少し前に気になったこと。


普段からご飯は時間かかる方だけど

ある日、

クチャクチャずっと噛んでる。

なかなか飲み込まない。

私「遊んでないで早く食べて」

私「お腹いっぱいならご馳走様していいよ?」

息子「まだたべる」

でもなかなか飲み込まないから進まない。

食事所要時間1時間半〜2時間アセアセ


これが数日続いて

「昨日も言ったじゃん」

と注意してるうちに、あれ…?と。

ここ数日同じことばっかり言ってるな…

と気にはなってました。


そんな矢先、

デイ利用中に電話がかかってきて

「普段の様子と違う気がして」と、

私が感じてたことを指摘されました。

もう一つ、

何度かぼーっとして意識が飛ぶことがあると。


飛んじゃうことは確かに今までもあって、

でもそれはいつからだろう…

赤ちゃんの時から?

髄膜炎のあとから?


気のせいかも知らないし、

何か原因があるなら脳や神経系だと思うと言われて、急にソワソワしだしました。


幸い、近いタイミングで外来があったので

主治医にも話したところ

「髄膜炎やってるから痙攣とか発作とか

ありえる子ではあるんだよね」と。


デイや保育園の先生にも共有して

しばらく様子を見てもらうことにしましたが

かかりつけ医の先生曰く

「『欠伸発作』の症状に近いかも」と。

脳波の検査したら分かるし、

先延ばしにするメリットもない。

とりあえず専門家に判断してもらったら?

ということで、

また主治医に連絡して神経科に繋いでもらい

今度受診してきます!


なにもなければいいな…

と願うばかりです

フォンタン1年後カテの結果受診時に

「体調崩したら酸素下がるし

念のためしばらく酸素は置いとこうか。」

というお話だったので、

てっきりあと数年は置いとくものだと思ってて、

夜間や風邪でぐったりしてるときは

念のため酸素つけたりしてたんです。


…が。

昨日の受診で突然、

「もう酸素はお終いして大丈夫そうだね」と。

ほんと、びっくりですびっくり


体力もついて元気になったという証拠で

もちろん嬉しい!

ですが、いざなくなると思うと

少しの不安も。


そして、いざなくなると思うと

長いようで短かった酸素生活を振り返り

ちょっと泣きそうです。


生まれてからずっと

酸素を背負って散歩や買い物や通院や

子育て広場や旅行や…

大変だったけどたくさんお出掛けしたなぁ。

何も気にせず接してくれる人も

親切に声をかけてくれる人も

好奇の目で見てくる人も

色んな人がいたけど

たくさんの周りの人に支えられたなぁ。

私、よく頑張った


なにより息子くん、

1〜2歳は超イヤイヤで

いつもカニューレは鼻の上。

勝手にチューブを抜いてしまうことも度々。

外れないようにテープべったり貼って

お顔が荒れたこともあったよね。

でもだんだんお兄ちゃんになって

「ぼくはお鼻つけないとダメなんだ」

って理解してくれて

自分から装着してくれるようになったよね。

ほんとにほんとに頑張ったよハート


もう少し大きくなったら

酸素をつけてたってことを

きっと忘れてしまうんだろうな…



息子を守ってくれた酸素クン、

ありがとう。

ご苦労さまでした花

秋は家族みんなで

マイコプラズマとRSをうつし合い

壮絶な2ヶ月間でしたが、

おかげさまで体調を崩さず

クリスマスや年末を過ごせてます


ちょうど1年前に昏睡状態だった息子と

クリスマスや年末やお正月を

一緒に過ごせることが本当に幸せだなぁと

先ほど息子を抱きしめましたイエローハーツ


最近ではヤンチャ盛りで

なかなか言うことを聞かなかったり

怒られることが増えた息子くんですが、

当たり前のようで当たり前じゃない日々に

改めて感謝です照れ


今年もありがとうございました

みなさま、良い一年をお迎えください。

すごくお久しぶりですアセアセ

たくさんの方にいいね&応援していただいたのに、なかなか更新できずすいません。。


髄膜炎と闘った息子は

先生たちに「奇跡」と言われるほど

何の後遺症もなく元気になってくれましたキラキラ


今まであまり同年代の子と遊ぶ機会がなく

妹が保育園へ行く様子をみて

「○○くんもいきたい」と言ってた息子。


「夜間だけになるかも」と言われてた酸素が

「数ヶ月かけて徐々に外そう」となったので、

保育園スタートは一旦ステイになったものの

園の先生方も色々考えてくださり

4月中は2〜3時間だけ親子一緒に参加させてもらいました

周りの子どもたちも「なんでママおるの〜?」

と興味津々ながら私も仲間に入れてくれて

貴重な体験をさせてもらいました


5月の初の保育参観では

まだまだみんなと同じ動きはできないものの

ずーっと満面の笑みで嬉しそうに

リトミックしてる姿に思わず涙がでました😭


そんなこんなで、

酸素や色んな兼合いで

今だに午前保育のみの毎日ですが、

確実に筋力も体力もついてきて

なにより楽しそうに過ごしてくれてます♡


そして今日は

ファンタン1年後のカテーテル検査。

昨日から入院してますが、

「《入院》《検査》するんだよ」ってことを

なんとなく理解してくれて

お兄ちゃんになったなぁと感じる場面も

しばしばありました♪


詳しい結果を聞くのは少し先ですが

何もありませんように、、


秋には初めての運動会!

とーっても楽しみです照れ

髄膜炎で緊急入院した息子…

まだ入院中です悲しい


MRI検査をする度に

「もう少し治療が必要です」と

予定してた退院が2度延期になってます。


仕方ない…

後々影響がないように

しっかり治してもらった方がいい…

と分かっているものの、、長いですダッシュ


でも息子は

よく笑いよく喋るようになって

後遺症なく手足も動きます。

以前の息子が戻ってきて本当によかった


そして、

春から息子の入園が決まりましたキラキラ

当初、「うちの市では医療ケア児を

受け入れた実績がありません」と

先行き怪しい感じでしたが、

たくさんの方が応援して協力してくださり

多方面から役所を突いてくれて

受け入れてくれる園が決まった感じですおねがい


幸い、春までに日中の酸素を外す方向で

主治医も考えてくれていたので

医療ケア児ではないっちゃないのですが。


なにはともあれ、

春から息子もピカピカの園児さんラブラブ

たくさんのお友だちと

楽しいこといっぱいで

笑顔に溢れた毎日を過ごせますように。


あと少し、家族みんなで頑張ろう!!