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難病ALS・・・そしてハンディキャップのある第二の人生!

2017/10/31頃、左手小指に違和感を感じこれが初期症状。
最初は整形外科、それから脳神経内科にかかり、2019/8/2に筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断。
発症からのトピックスなど、 ALS となられた方の参考になればと思い、日々ALSと向き合いながらの生活を綴ります。

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    ALSになって!遊びにいけるうちに…2/9、今日はEXPOCITY

  • ALSの進行、そして足のむくみ・・・

  • ゲーミングチェアの不具合 、お国が違うと判断に大きな差が・・・

  • 2022年2月の状況  

  • 1/29、ゲーミングチェアが到着

  • 昨年の11月頃から徐々に兆しがあった体の悪循環

  • 最悪、介護ベッドマットレス

  • 1/19、ほぼ1ヶ月ぶりの電動車椅子運転。

  • 1/19、某大学病院の脳神経内科通院日

  • 1/15、初の訪問歯科医

  • 1/12、今日は要介護度更新審査

  • 2022年1月の状況       

  • 1/6、診察を通院から訪問診療に切り替えました  

  • 最近の長――――い夜中の足事情

  • 2022年、新年あけましておめでとうございます

  • 2021年の振り返り&お礼         

  • 12/27、ホップステップ6輪(馬蹄形状の歩行補助器具)  をレンタルした    

  • 12/21、歩行を補助するデモ機のテスト    

  • 5月から両足の病状進行が早い

  • 12/14、ロボットスーツ HALのリハビリ 1クール目終了  

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