明日で、息子がこの病気になって一年が経ちます、、、
とてつもなく長くて、しんどくて、悲しい一年でした
一年前の今日までは、当たり前によく動く身体でした。
幼稚園の運動会では、張り切って走ったり三輪車を漕いだりしていました、、
いつもは前を向いて、明るく生活していますが、1年の節目のせいか、思い出しては悲しくなります、、
特に心肺停止したあの日、、
本当に辛かった、、
リハビリ生活は、楽しいこともあったけれど、娘と暮らせなかった日々は、やっぱり悲しかったな、、
昨夜の夜息子が、、
「ママ、今回の入院で治る可能性はなくなっちゃったけれど、(TRH療法をやらないことになったから)いつか治ったらママはゆっくりできるよ。だって、自分で食べられるようになるし、沢山食べられるようになる。呼吸もできるようになるし、鼻水も拭けるようになるからね。」
いつも、忙しい忙しいって言って、全然息子に寄り添ってなかったな
私自身、いつも責められて怒られて育てられたから、つい同じように接してしまう。
もっと優しく寄り添ってあげられたらな。
そして、急性弛緩性麻痺脊髄炎が世の中にもっともっと注目されて、研究が進みますように。
いつか、完治できますように。
息子の努力が報われますように。