その気持ち分かります
以前、上司へ現状を連絡した際、「付き添い入院のため大部屋に親子が寝泊まりする必要がある」事を伝えた際に言われた一言。
合宿みたいだね
たしかし、似ている所はある。しかし、スポーツで一番を目指すために頑張っている人の集まりと、我が子の命を守る為に必死になっている人の集まりでは訳が違う。
数日～数週間では無く、多くが１年以上の入院を余儀なくされる。
入院をすると同室の人と合う合わないはもちろんあります。しかし皆さま自身の子供のためにと頑張る関係は、共に戦った戦友と呼んで良いのでは無いかと思います。
同じ病気の方のブログや実際にお会いしてお話した時に感じた「分かる」をいくつか紹介いたします。
面談室
息子の入院している病棟には「面談室」と言う小部屋があります。
電子カルテ用のパソコンと、大人が６人ぐらい入る小さな部屋。
この部屋に呼ばれるのは、大部屋で話が出来ないような内容。この部屋に呼ばれた瞬間から動悸が激しくなり、めまいがする。
夫婦二人に、主治医と、看護師、が治療の結果（概ね良くない）を電子カルテでCTの結果などを表示しながら説明を聞く。
気持ちが宙に浮くような感じで、現実なのか？夢なのか？そんな感覚を持ちながら、それでも「気」を保ちながら説明を聞く。
この空気感は、体験者にしか分かり得ない事だと感じております。
面談室から出た時は涙を拭いて、何事なかったように繕った笑顔で子供接する。
「なんでうちの子が・・・」っと思わずにはいられない。
お風呂
付添入院において、「お風呂」事情は切実な問題だと思う。
私は二か所の病院を経験しているが、その二か所でも大きく違う。
一か所目はシャワーが無料で使い放題。シャワーも３機あり、夕方は混みますが少しまでは入れます。
二か所目はシャワーが有償で一か所。しかもほぼ予約が困難な激戦区。シャワーに入れないのは、不衛生ではありますが、入れないのは仕方がない。
大学病院が赤字経営とのニュースがある。そんな中、シャワーの増設などしてくれるのか？今後、「国」には付き添い入院のための環境整備をもっと進めて欲しいと
節に願うと共に、「知らない」人達に自分事として、付き添い入院の現実を
知って頂けるように声を上げて行きたいし、同じ経験をされた方は、是非、声を上げる事へ賛同し一緒に声を上げて頂きたい。
イリノテカンの腹痛
イリノテカンは横紋筋肉腫の治療で利用される抗がん剤の一つになります。この抗がん剤、人（遺伝子）により腹痛の度合いが異なります。他の方でも同じ治療で同じように腹痛を訴えていたブログを拝見しました。
この腹痛の度合いは事前の検査で判明するが、息子は強い腹痛が出るタイプとして診断された。初発の時はあまりの腹痛にイリノテカンを中止する程であった。しかし再発後は事前に胃腸を整える漢方や、腹痛時に痛み止めによる対処方法を工夫する事で劇的に腹痛抑え治療が出来るようになった。
もし同じようにイリノテカンの腹痛で悩んでいる方いればこれらの知見を交流会などで共有していきたい。
頭の形
同じような経験をされた親御さんと頭の形について話をした事があります。
治療を進めると、抗がん剤の影響で髪の毛が無くなり、頭の形がよく分かるようになります。時を同じく、この頃は再発や増悪に敏感になっている頃で、普段見慣れない頭の形は、通常の形なのか？腫瘍による膨らみなのか？判断できない事があり、主治医へ「これは正常な頭の形ですか？」っと聞いたとの事。我が家も同じことを主治医に聞いた事があり、誰しも頭の形が気になる事があると実感しました。
治療の違い
横紋筋肉腫における治療はVAC療法を骨格として、概ね同じ治療だと思います。しかし我が家はイリノテカンの副作用が強く出た時は休薬するなど、絶対に「レジメン」通りの治療を行っていない（行えない）時もあります。そうした場合の治療の選択肢は多種多様だと思いますが、他の方はどんな選択肢や治療の組み換えをしたのか？できたのか？同じ病気の方と情報共有して行きたいと考えております。
副作用の出かた
抗がん剤（オンコビン）による抹消神経障害。実際には手足の痺れが取れない副作用が出るとの事です。この薬を使った事のある方（主に成人）のブログや、交流のある方の経験を聞いた所、痺れが取れない、と聞いています。
しかし、息子に「手足はどんな感じ？」っと聞いても「まったく普通」と
予想外の答えが返ってきます。年齢なのか？人なのか？副作用の出方が違うのも
一つの参考になるかと思っております。
最後に
私は「横紋筋肉腫の息子を持つ父親」の気持ちは分かりますが、それ以外は分かりません。母親の気持ち。当事者の気持ち。それぞれの立場でそれぞれの気持ちや経験があると思います。それらの話をする事は、きっと、この病気の治療にとってプラスになる事だと考えております。
ご都合会えば、今度開催される横紋筋肉腫に限定されたオンライン交流会で
少しでもお話出来れば嬉しいです。
