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術後五年間エンシュア生活が続き、娘を出産すると同時に普通の食事を少しずつ食べられるようになりました。
まだエンシュアだけだった頃、形成の受診の時に、先生が
「カレーを🍛食べてる患者さんがいるみたいですよ！」とよく話されていて。
その時は「先生、何割切除の人のこと話してるの？私は全摘だし無理だわ、、、ずっとエンシュアだしね」って心の中で思ってたっけ。
当時はそれを聞く度に、全く私には関係のない、遠い遠い世界のことのように聞いていた。
その時は本当に想像ができなかったから。
一度目の手術の後に、4人部屋で一緒になった、歳下の子。
私と同じく元ナース、まだ一歳になったばかりのお子さんがいて。
住んでるところが近かったし親近感を覚えた。
彼女は舌先の舌がんで一度目の手術をし、寛解したんだけど、6年経ってからの今度は舌の後方のがんに。
再発ではなく、新たにできたものと言われたらしい。
二度目の手術で、確か舌根は残せてたような、記憶曖昧だけど、皮弁を作ってて。
これからどうやって子供に言葉を教えていけばいいの？と悩まれてて。
大好きなパンをどうやって食べよう？と悲しそうに話してた。
その時私はまだ半分切除だったし、子供もいなかったから、彼女の苦しみは分かっていなかった。
そして、数ヶ月後に私は再発して、全摘になった。
エンシュア生活が続く中、どうやって飲み込めばいいのか？感覚やコツが全く分からなくて、嚥下の看護師さんに関わってもらっても殆ど前に進めなくて、あの時同室だった彼女に会いたい！会ってどうやって飲み込んでるのか聞きたい！って思った。
そのことを看護師さんに伝えても、個人情報だから教えられない、と言われて。
彼女に会えば何か分かるかも？と思ってたから
薄っすら差し込んだ希望の光が、また消えた感じがした。
カレーの話しをしてくれた先生も、看護師さんもだけど、教えてくれたらよかったのにね、と思う。
上手くセッティングして、会えるようにするとかさ。
色々やり方はあったと思う。
個人情報なのは分かるけどさ。
ありがちな、決まり文句だよね。
今もし、以前の私のように辛い思いをしてる人がいたとしたら、今の私が会って希望の光になってあげたい。
個人情報とかいうお決まり文句で、医療者が患者の希望の光や道を断たないでほしい。
とさえ思う。
あれから10年以上は経過して
今、私はこんなものまで食べれている。
何て幸せなの？
夢なの？
と、思うことがよくあります。
今朝もふと彼女のこと、光が消えたあの時のことを思い出しました。
この感覚わかる人、なかなかいないよね。
今朝の朝ご飯。
昨日の残りモノだけど
娘が大好きな、玉ねぎ麹とニンニク麹入りの
シチューです。
形成の先生が言ってたカレーではないけど、
シチューやカレーを見ると、あの時のこと、思い出すんだよね。
おかずは、キュウリと🥒ワカメの酢の物。
➕お味噌汁
大好きならっきょうと、べったら漬け
塩マニア？になりそうな私。
沢山常備してます
今朝はマグマ塩🧂
硫黄の味がたまらない。
ふりかけのように使ってます
平日は基本、お腹が空いたタイミングで食べるようにしてます。
今日は娘を学校に送り出してから、朝市行って野菜買って帰宅。10時くらいの食事。
朝ご飯にしてはいつもよりちょっと多め。
でも、次は夕飯だからこのくらい食べてもいいよね。
最近は、卵を少し減らしてます。
以前は、飲み込みサポートの為に、一日2個〜3個
と多めでした。
色々本を読んでいると、飲み込みの為とはいい、やっぱり卵の摂取量が多いよなーと思っていて、思い切ってやめました。
納豆のみ。
卵は時々に。
納豆だけだと飲み込みにくくはなるから、汁物を足して飲み込みやすくする。
でも今朝はシチューだから納豆だけでも十分。
シチューにお味噌汁は合わないかもだけど、我が家は味噌汁は必須。
何と言っても手作り味噌が美味しい✨✨
もう10年くらいは作ってるかな。
午後から娘が友達連れて帰ってくるので、マルシェで、おやつのドーナツ🍩とケーキを購入🍰
私が住む町は朝市やマルシェが多く、私の楽しみの一つ
外ではあまり食べないメニューだけど
家で食べるなら、何でもアリだよね。
どれだけお茶飲んでもいいし、トイレ何回行ってもいいし、お箸使って時間かけて食べればいいもんね。
私は無花果のケーキ🍰
スポンジがフワフワ。
お箸と飲み物は必須。
本当は3時のおやつの予定だったけど、時間がなくて、夕飯後に食べました
途中、生クリームが濃くて、ウッ、、ってなりつつ
でもここのケーキはやっぱり美味しい✨✨
あー幸せだ