辛さは何だろう？
まだ若いのに何でアンタ こんな所に来た？
そんなこと言われるに決まってる。
いちいち説明するのが めんどくさい！
私よりお母さんみたいな人達の中で私はどうなるのだろう・・・？
私はディサービス・ケアに行った方が良いと思う？？？
思う人が多いのかなぁ？？？
今自由に動ける範囲と言ったら、たまにこうして椅子に腰かけて録音したり、少しの時間、座っていて ご飯を食べたり、横になったり、お腹が空いたら病院の食事の管理食みたいな栄養食しか食べられず、他のご飯は食べれず、よっぽど、お腹が空けば２～３時間おきにプリンを持って来てくれてたらプリンを食べて、そういう贅沢なおやつ生活をしています。
おやつが出てくる生活も優雅だよね！
前は少しづつ おやつも食べれていたけど やはり腹水を抜いてから３～４日するとお腹がきつくなり おやつも入らないようです。
そういうことから今度、決まった 訪問看護師のお医者様が自宅で腹水を抜いてくれると言うけど、何日おきに抜くのかもよりけりだと思います。
今ある体力も腹水を抜くことによって落ちていくと思います。
栄養素が４０アルブミンの中から健康な人の半分の２０しかないのですよね。
だから半分の体力でどこまでできるか？
気力があるかによりけりです。
これは鍛えて何とかなるものでもないです。
ただ落ちて行く体力なので落ちないよに自分で気をつけるしかないのかなぁ～？？？
なんて思ってます。
まだまだまだ退院まで まだという日にちが過ぎていますが 皆さんもお元気でお過ごし下さい。
私に対してお気遣いを賜り有難うございます。
また、気が向いたらお話しましょう。
今、私は入院してます。
入院歴が腹水を抜いてから腹水を抜き出してから、7・8月もう9月にもなります。
腹水を抜くのも本当に大変で抜いた腹水を濾過して戻す方法をしてます。
また、この私の無理なお願いを引き受けてくれたゲーム友達の虎さんです。
いつも私のことを気にかけてくれて有難う。
私も今月の10日には、担当者会議がありまして、一応、退院の目処になります。
でも、やはり、心の中は、今までも外泊外出許可等、通りぬけて来ましたが、不安で一杯です。
というのも我家には私しか居ない為、1人身の介護生活になるからです。
主人も息子も働きに出てる為、主人も息子も居ない時は、ヘルパーさんや介護士さんやドクターの方に来て頂く事になりますが、母の時は私が介護したので良くわかりますが、介護するというのは本当に大変です。
1人で介護が成り立つわけがないのですが、出来ることだけ頑張りたいと思っております。
又、真光の方では、出張お清めも来て下さり、明日も病院の方に出張お清めに来て下さります。
そういう方々の温かいおもいを胸に背中を押されながら頑張っていかなければならないと思ってます。
まだまだ不安なことが一杯！そういう事を考えると頭の回転が止まってしまい、以前の回転の良さは、どこへいった？
薬のせいにしたくありませんが、麻薬の痛み止めのせいかなぁ～⁉️と思わずにいられません。
私も中々、前向きばかりになれず、後ろ向きが多いので、後ろ向きの事を書くと切りがないので、やめておきます。
余命1年と言われましたが、どうなのだろう❓
来年のお正月が迎えられるのだろうか❓
そんな事を思いながら、これからは腹水を抜いて寝たきりになって紙オムツの生活になったら、また、緩和ケア病棟に逆戻りなのかなぁ～？
あれこれ思いながら考えてます。
もう自分が自分でない感覚に陥ってしまい、
沢山の手が私に差し向けられて頑張ってね‼️
1人じゃないのよ‼️
と励ましてくれるのが本当に心強く感じて、本当に自分は自分勝手に生きて来て、自分勝手に突っ走るなぁ～と思いました
人は1人ではない！
周りの手に囲まれ包まれながら生きている。
なのに自分はどうして？
神様のことでさえ、真光のことでさえ、ちゃんと手を向けて手合わせが出来ないのだろう❓
そんな悲しい思いをしています。
中々、神向き出来ない私ですが、神様の存在が神様ご加護を頂きながら、頑張って行きたいと思います。
私は、元気です。
とにかく、これからも、しっかり地に足をつけて歩いて行きたいと思います。
各地では震災や線状降水帯で大変なことになっておりますが、皆様もお体を大切に十分にご注意してくださいませ。
地元の緩和ケア病棟に入院して「
7月24日～8月5日まで
岡山城の幻想庭園に行くべく
外泊も考えたけど
ケアマネさんがあれこれ、考えてくれて
動かれてるので、
先ずは、退院してからの
自宅介護のプランを計画かな
要介護１も２に上がることになり
介護も、週２で、訪問看護師さんに入浴介助
して貰います
後は、サービスを先ずは使ってみてからに
ここまで、書くのに 誤字脱字ばかりで
パソコンからの入力を久し振りにするも
バタバタ
最近は、スマホからの入力も、不自由で
LINEも、SNSも、入力困難民になってます
PC部屋は、まだ涼しい内に、と言うことで
頑張っています
入院生活も無音の空間で息苦しい
でも、外泊ではなくて
いったん、退院で
自分の周りの介護について、見ることが出来
担当者会議で、話し合うことが出来たのは良かったです
これ以降、
週２で、入浴介助してもらいます
看護師さん、なので、健康管理も
レンタル品も
介護ベッド
サイドテーブル
車椅子
お風呂の椅子
湯船の中のテーブル
本当はもっと書きたい気持ちがあるのだけど
頭の中がうまく、回転してなくて
次回12日は、腹水抜いて、濾過して、
栄養分だけ、体内へ戻すらしいです
もう腹水抜き2回はしてるんで、持ったない
栄養分を捨ててるので、やつれていくわけです
後は、2階段の手すりは
難しそうです
2階の夏物洋服は、娘に運んで貰うしか無いかな・・・？
居間にもタンスがあるので入れ替えかな
洋服を沢山買ってしまい反省
ここまでに・・・
更新もままならない日が来るとは・・
お察しください
24-26発作で苦しくて ゼロゼロ
胸の水溜まって
息苦しいのは
眠れなくて💦
地獄のような日々でした
27日にやっと主治医の診察で
麻薬系の痛み止め💊出ました
毎日20時に服薬です
その前の日に殆ど眠れてなかったので
爆睡してました
腹水の関係で足の浮腫も酷くて
大体の入院計画書も出来てて
24日に大学病院から退院した日に
夕方から調子悪くなって💦
大学病院から転院予定の
地元の緩和ケア病棟のある病院に
救急車で行こうと思って
まず病院に連絡したら
今、救急車ダメですと言われて
365日対応の病院なのだけど
当直医は整形の先生で
救急車の処置中らしく
待ってくれと言われて
それならばと大学病院にも聞いて
受け入れは大丈夫と返事を貰い
一応、地元の転院する予定の病院に
入院出来ても1報下さいと言われて
先々の事を考えて
地元の
岡村一心堂さんへ
待つこと2時間
もう限界だろうと
連絡して
結果、救急車ダメなので
夜間時間外外来へ
旦那に連れて行って貰いました
そこからも長くて
大学病院からの発熱なのに
コロナを疑われて
発熱外来へ
寝間着姿だったので
病院の空調が寒すぎてガタガタ
コロナ検査を受けるも待たされ
ぐったり
その間に両腕から大量の採血をされて
ますます、ぐったり_(:3」∠)_
こんなに沢山採血受けたのは
初めてのこと
何をそんなに血が必要なの？
1時間は待たされて
やっと病棟へ上がる事に
4人部屋
無料の部屋
運ばれて色々
説明受けて
その頃は消灯の時間
22時
それでも胸のゼロゼロ苦しくて
対応もしてくれなくて
1晩耐えるしか無くて
眠れずゼロゼロ
翌日
同じ病棟内に緩和ケア病棟があるけど
一足先に入院移動する事が決定
その日
娘たちが面会に来てくれるのに
孫にも会えると
思うと
個室へ有料しか空いてなくて
7700円
高い😭
でも緩和ケア病棟の主治医が
月曜日からの診察なので
また耐えないといけなくて
21日に介護認定調査の人が来られて
早く済んだので
年金手続きにも行って
昼に帰宅したので
大学病院へ
腹水のことを相談
救急車🚑💨で行く方が
良いのか
外来で行くのが良いのか❓
聞いてみたら
これから外来来てくださいと言うでは
ありませんか
14時までに来てくれたら腹水抜くのでと
翌日に回さなくて良くなって
旦那に無理を言って連れて行ってもらいました
旦那も熱中症から疲れ果てて
ダウンしてたので💦
大学病院に着いてからは車椅子で
移動
入口まで歩くのがしんどくて
足がプルプルするし
腹水抜くけど5日ほど入院になりますと言われ
病室へ案内されてから
腹水抜きました
それまでは点滴とか血液検査
お腹の下部、太ももの付け根のところを
エコーで何回も確認しながら
腹水が溜まってることで間違い無いと
3時間同じ姿勢で傾いたまま
辛かった
2Ｌもの腹水出てきました
2kg落ちてます
お腹はこんな感じ
胃の不具合も取れて
お腹空くけど
この日は点滴がご飯💉
翌日ご飯
お粥さんだったけど嬉しくて
完食しました
思い切って食べるとダメねえ
やはり胃袋の調整必要です
この頃から咳が出るようになり
喘息の発作みたいに痰が出る
でも主治医に聞くと
胸にも水溜まってるのでと言われて
喘息のとは、違いますと
それと発熱も
38.3度から出て
熱冷まし飲んでもあまり下がらず
氷まくらが、気持ち良かった
柔らかい氷まくら最高👍
その頃家では
私が帰宅と同時に
介護ベッド設置準備してくれてて
忙しい旦那には感謝🙏😊
月に1700円の介護ベッドです
認定が出たらもう少し安くなりそう
病院は、
主治医と旦那と私の3人の話し合いがあり
抗がん剤治療中止にしましょう
腹水が溜まること自体
効果が無くなるんですよと
言われました
これからは
地元の緩和ケア治療出来る病院へ
転院になります
もう大学病院には、行かなくて良くなります
腹水も、また溜まったら抜いてもらいます
その前に胸の水とゼロゼロ高熱
苦しくて
咳き込んでは苦しくて
身体を横にしてるのも辛い😭
今度は胸の水抜いてもらうのかな？
地元の緩和ケア治療の外来が
水曜日受診なので
まだ日にちが掛かります💦
痛いの辛いので楽になりたい😭
退院して
旦那と敷島堂でかき氷食べました🍧
美味しかった😋
気分転換になりました
帰り道に買い出しにウロウロして
帰宅
足がプルプル🦵して
歩けないなあと実感😭💦
埼玉のおばさんから荷物が届いて
嬉しかった♥️
煮物や漬物が沢山入ってました
お菓子も🍭🍬🍫🍿🍩
お小遣いも🙃
本当はブログ更新無理なほど
苦しくて💦
腹水の次は胸の水で
高熱と
救急車🚑💨呼びたくなります
私の身体はここに来て
癌が進んでて
非常に辛い時期に来てます😭
車の運転もとうとう出来なくなり💦
明日から3日間旦那が仕事で
遠方へ行きますが
家にあるもので食べて過ごします
見守りの人が居ないことを主治医も
心配してました🥺︎
何かあれば自分で救急車かな
ブログ更新無い時はお察しくださいませ
何時頃かな？
気付いた時には
胃が苦しくてムカつき吐き気で
十二指腸ステント手術の前後に
お腹の張りはきつくなってて
入院中も酸素濃度足りなくて
息苦しいのも
いま思えば
お腹の張りから来てて
最近飲みすぎ食べ過ぎしてしまい
胃が最悪痛くて💦
17日の金曜日に
大学病院に連絡するも
繋がらなくて
結果
地元の連携してる？病院へ
行きました
丁度、主治医のいる日だったので
もう何とかして欲しくて
