脳髄液漏出症を発症してから、1年が過ぎました。
最初は、この病気の存在すら知らず、ある日突然の急性発病時は症状が辛すぎて、医者からの理解すらも得られなく、緊張型頭痛とうつ病と誤診され、本当に自◯を考えるくらい24時間苦痛でした。病院も4つも巡り、うち3つの病院で入院し、ブラパチも行いました。入院中は先生の回診時の回答もあいまいで、ただひたすら自分で調べまくるしかなく、退院してもさらに調べまくりました。教科書的な病院発信の情報や書物より、患者さん本人の声であるアメブロなどが1番信憑性があり、また勇気づけられ参考にもなりました。
患者さん本人の声の方が、自分と似た症状もあり、共感もでき、1番分かりやすかったです。
この病気の恐ろしいと感じたことは、発症間もない頃は体を起こすと、脳が(髪の毛)が下に引っ張られるような経験したことのない頭痛と嘔吐でしたが、後の後遺症？症状がいつまでも続き辛いことです。私の場合、脳が押さえつけられているような不快感や、息苦しさ、頭の中に重い石が入っているような感じ、マラソン後のようなものすごい倦怠感、軽いふわふわ目眩、横になっても頭が沈み混んでいるような平衡感覚異常(結果不眠)に悩まされ、そしてそれらは今も続いています。幸い天気にはなぜか左右されず、ベンゾ系の薬も絶ち(薬の効果が感じられないのもあり)気合と我慢で1日を過ごしている状態です。
最後の入院ではカテーテルによる腹側のブラパチも行い、退院して約半年経ちましたが、最終的に撮った5月のMRIでは漏れ量が減ってはいたものの、まだT9〜T10辺りに硬膜外水腫の所見が見られました。
最終的に辿り着いた兵庫のM病院、N先生はカテーテルまでやったのだからあとは出来ることはないと言われ、どうしても治療を…とヒロポンさんがおっしゃるなら他県で背骨を外して硬膜を直接縫う外科手術しかないと言われました。ただそれにはリスクも多いらしく、結果私は経過観察の道を選びましたが、漏れが減った割には症状の残存も多く、辛さ度合いもそこまで激改善した感がありません。やっぱり最初に多量に漏れた際に、脳神経？脳細胞？がダメージを受けてしまったのかなぁと自分に言い聞かせてしまってます。
そして、いつか症状がなくなる日が来ると信じています。現在何も薬を飲んでいないので、今ある身体の症状は間違いなく副作用とかではなく、脳脊からくるものだと確信しています。首を左右に振るとジョリジョリと音もいまだにするので、まだしつこく漏れているのかもしれませんが、自己治癒力、身体の慣れを信じるしかありません。
次の12月のMRIには漏れがなくなっていて欲しいな〜
これ以上は休めないので、仕事はなんとか今月から仕事内容を変えて1年ぶりにフル出勤してます。