婦人科系希少ガンの闘病記〜外陰がん -16ページ目

婦人科系希少ガンの闘病記〜外陰がん

2019年5月
婦人科系希少ガンの外陰ガン(扁平上皮癌)と診断されました。

6月手術 ・両鼠蹊部リンパ節郭清 ・ⅢB

現在は経過観察中

稀な癌のため情報が少ないので、もしかしたら参考になる方がいらしゃるかもしれない。。と思い体験記を綴ります。



こんにちは

つたないブログに
ご訪問いただき
ありがとうございます






20年ほど前からの
デリケートゾーンの湿疹が
希少ガンだったと
診断されたのは
2019年5月のこと


個人クリニックから
2つの病院を経て
2019年5月
国立がんセンターへ
辿り着き
6月に入院・手術

その後
経過観察中






    ***************





前回
術後1年9ヶ月検診の記事に



定期検診に必要な
血液検査のオーダーを

主治医のK先生に
忘れられてしまう話



など



定期検診時の困った話を
書かせて頂きました





そのことについては

ブロ友さんや
友人からも
色々言ってもらえて



有り難たかったです



ありがとうございます♡







それで充分
気は済んでいるのですが





その後
医療関係の友人から


きっと
同じような体験して
同じような気持ちの
患者さんもいると思うから


今後のためにも
病院に伝えてみたら?



という提案がありました






色々と考えて



クレームではなく
素朴な疑問として

病院側に伝えてみようかな




と思ってきました








がんセンターの中には

支援センター
という場所があります



そこは
患者さんを支援する
様々な活動を行っていて

色々なことも
相談できる場所です



もちろん
病気以外のことも
相談にのってくれます





私は
手術前に
一番不安だった 

リンパ浮腫について
支援センターに相談し

看護師さんと
面談させて頂き 


少し安心な気持ちになれました






今回のようなことも
話してみてよいのかな?




支援センターのHPを
改めて確認すると




☆相談支援センターは、あなたのために共に考え共に歩みます。

☆医療ソーシャルワーカーが皆様のお話を伺い、一緒に考え、課題解決のお手伝いをさせていただきます。

☆ご要望・苦情に関しても承っております。

☆相談は無料です。

☆伺った内容は相談者の不利益にならないよう配慮いたします。



とありました (^^)




なんか心強い!




行ってみようかな。。







数日後

病院の近くまで
行く仕事があったので


その帰りに寄ってみました






でも


いざ!となると


ちょっとドキドキ。。(>_<)




支援センターは
病院の8階にあります




エレベーターで
8階まで行き

エレベーターを降りて
支援センターへ向かうが…

立ち止まる。。




う〜ん。。

どうしよう


やっぱり辞めようかなぁ〜




と 

またエレベーターに乗って
ロビーまで戻りました



いったんロビーに座って

落ち着いて



何をどう話そうか?
暫く考え…




よし!

やっぱり話してみよう!



と思い直して

再度

勇気を出して
また8階へ…







そして



行ってきました

支援センターキラキラ





結果

ソーシャルワーカーの方が
とてもとても丁寧に

話を聞いてくださいました

本当に有り難かったですラブラブ




お伝えした内容は




・定期検診時に必要な検査の

オーダーがされていなかった



・オーダーを入れてもらえるまでに
約1時間ほどの時間ロスになる



・これまで7回の定期検診中
3回もオーダーミスがあった

・その上 実は次回の予約表にも
血液検査等の予約が書いてないことに気づいた


もしかしたら⁉︎
またオーダーミスなのでは?!




・主治医が忘れたオーダーミスを
入れてもらうようお願いする
外来受付の方が怖そうで
ちょっと話しかけづらいこと


・主治医が診察時に
オーダーを忘れた理由は 
イジメです
と笑いながら言ったこと



ジョーク大好きな
面白い主治医特有の冗談で
悪気がないことは
理解はしていますが…





ソーシャルワーカーの
Sさんは

・オーダーミスは時間のロスになり
患者さんに余計な負担になること

・外来受付の方の雰囲気が患者側を遠慮させてしまうこと

・冗談にしてもイジメという言葉は酷すぎる


これら全ては
病院側のミスと至らないことです

本当に申し訳ありません



と謝ってくださり




こちらが恐縮してしまう程
丁寧に対応してくださいました






それから

今回のことを
どうしたいか?

と聞いてくれました



例えば

名前を出す
または
匿名にする

主治医にも伝えるかどうか

などなど。。


考えてみてください

如何様にもできますから




とのことでした





とりあえず




先ずは

次回の診察日の
検査オーダーが入っているかどうか?




Sさんが調べて
確認してくださる
とのこと



分かり次第
お電話するので

その時までにどうしたいのか?
考えてみてください


と言われました



これだけでも本当に心強くて
助かりますキラキラ





このように

支援センター内で

ソーシャルワーカーの
Sさんとの時間は

和やかない雰囲気で
色々とお話ができて


さすが!
皆んなに信頼されている
病院だけあるなぁ〜

と改めて思える

有り難いひとときでした






そして

3日後



Sさんから電話がありました




申し訳なさそうに

ひと言目に


実は…
次回の検診日の
検査オーダーは

やはり
入っていませんでした



え〜っ!?
またですか。。タラー



K先生に
血液検査は必要ですよね⁈
と確認して

オーダー入れてもらいました


なので
次回は大丈夫です


でも。。
本当にお恥ずかしいのですが

K先生は
オーダーを忘れたら

その日に入れればいい

という感じの
感覚のようで…


その後
上司とも話しましたが

今後もK先生が
絶対にオーダーミスをしないとは

言い切れない

なので

申し訳ないのですが

Nancyさんの方から
次回の予約を決める時に

ちゃんと検査を入れて欲しい!


と強く言ってくださるのが
一番確実かもしれません



とのことでした




ということは…?



この問題を解決するには 





私がシッカリすればいいのかな。。。





患者の立場で

主治医に
どこまで突っ込んでいいのか?
言いたいことを言っていいのか?

分からずに
遠慮していた気がします



Sさんは

患者さんでも
どんどん遠慮なく
なんでも言ってください

大丈夫ですから!

それで
また何かあれば

いつでも
私に言ってくださいね



と心強いお言葉を
頂きました

 



それから





受付の方については


やはり
受付という仕事なので




患者さんたちが
外来で何か困ったことがある時に

安心して
声をかけやすいような雰囲気を
意識して下さると
助かります





ということを

受付全体のこととして
伝えてもらうことにしました


それだけでも
上司から言ってもらい
院長まで話が行くそうです。。



なんだか
大ごとになってしまい

申し訳ない気持ちですが


少しずつでも
改善してくれたら
嬉しいな






私は
この病院に
出会えたこと


他の病院だったら
人口尿道に
なっていたかもしれない

希少がんの手術を担って
尿道を救ってくれた
名医のK先生にも



心から感謝しているのですキラキラ




だからこそ

支援センターに
勇気出して
伝えてみようと
思えたのですから







全ての患者さんにとって
ますます
信頼できる
病院になって欲しい






こんな小さなことに
本当に丁寧に
対応してくださったこと


Sさんにも感謝の気持ちを

伝えて終わりました






さて。。



肝心の

オーダー忘れを防止する問題は。。。


 


次回から

主治医に対して


言いたいこと言えるように!


必要な検査の
オーダーミスをされないように!


頑張ります!





ちょっとだけ不安だけど…(^^;;





春ですね桜