こんばんわ
今日もとても暑い一日になりましたね
病院にいることが多いので
クーラーがガンガンで私は毎日寒いくらいです
午前中にいくと暑いんですが午後からクーラーがきいてきてか強くなってるかわかりませんが
寒いくらいです。あれで良いのだろうか？
今日から7/1です
あっという間に後半にはいりました
年齢を重ねると早いのか、毎日ばたばたしてるから早いのかわかりませんが
毎日のことを１週間にまとめてアップしています
毎日うっては保存しての繰り返しですので書いてる今日がその日ではありませんので
6/23
今日は昨日のつかれが少しのこっていますが検査の日
採血、CT、血管エコー、放射線を順にやっていきます
まずは午前中に歯科へ
術後あんまり葉が磨けてなかったからと言うのと、副作用でくちのなかに口内炎や膿んでないかと
チェックしました。歯が少ししみていたので治療していました。口内炎はありません
副作用で口内炎みたいに炎症をおこすかたが多いそうです
一度に色々治療ができるので総合病院は良いですね
いつものように薬をのみ昼ごはんを食べ放射線あとCTとエコーをしました
血管エコーで感染症のドクターがだいぶ血管にあった血栓が小さくなっていて
あと2週間ほどは抗生物質のんだら大丈夫かと、、、
CTは主治医から総合説明がるようです。
6/24
今日はゆっくりとした一日
リハビリのかたも午前中だけでお昼からは会議でこれないということだったので
放射線前後に私と一緒に散歩リハビリをしました
微熱は相変わらずありますが、ほんと平熱になりそうな勢い、、、笑
6/25
日本のサッカーありゃいったいなんだ？見てるといらいらする。
私はサッカーはまったくみませんが息子が早起きをしてみていたので付き合いました
こうでもしなしと、そんな時間なかなかとれませんので
勝って欲しかった～
さて先生から私と主人が呼ばれたので面談室にいきました
主人は術後の画像等みてないので終わってからの経過を一通り説明して画像をみせてもらい
術前と比較したりしました。
病理検査の結果はさっと流す程度、画像はとった脳組織のホルマリンつけたものの写真と
スライスした写真をまじまじとみていました
とった脳はあわびのスライスしたようでした。
あと、採血結果は白血球の数値もよくなっているし、傷の綺麗になってきてるし、血栓も心配ないかんじだし
もう少し抗生物質でたたきましょうと。肝臓の数値が高いのも副作用でしょうと。
CT画像は脳は放射線の影響もありまだ右のほうははれていますので
画像でみてもしわがありません。みぎはしわがあるんですがね～
でも放射線が終わったら少しましになっていきますと。
今後の治療計画ですが、退院したあとのことですが、、、と
まず1週間、2週間と診察にきてもらい少しの間は2週間に診察
少ししたら1ヶ月に一回、まず28日に5日抗がん剤をのみますので
それにあわせて診察ですと
その28日に5日抗がん剤を飲むのが2年とりあえず続きますと
診察のとき2ヶ月に１回MRI造影画像をとります
再発した場合、早く見つけるようにです。
毎回、その結果を聞くのが怖いと思いますがきちんと検査はしましょうねと
２年たってからの治療はそのときにまた相談していきましょうね
この病気は
きちんと受け入れ向き合っていかないといけません。皆でサポートして頑張りましょうね
万が一再発したときは、他の薬をあわせていくか、インターフェロン等酢かって行くか
そのときに新しい薬や治療方法がでているかもしれませんので、、、と。
主人は色々質問していて納得いくように言葉を選んで答えておられて
主人は納得できたようです。
この病気になって納得なんてできないとずっと思ってたと。
なんで自分が、、、と。でもやっと受け入れれたようです
まあ、受けいれないと仕方ないんですがね。
日常生活にもどってできないことは、、、
酒、タバコ、サッカーでヘディング、激しい頭をゆらすようなスポーツ（脳震盪をおこしやすいのでと）
ボードもできないでしょうね。。。そんなにいってるわけではなかったのですが、子供達といっていたので
誰かにお願いするようにしないとね
あとは生活コントロールです
規則正しい生活。できるだけ決まった睡眠
徹夜や夜中のテレビ、睡眠コントロールは気をつけて下さいと
てんかん発作がおこるときは、こういうことを怠ったときが多いようです
なので、しっかり監視して管理していきます
6/26
今日は午前中～放射線の治療時間まで仕事場にいきました
事務の書類に目を通さないといけないとこがあったので
お昼前に友人がきてくれ、おひるは近くのなか卯にいきました
冷やしうどんを食べて美味しい！！！と絶賛していました
病院ではうどんってでないし久々で美味しかったようです
友だととも少しですが外食できました
血圧がなかなじゃさがらないから、午前だけの薬に夕方の薬が増えました
6/27
今日は放射線のかたに頼んでなかを見学させていただきました
正直病気にならないと入れまい場所です
なかは広くて綺麗で想像以上に大きな機械
宇宙ステーションみたいです。ベットに出て顔にシェル（仮面）をはめて固定して
位置の確認をしていざ照射
照射のときは外に出てひとりきりになります。
コンピューターで準備して照射しますと始まります
3方向からあたっています。くるくるまわって移動です
ほんの５分ほどの時間です
シェルというものは結構しっかりとまっていて少し型が残るときがあります
とくに術後腫れがまだしっかりあったときはとくに食い込むように
型がついていました。このシェルは個人いうに作られていますので本人しか使えません
お顔なので線をかけないからというのと、動かないように固定するためだそうです
ちなみに体には直接皮膚にマーカーで書くそうです
毎日薄いところは書き足すそうです
放射線してる間は大きな銭湯にはいけませんね。
落書きだらけです
この放射線の機械は何億もするみたいですね
でもこれでよくなればと思います
6/28
今日は仕事場に経過報告にいきました
少しスタッフと話して説明しました
あとはまた見て欲しいといわれていた書類をみて調理パンをお昼にたべて
自宅にもどりお風呂にはいりすっきりして病院へ戻りました
生活に慣れるためにこおうやって外出しています
お風呂中にお弁当作っておき夕飯もってかえってもらいました
少しづつ慣れていかないと一度には無理です
夜になると微熱、血圧上昇です
6/29
今日は友人家族につきあってもらい外出して
公園散歩をしました
子供もつれていいったので自転車をのって走りまわってました
主人はずーと座ってお昼は公園でそとでお弁当です
食べて少しして天気も悪くなってきたのでかえり自宅でゆっくりしました
娘がお父さんの背中を洗ってあげてました
気持ちよかったと
また涙ぐみ。。。。涙腺が弱くなりすぐに泣いてしまいます
まあ仕方ねいか、、、。
夕飯食べて早めに病院へ
血圧は薬を二回にしてすこし落ち着いてきています
微熱はまだあるようです
今週はだいぶ行動しました
疲れはでるものの少しづつ動けるようになっています
このまま完治するのでは？とさえ思えます
でも主治医は完治はないです経過観察はずーとしないといけないですと
考えてみると完治しない病気なんて結構あるけど元気に生きてる人も一杯おられます
そうなりたいです！！！
なってみせます！！！
今日もとても暑い一日になりましたね
病院にいることが多いので
クーラーがガンガンで私は毎日寒いくらいです
午前中にいくと暑いんですが午後からクーラーがきいてきてか強くなってるかわかりませんが
寒いくらいです。あれで良いのだろうか？
今日から7/1です
あっという間に後半にはいりました
年齢を重ねると早いのか、毎日ばたばたしてるから早いのかわかりませんが
毎日のことを１週間にまとめてアップしています
毎日うっては保存しての繰り返しですので書いてる今日がその日ではありませんので
6/23
今日は昨日のつかれが少しのこっていますが検査の日
採血、CT、血管エコー、放射線を順にやっていきます
まずは午前中に歯科へ
術後あんまり葉が磨けてなかったからと言うのと、副作用でくちのなかに口内炎や膿んでないかと
チェックしました。歯が少ししみていたので治療していました。口内炎はありません
副作用で口内炎みたいに炎症をおこすかたが多いそうです
一度に色々治療ができるので総合病院は良いですね
いつものように薬をのみ昼ごはんを食べ放射線あとCTとエコーをしました
血管エコーで感染症のドクターがだいぶ血管にあった血栓が小さくなっていて
あと2週間ほどは抗生物質のんだら大丈夫かと、、、
CTは主治医から総合説明がるようです。
6/24
今日はゆっくりとした一日
リハビリのかたも午前中だけでお昼からは会議でこれないということだったので
放射線前後に私と一緒に散歩リハビリをしました
微熱は相変わらずありますが、ほんと平熱になりそうな勢い、、、笑
6/25
日本のサッカーありゃいったいなんだ？見てるといらいらする。
私はサッカーはまったくみませんが息子が早起きをしてみていたので付き合いました
こうでもしなしと、そんな時間なかなかとれませんので
勝って欲しかった～
さて先生から私と主人が呼ばれたので面談室にいきました
主人は術後の画像等みてないので終わってからの経過を一通り説明して画像をみせてもらい
術前と比較したりしました。
病理検査の結果はさっと流す程度、画像はとった脳組織のホルマリンつけたものの写真と
スライスした写真をまじまじとみていました
とった脳はあわびのスライスしたようでした。
あと、採血結果は白血球の数値もよくなっているし、傷の綺麗になってきてるし、血栓も心配ないかんじだし
もう少し抗生物質でたたきましょうと。肝臓の数値が高いのも副作用でしょうと。
CT画像は脳は放射線の影響もありまだ右のほうははれていますので
画像でみてもしわがありません。みぎはしわがあるんですがね～
でも放射線が終わったら少しましになっていきますと。
今後の治療計画ですが、退院したあとのことですが、、、と
まず1週間、2週間と診察にきてもらい少しの間は2週間に診察
少ししたら1ヶ月に一回、まず28日に5日抗がん剤をのみますので
それにあわせて診察ですと
その28日に5日抗がん剤を飲むのが2年とりあえず続きますと
診察のとき2ヶ月に１回MRI造影画像をとります
再発した場合、早く見つけるようにです。
毎回、その結果を聞くのが怖いと思いますがきちんと検査はしましょうねと
２年たってからの治療はそのときにまた相談していきましょうね
この病気は
きちんと受け入れ向き合っていかないといけません。皆でサポートして頑張りましょうね
万が一再発したときは、他の薬をあわせていくか、インターフェロン等酢かって行くか
そのときに新しい薬や治療方法がでているかもしれませんので、、、と。
主人は色々質問していて納得いくように言葉を選んで答えておられて
主人は納得できたようです。
この病気になって納得なんてできないとずっと思ってたと。
なんで自分が、、、と。でもやっと受け入れれたようです
まあ、受けいれないと仕方ないんですがね。
日常生活にもどってできないことは、、、
酒、タバコ、サッカーでヘディング、激しい頭をゆらすようなスポーツ（脳震盪をおこしやすいのでと）
ボードもできないでしょうね。。。そんなにいってるわけではなかったのですが、子供達といっていたので
誰かにお願いするようにしないとね
あとは生活コントロールです
規則正しい生活。できるだけ決まった睡眠
徹夜や夜中のテレビ、睡眠コントロールは気をつけて下さいと
てんかん発作がおこるときは、こういうことを怠ったときが多いようです
なので、しっかり監視して管理していきます
6/26
今日は午前中～放射線の治療時間まで仕事場にいきました
事務の書類に目を通さないといけないとこがあったので
お昼前に友人がきてくれ、おひるは近くのなか卯にいきました
冷やしうどんを食べて美味しい！！！と絶賛していました
病院ではうどんってでないし久々で美味しかったようです
友だととも少しですが外食できました
血圧がなかなじゃさがらないから、午前だけの薬に夕方の薬が増えました
6/27
今日は放射線のかたに頼んでなかを見学させていただきました
正直病気にならないと入れまい場所です
なかは広くて綺麗で想像以上に大きな機械
宇宙ステーションみたいです。ベットに出て顔にシェル（仮面）をはめて固定して
位置の確認をしていざ照射
照射のときは外に出てひとりきりになります。
コンピューターで準備して照射しますと始まります
3方向からあたっています。くるくるまわって移動です
ほんの５分ほどの時間です
シェルというものは結構しっかりとまっていて少し型が残るときがあります
とくに術後腫れがまだしっかりあったときはとくに食い込むように
型がついていました。このシェルは個人いうに作られていますので本人しか使えません
お顔なので線をかけないからというのと、動かないように固定するためだそうです
ちなみに体には直接皮膚にマーカーで書くそうです
毎日薄いところは書き足すそうです
放射線してる間は大きな銭湯にはいけませんね。
落書きだらけです
この放射線の機械は何億もするみたいですね
でもこれでよくなればと思います
6/28
今日は仕事場に経過報告にいきました
少しスタッフと話して説明しました
あとはまた見て欲しいといわれていた書類をみて調理パンをお昼にたべて
自宅にもどりお風呂にはいりすっきりして病院へ戻りました
生活に慣れるためにこおうやって外出しています
お風呂中にお弁当作っておき夕飯もってかえってもらいました
少しづつ慣れていかないと一度には無理です
夜になると微熱、血圧上昇です
6/29
今日は友人家族につきあってもらい外出して
公園散歩をしました
子供もつれていいったので自転車をのって走りまわってました
主人はずーと座ってお昼は公園でそとでお弁当です
食べて少しして天気も悪くなってきたのでかえり自宅でゆっくりしました
娘がお父さんの背中を洗ってあげてました
気持ちよかったと
また涙ぐみ。。。。涙腺が弱くなりすぐに泣いてしまいます
まあ仕方ねいか、、、。
夕飯食べて早めに病院へ
血圧は薬を二回にしてすこし落ち着いてきています
微熱はまだあるようです
今週はだいぶ行動しました
疲れはでるものの少しづつ動けるようになっています
このまま完治するのでは？とさえ思えます
でも主治医は完治はないです経過観察はずーとしないといけないですと
考えてみると完治しない病気なんて結構あるけど元気に生きてる人も一杯おられます
そうなりたいです！！！
なってみせます！！！