膠原病も病名に至っては難病にもならないし特定疾患にもならない。
肺気腫も同じなようですが
肺機能障害では障害等級は1級と3級
先ずは手始めに3級のようです。
私の場合は 膠原病性間質性肺炎
この病名は移植手術を行う病院で初めて診断されました。
私の住む地域での大学病院では有耶無耶な感じで
「間質性肺炎かな？」みたいな程度の診断でした。 呼吸器内科 循環器内科 免疫リウマチ科 それぞれが連携取れてないような カルテだけを見る診断で読み飛ばす場面もあるので 私が伝える感じです。
それはさておき🤣
障害3級を取得することで初めて「重度心身障害者医療費助成」
が受けられるようで医療費の負担も楽になりました。
1級はハードルが高いと聞いています。
私の話として、間質性肺炎が重度になってくると次に襲ってくるのは「肺高血圧症」この診断が下ると 1･ 2級が取得可能になります。
それで私の場合 「肺高血圧症であれば2級が取得可能と聞いたが」と医師に尋ねると「いや 呼吸器でも1級になると思うよ」との回答 。
実は 現在通院しているのは大学病院
3級を取得したのは違う総合病院
そこから大学病院に回される
そこの大学病院の見解では、肺高血圧ではなくとも呼吸器で1級いけるだろうとの事で
申請すると、一悶着はありましたが 1級を取得する事が出来ました😊
これにより 医療費はだいぶ楽にはなりましたが、次は車椅子です。
呼吸器不全の方は装具扱いとして車椅子を申請する権利はあるのですが、役所がそれを知らずに門前払いをするとは私の地域でありましたが、役所の対応に、「こちらも調べて電話してる」と伝えると、役所が調べた結果 可能だと言うことで すぐに医師の意見書の提出をとなって、役所から申請が通過した。
メーカーにも話しを聞くと、役所も知らずに必要としてる患者を門前払いにしてると聞きました。
申請当時に医師に「意見書」を書いてくださいとお願いしたところ
「えっ？ 車椅子？」と聞き直されました。
大学病院の医師でも知らない様子でした。
聞かなきゃわからないもんですね
(๑•̀ㅁ•́ฅ✨
これはあくまでも私の住む地域の話です
各自治体により申請の仕方も条件も夫々のようなので、お住いの地域の役所にお尋ねするか、ググッてくださいね(* ᴗ͈ˬᴗ͈)”
このblogが 誰かの情報の参考にと思います。
私も他のblogを拝見しては参考になってます(* 'ᵕ' )☆
頑張りましょうね(🔥ｰ🔥)