【3/8（日）横紋筋肉腫オンライン交流会に参加します】
来月、横紋筋肉腫の交流会があります。 少し勇気がいりますが、私も一人の親として参加を決めました。
一番の目的は、情報の共有です。 治療のこと、入院生活のこと。他のご家庭ではどうされているのか、逆に私の経験が誰かのヒントにならないか……そんな風に考えています。特に「父親」としての視点から、仕事と付き添いのやりくりや、兄弟児へのケアなど、私なりに試行錯誤してきたことをお話しできればと思っています。
この病気は、今まさに戦っている方、後遺症と向き合っている方、そしてご家族を見送られた方など、おかれている状況は千差万別です。 でも、この交流会では「小部屋（ブレイクアウトルーム）」に分かれる時間があるので、それぞれの立場に合わせたお話がしやすくなっています。
希少がんゆえに、ネットの情報を探しては不安に押しつぶされそうになった夜が、誰しもあるはずです。 だからこそ、教科書には載っていない「家族の生の声」は何よりも貴重な指針になります。 当日、皆様と温かい時間を共有できることを楽しみにしています。
現在、２時。眠れない日々が続き、早数年・・・。
自身の体にもガタが来てしまった中年です。