セカンドオピニオン
新幹線は、いざ乗り込んだら車輌に自分を含めて2人😓 ほぼ貸切状態
東京来ました～
T医科歯科大学 田舎者には見上げただけでびっくりな巨大要塞のようでした
受付を済ませると看護師さんに案内され、個室で待機
看護師さんはまさかの同郷の方
田舎者同士会話が弾みました
T医科歯科大側の配慮で担当にしてくれたのではと
ありがたいことです。
いよいよK先生とご対面💦
緊張する😵
K先生(以下閣下)のお話
インスリノーマは何も治療しないという選択肢もあるが、その場合の生存期間の中央値は22ヶ月
手術不可の場合5年生存率40％
手術した場合10年生存率91％
閣下が診察してるのは国内のガストリノーマ患者の32％
ガストリノーマは薬を飲んでれば抑えられるが、インスリノーマの方が重要
アフィニトールは抗腫瘍効果はないが、腫瘍に効かなくても血糖は上がる
血糖コントロールに苦慮してるようだから、すぐにでも服用した方がいい。
入院中のアフィニトールは病院からすれば持ち出しになるから嫌がられるかも
病院にしたら赤字
膵臓原発のガストリノーマの肝転移でインスリンを出してる事例は15例あるが、肝臓全体でインスリンを出してる事例は1例のみ
妻は2例目 ということか…
肝臓全体からインスリンを出してる場合は手術は不可能
CAPTEM療法という自費診療もあるが、こちらは体力次第
PRRTは2021春という話はあるが、コロナのせいで厚労省の立ち入り検査ができないので、見通しはついていない。
体内に放射性物質を入れる関係上法律の問題もある。
余命とすれば年単位で大丈夫とは言えない
半年 3ヶ月… 血糖次第では1ヶ月もあり得るかもしれません
これからの治療が効けば延びる可能性はあります。
NET G3でki-67が50％以上は手術をする意味ない
50％以下だと手術やる意味ある
血糖と体力、肝臓次第
妻のki-67は29％
妻の父は20代後半の時に血管腫で亡くなっています。
娘に神経内分泌腫瘍が遺伝する可能性はあるものでしょうか？
神経内分泌腫瘍が遺伝するかは、インタクトPTHとカルシウム値で判断
インタクトPTHは未実施だね
カルシウム値だけの判断なら2才の娘へ遺伝はしないでしょう とのこと。
気になるようであれば、成人したらインタクトPTHとカルシウム値を検査してもらえばわかるみたい。
この病気は本人にしてみれば、遺伝してる方が予後がいい。遺伝性のあるガストリノーマ患者は医科歯科大で10年生存率100％ 15年生存率も100％
多発性分泌腫瘍MEN1型で死亡者ゼロです。
『 重要なのは本人の遺伝子が悪いから遺伝するものではない。必ずどの人間も良い遺伝子、悪い遺伝子をもっている。
遺伝したからと言って、自分が悪い、親が悪い
それだけは絶対に言わないで下さい
罪悪感を持たないこと！
厳しい事を言いますが、状態とすればはっきり言って良くないです。
長く頑張れるかは血糖次第
医科歯科大学に来てもらうのは構いません。
その時は全力でサポートします。
ただし、あっちがいいから行きますよ では、今の病院でもう診てあげません となるので、血糖を安定させた後に、来てもらうチャンスがあったら と思って下さい。
我々は地方から患者を呼ぶのではなく、地域と連携しながらお互いにできるところをカバーしながらと考えています。』
最後に
『遺伝性のガストリノーマの場合、私の患者さんで15年生存率は100％だけど、それでも患者さんには10人いて救えるのは2割と考えて下さい。
残念ながら8割は救えなかったとしても2割救えれば、医者として役に立てたと胸を張れますと伝えてます。
どんな患者さんにも絶対治りますとは言わず、厳しい事を言います。
ただそれで落ち込んでほしくない。
○○さんにもだいぶ厳しい事を言いましたが、帰りの新幹線の中で落ち込んでほしくない
まだまだやれる最後まで諦めるな！
2才の子がいる 奥さんもまだまだ若い
この先どうしようか そう思って私のところにいらしたんですよね
諦めない者にだけ逆転のチャンスは生まれる！
わたしはそれを○○さんに一番言いたかったことです。』
予定時間を1時間以上もオーバーして熱弁を奮ってくれる、とても熱い親切な先生でした
松岡修造みたいな
名医と呼ばれる人は医者としての腕だけじゃなく、とても凡人には及ばない人格者でした
もっとたくさんお話をいただきましたが、かなりまとめての内容。
象とありんこですが、偉人と対談させてもらった気分です。
チャンスがあったら…
閣下にお世話になれるチャンスがあると信じて頑張ろう！
1ヶ月もたない可能性もある… まだまだ頑張ろうとしてる妻にはとても言えないな
閣下の言うネバーギブアップ
諦めたらおしまいだもんな
ショックな話もありましたが、まだまだこれから！
十分すぎるメンタル治療もしてもらい、妻も旦那もまだまだこれから頑張ります！
地元のI病院K先生も必死に治療法を模索してくれてます。
次こそは治療効果が出ますように
閣下また会う日まで
必ずまた来ます！