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ダウン症で鎖肛の子供の話

H25.4.15にダウン症の子供を授かりました。
合併症がたくさんあっても元気なことと、
鎖肛の予後をお伝えしたいと思いブログを始めました。
よろしくお願いします

新年度になったので、新年度のあいさつに職場にいった


本来は季節ごとに行かないと注意を受けてしまうような職場だが遠いので、一年に一度行っている

(昔、菓子折りを持っていく回数が少ないと、職場で呼び出され、注意を受けた)



所長さんに「なかなか無認可には障害があると受け入れてもらえないのですが、なんとか

どこかに受け入れてもらい、働きたい」

と伝えると、

「こちらも遅番勤務とかあるしね・・・。働きたいなら施設とかに入所させないの?土日だけ帰ってきてもらえば?」


といわれてしまった。

私はしばし絶句。


「特に施設は考えていません」

と答えると、「そう・・・じゃあ、夫婦で母親が働くのかよく考えてください」


といわれてしまった


やんわりと復帰することを否定されているんだろうな・・・。職場に迷惑かけないでほしい、と。


それから、三男が誕生日の今日、お荷物扱いされたのが悲しかった



簡単に施設をすすめるってどうなの?

私は本当は、ちょっとの、30分の時短とかもらえればいいのに。

きっと制度はあるけど時短は許されない雰囲気の職場。


時短とったりするなら、施設預けてってことだと思うが、子供にとって一番いいのは家庭だと思う


他人事すぎるというか、何とか協力体制作ってやるのが一番上の人の仕事なんじゃないのか。


産んだ時も、「そんな子産んで一生の負担なんだから復帰は無理でしょ」と別の方から言われたり


当時の所長にも、「子供が危篤」と伝えても、「いいから職場に来て」と

床上げ前に呼び出され、「育休期間パソコン入力して」といわれ、(所長もできる事務作業)

やりに行き、急いでNICU行くと、呼吸停止してたり


産休はいっても、「出ないと退職者に失礼にあたる」と夜遅くまでの送別会に呼ばれ

出産10日前だったから身動きもとれない、つらい思いしたり。



皆さんの職場もこんな感じなのかな



毎日の発達支援センターに通ってるママ友も、育休とっていた方は4月、無事に全員が

復帰できて普通に働いているけど


なかなか私には壁が高い。


三男の障害より、周りの理解のなさこそが障害、という気がしてならない