遠位型ミオパチーの治験について

2010年は遠位型ミオパチーの患者にとって、大きな一歩を踏み出した年になったのかもしれない。

それは、治験がはじまったことです。

遠位型ミオパチーは患者が少ない希少疾患ということで、薬の開発に積極的でなかったようなことを聞いてきました。

この度の治験は、製薬会社ではなく、「医師主導治験」で行われているそうです。

話を聞いて、なんだかもやもやとしたものは感じましたが、それでも大きな第一歩を歩んでいただけたことは素直に喜びとなります。

患者が少ないからって、製薬会社が薬を作らないって･･･。

いや、もちろんね、慈善事業じゃないし、言っていることはわかるよ。

でもさ・・・という私は勝手な言い分なのかもしれませんね・・

そして第二段階の治験に進むにあたり、お金や制度などでの大きな壁があるようではありますが、どうか・・・どうか・・・という思いを毎日抱いています。

一日も早く薬を手にしたいという祈り・・・

研究推進・新薬開発・難病指定のために・・・

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どうぞよろしくお願いいたします。

はまっているものシリーズ

今はまっているもの。

明治北海道十勝スマートチーズ。

キョンキョンのCMでもおなじみですね。

これがおいしぃ～んだ、これが。。。

口の中でほろほろっと崩れて、うんと濃厚！

濃厚だから、しょっぱく感じる人もいるみたいだけど、これは塩分じゃなくて、うまみ成分なんだよ。
そ、熟成されてんの。

「子どもが好きでぇ～」なんて話もちらほらあるけど、

子どもに食べさせるのはもったいないね。

うちの近所のスーパーではちとお高いので、もうちっとお手頃価格で買えたらいいのになぁ～とか思ふ今日この頃です

遠位型ミオパチー患者会 が発足され、署名活動をしています。

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どうぞよろしくお願いいたします<m(__)m>

アタシのこと

こないだ、遠位型ミオパチーについて少しお話をさせていただきました。

実はこれ、アタシの病気。

遠位型ミオパチーには大きく分けて3つの型があるようで、アタシは「縁取り空胞型遠位型ミオパチー」

だいたい20～30代に発症するそう。

アタシもそうだった。

発症して10年ほどで車いす生活を余儀なくされます。

アタシもそうです。

アタシの場合は、25歳を過ぎて病気を自覚して、30歳を目前に控えた春、検査入院をして、遠位型ミオパチーの診断がつきました。

約15年勤めた会社を退職したのが、34歳になったとき。

今はどこに行くにも車いすが必要で、昔に思い描いた未来とはちと違うけど、今は今なりにまぁ楽しく生活しています。

できなくなったことは多いけどね～

そんな感じで、これからも少しずつ、アタシの病気の話しもしていけたらな･･･と思っています。

難病認定に向け、署名をお願いしています。

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