今日も読んで頂きありがとうございます😊
2010年に2度、舌がんで手術をしました。
1度目は2月2日。
半分切除です。
数ヶ月で再発し、9月9日に2度目の手術。
全摘となりました。
２回共、長時間に渡る割と大きな手術でした。
この年は本当に辛い一年でしたね。
ということで9月９日を迎えて
タイトルの通り、舌がんサバイバー14年生（いわゆる14年目）に入りました。
今年はブログを再開したという事で敢えて立ち止まり、この日を振り返っているけど、特別お祝いとかをした事はありません。
２度とも術後は譫妄状態で、幻覚、幻聴を起こし、、、
地獄の記憶しかないICU💦
医療者との色々💦
毎年リアルに振り返るのはシンドイのです。笑
だから周りも
✨おめでとう✨
とはならず
多分、家族も忘れてる。
私自身も忘れているか、前か後かに、ほんの少し思い出して、すぐ日常に戻るとか、そんな感じです。笑
元々、結婚記念日とか忘れているタイプで。笑
乙女座な旦那さんの方がちゃーんと覚えてる
でも、9月９日は、ある意味、私が生まれ変わった日。
もう一つの誕生日みたいなもの
あんな地獄のような日々があったけど、今、こうして生かされていること、あの時、このまま永遠に、真っ暗闇のトンネルの中を一人歩き続けるのかなと思う中、一筋の光となって生きる希望を与えてくれた娘、大変な時も今も、ずっとずっと側で支えてくれている旦那さんへの感謝の気持ちは忘れることはありません。
14年目、、、
気が付いたら、もうこんなに経ったの？っていう感覚。
思い出すと、まだこの前のことのようなのに。
実はブログを再開してからまだそんなに経っていないのに、あーやっぱり私向いてない💦と思う日々
思うまま自由に、書きたい事を書けばいいのにね。
このまま続くのか、休止するのか、どうなるかこの先は正直分からないけど、その時その時の流れに任せて、ゆるりといくことにします
そして、同病の方々のブログを見るようになって、みなさんの努力に驚きました
私もそれなりに頑張ってきたつもりだけど、いや全然❓まだまだかも⁉️と思ったりもします。
仲間探しをやめて孤独にやってきたからかな。
全摘だし舌根もないけど、食べることもまだまだ進化できるかも？と思ったり、やっぱり全摘、窒息誤嚥の危険とは隣り合わせだから無理せんとこーと思ったり。窒息誤嚥、毎回本気で死ぬ、と思うくらい本当に恐怖です
喋ることもまだ進化の余地あり？
何せ当時、PAPはどうしても合わなくてあまり使わず、既にポイしちゃってるけど、仮にまた作って装着したら、かなり言葉も聞き取りやすくなるのかな？とか。
でも、やっぱりあの感覚、慣れないかもな
とか
色々考えてます
歯並びは、多分矯正しても無理なくらいの感じ。
いや多分それ以前かも。
ブログを始めて、あぁ、やっぱり私は、、と落ち込んだりもします、正直。
これまで、人と比較して落ち込んだりするのが嫌でブログを見たくないというのもありました。
もうでもそこは仕方ないから。
ハンデを持ったイビツな私。
見た目カッコ悪い私。
これがありのままの私だから。
後、副作用や後遺症で辛そうな人を見ると、苦しくなったり。
人のエネルギー感じ過ぎちゃうの、HSPあるあるかも。
そんな私がどうしてまたブログを始めたのか。
悩んだらまた原点に戻ろうと思う。
全部失ったけど、だからこそ、私が辿り着いた世界を、見た世界を、知った世界を、誰かに伝えたいと思ったから、なんです。
がんの治療に迷ったり、悩んだりする人が、考えるキッカケになったり、選択肢が増えたことで、より良い治療に辿り着けるように。
気持ちが少しでも軽くなるように。
希望の光を感じられるように。
カッコ付けに聞こえるかもだけど、そんな思いがあります。
いきなりだけど
🌈ブロ友さんの名言🌈
癌を治す為の人生ではなく
楽しく生きる為の人生にするために
最近やり取りさせて頂いたメッセージの最後の文面です。
もう本当にその通りで。
ちょっとウルッとしちゃいました。
がんの治療や副作用、後遺症に悩んだり苦しんだりする人生じゃなくて、副作用や後遺症に苦しまず、もっとQOLを高く保つ治療があるのではないか、と私は思うのです。
がんになっても、色々な情報や知識を持っていれば、より良い治療の選択によって、楽しく生きる為の時間、人生にシフトできるのではないか？
もっと言うと、根本的にがんに対する認識が変われば、がんになる前に、仮になったとしても、違った人生の選択ができるのではないか？
がんに限らず、全ての病気は身体からのメッセージだと思うし、病気になる前の色々な症状も大切な身体からのメッセージ。
私達がそれをちゃんとキャッチできるかどうか、なんだと思うんです。
それが出来ていなかったから、今がある。
私自身がそうだったから。
まだまだ私も知識も経験も全然足りなくて、そのメッセージをちゃんと受け取れていない。
だからまだこれからも勉強していきます📚
がんになる前の私に、今の私から伝えたいことが沢山あって、もし誰かのお役に立てるのであれば、それを少しずつ、ここで書いていこうかなと思ってます。
私が書くことが全ての人にとって正解でもないし、私達の選択はいつも自由だと思っています
今、パッと頭に浮かぶのは
全摘してからの【食べること】については色々書いたけど、私がまだまだ試練中、課題ありありな【喋ること】について。
【症状について】
【がんについて】
【私を支えてくれた、推しセラピー】
【障害年金について】
【治験コーディネーターの経験から、治験、臨床試験について思うこと】
今思い付くのはこんなところ。
あ、後、リアル問題💦
親の介護のこととかね。
ゆるりゆるりと書いていこうと思います
最後まで読んで頂きありがとうございました😊