海弥の病気と類似疾患にドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)があります。
この病気も、海弥の病気(早発性乳児てんかん脳症：大田原症候群)と脳波や発作型が似ていて、発作が起こると止まりにくいのが特徴です。
地方では専門医も少なく、重積すると麻酔に近い薬を点滴しなければ止めることができません。
...海弥も2週間前に発作重積を起こし、止まるまでに15時間かかりました。
しかし、このお薬が承認されれば、病院に行く前に対処することができます。
サイトから署名用紙がダウンロードできるようですので、是非、署名活動に参加して頂けないでしょうか？