今日も読んで頂きありがとうございます😊
今日は朝からちょっと悲しいことがありました
こう言うことは、今までも何度もあったけど
毎回、地味〜に辛い
娘が生まれると同時に、エンシュア生活から
卒業する事ができ、少しずつですが、食べるもの
、飲み込めるものが増えて「食べること」は大きく前進できました
一方
「喋ること」に関しては、伝わらないからと言って人と関わらないようにしよう、というわけにはいかず、娘の成長と共に、否応なく、人との関わりが増えてきました。
特に子供を通しての世界、人間関係。
喋ることに関しては、未だ完全には乗り越えられていません。
課題はまだまだあり。
激しく凹んではまた前を向き、前に踏み出したと思うとまた凹む出来事があり、の繰り返し。
私がまだまだ弱いんだと思います
こういう姿になった自分を、100%受け入れきれていない証拠
娘が朝、学校に行く前に私に話してくれました。
話しながら娘は泣き出してしまいました。
クラスの子が、私の「喋り」のことを聞いてくるらしいのです。
これまでも複数回、そういうことがあり、娘は返答に困ってしまうということがあり。
最近、またクラスの子から興味津々で私のことを聞かれ、それがとても辛かったようで。
自分は兄弟がいないから守ってくれる人もいない、と今朝は泣いてしまいました。
ちなみに、小学校に上がってからは、コロナ禍もあって、ママ同士の交流はなかった為、ママ友と呼べる人は殆どいませんでした。
私にとってはそれはそれでラッキーでした。
人が嫌いというわけではない、仕事では人と沢山関わってきてそれが喜びでもありました。
でも人見知りもします。
こうなってからは、対大人でも、なかなか自分から積極的に話し掛けたりはできず、、、
子供みたいにストレートじゃないけど、ストレートじゃない分、大人は大人で色々な反応があります。
距離を置く人、困り顔で顔に縦線
入る人😅
何言ってるか分からない💦と苦笑する人。
話し掛けてるのに、通じなくて、？？で、スーッと立ち去った人。
私という人間よりまず先に、「この人何なん？」にフォーカスされちゃう。
逆にそこはスッと飛び越えて、私の「障害」より、「ありのままの私」を見てくれる人もいました。
今年の夏休みに、娘がクラスの仲良しの子と遊びたがっていたので、意を決してそのお友達のママ宛に手紙を書き、LINEに連絡下さい！と書いて渡してもらって、そこから小学校上がって初のママ友ができて、連絡を取り合うように。
（ママ友っていう響きとか、変に意識しちゃうとことか、違和感あるし本当は嫌だけど）
手術をしててお喋りが不自由で、聞き取りにくいことも最初に伝えました。
今の私にとってはめっちゃ勇気のいることでした😭
頑張ったね私
ホメホメ&ナデナデ
今、娘は3年生なのですが、2年生の3学期に
どこからどう伝わったのか
私の喋りを耳にした子が疑問に思ったことが発端なのかは分からないけど
クラスの女の子が、教頭先生に
「◯◯ちゃんのお母さん、どうして変な喋り方なの？」と、聞いてきたそうです。
教頭先生は、物腰柔らかく、優しくて児童にも人気のある方です。
それで、その児童に
「口の中を病気で手術したりして、舌を取ってしまった人とかもいるんだよ」
と説明したそうです。
私がそう、と言うことでなく、中には病気でお喋りが不自由になる人もいるんだよ、という意味で仰ったそう。
その子は驚いて、すかさず娘のところに行き
「◯◯ちゃんのお母さん、ベロないの？！」と聞いてきたそう。
それを聞いていた他の子も娘に直接聞いてきたそうです。
娘はどう答えていいのか分からず困ってしまいました。
私が「何か聞かれても、お母さん辛いから、あまり詳しく話さないでほしいんだ」と言っているからだと思います。
多分、子供は興味津々になると思うから。
やはり「舌を少し切った」ではなく
「舌を全摘した、ベロがない」というのとでは
聞く方の印象というか、衝撃はかなり違うと思います。
これは、私自身がもの凄くショックを受けていることなので、聞く方は同じくらいの衝撃がありますよね、きっと。
たまたま主人がお迎えに来ていたタイミングでの出来事だったので、主人は普段穏やかなタイプなのですが、その時は教頭先生に対してかなり強い口調で抗議をしたそうです。
帰宅後にその話を聞き、主人の怒りっぷりにビックリしたのと、またかぁ、、という悲しみと。
何か悪いことをしたわけでもないのに
罰を受けているかのような感覚に陥り、酷く落ち込みます
私が何をしたの？
私はそんなに悪いことをしたの？
何故、舌がんなの？
何故、全摘なの？
まぁ、そんな大袈裟な、と思うかもしれないけど
暫く落ち込みます💦
私の病気のことは娘には
幼稚園に入園した3歳の時に、ちゃんと話してあります。
３歳なりにもう理解出来ると思い説明をしました。
「お母さんね、病気でベロが痛い痛いになっちゃってね。すごく辛かったけど手術で取ったんだよ。
もしその時取ってなかったら、お母さん死んでたし、◯◯ちゃんには会えなかったんだ」
私が途中、ウルっとしちゃったせいなのか、娘も
目に涙をいっぱい溜めて聞いていました
今はもう「舌のがんでね、手術して取ってしまったんだよ。辛かったけど、命と引き換え、もしあの時手術してなかったら、お母さんは◯◯ちゃんと会えなかった」と話していて、
「舌を失ったことはお母さんにとって、もの凄く辛い出来事だった、（娘の）お友達に聞かれても、あまり詳しくは話したくないんだよねぇ、病気でお口の中の手術をしたんだよ、って話しておいてほしいな」と。
だから娘はお友達に聞かれても返答に困るのです。
あまりにもストレートに聞かれたんだと思うし、私が色々苦労してたり、悲しんでいたり、辛い気持ちを抱えているのは、側で見て知っているから。
子供って、残酷なまでにストレート
この頃の子供はまだ悪気はないんだと思いますが。
こんなこともありました。
娘が幼稚園の時に、私の病気のことを話した後、クラスのお友達に聞かれても
言わないでねとお願いはしたのですが、そこはまだ３歳では難しいですよね
「◯◯ちゃんのお母さん、ベロないの」とお友達に話してしまったようで、そこから私の話が広がってしまいました。
クラスにとても好奇心の強い女の子がいて、遠足の時に私に近寄ってきて
「ねぇねぇ、虫歯ある？お口の中見せて」と
ニヤニヤしながら追いかけられたことがありました
何としてでも口の中を見たい、興味津々、好奇心の塊という感じでした
相手は子供、ちゃんと説明してあげたかったけど
そもそも通じにくい、説明ができないので困ってしまい、またやっぱり悲しくて、私は彼女を振り切るようにして立ち去ろうとしましたが、追いかけてきました。
何の罰ゲームなのよ、、、
その子のお母さんにお話しした方がいいかなぁ、
何度も考えたけど結局それもできず
そんな事もあり。
今朝は娘から聞いた話しを連絡帳に書き
正直、解決策が思い浮かびませんが、娘とお話しして頂けませんか？とお願いしました。
何とか娘を送り出して
買い物に出掛けたけど、気持ちはドンヨリ。
またかぁ😭😭😭と。
私は入院中も泣かなかったし、辛すぎたからか泣けなかったけど、今日は久しぶりに涙が出ました😢
ポロッと程度だけど
何で舌がんなんだろ。
何で隠れる場所のがんじゃなかったんだろ。
何で全摘なんだろ。
14年経ってもまだまだ💦
情けないくらい弱っちぃです
そして何より、愛する娘に、私のことでこんな風に辛い思いをさせてごめんね、という気持ち
みなさんのブログ見るようになって、またPAP作って挑戦してみようかどうしようか、という気持ちは少しあって。
伝えることに関しては、今よりきっと伝わるようにはなるだろうけど、やはり相手は子供
話し方が自然になる訳ではないので、やっぱり
喋り方が何か変？て、なるだろうなぁ。
皮弁は5年続いたエンシュア生活でかなり痩せちゃってるし、PAPがどれ程改善させてくれるのか。
子供はめっちゃストレートだわー
好奇心の塊。
知りたくてしょうがない。
大人みたいに「あ、この人何か病気されたのね」とかって察してくれない。
久しぶりに涙が溢れて、辛いけど、やっぱり、隠さずにちゃんと伝えた方がいいんだろうな、と意を決しました
娘が帰宅して、先生と何を話したか聞きました。
これ以上みんなに聞かれるのが嫌だということであれば、全体集会で3年生みんなにお話しするという事もできます、と。
勿論、どこまで話して欲しいというのは守った上で。
どうしたいかまた教えて下さい、とのこと。
3年生全体かぁ、60人ちょっといる。
わざわざ、私のために全体集会を開いて下さるそうで
それはそれで、何だか大事だよ、、、
一個人のこと、しかも、親のことで。
何かまるで公開処刑のような、、、
一番辛い部分を曝け出すのかぁ、、、
きっと、3年生対象に話しても、お友達や兄弟に話しちゃうよね、絶対
そしたら学校全体に知れ渡るよね
そんなの時間の問題だよ
また好奇の目に晒されるのか、、、
めっちゃリスキー
賭けみたいなもんだわ
主人とも話しました。
主人の意見は、全体に話すことは、知らない子までが知ることになり、それはそれで、興味を持った子がまた何か娘に聞いてきたりするのでは？と。
（先生の話し方にもよるけど）
直接娘に聞いてきた子（３人）に、個別に話してもらう方がいいような気がする、と。
何か、両方分かる。
どちらがいいのか、正解なのかは分からない。
担任の先生から電話があり、主人がお話ししました。（私達はスピーカーで聞いていた）
少し考えさせて下さいませんか、と電話を切る☎️
うーん
一度はもうみんなに、ちゃんと話してもらおうと思ったけど、やっぱり揺らぐな、、、
あー
強くなりたいっ
勇気がほしいっ
「私は最強」
「This is me」
何気に登美丘高校ダンス部が好き❤️
私のテーマソングだね