はなきのログ -- 乳がんと！宝塚と！

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08Jun
- 話したかった！
  思い立って昨日初めて☆マギーズ東京へ行って来ました。家からは少し遠かったゆりかもめで新橋から30分くらい「今の自分の病状を細かく話せる人が家族以外にいないなぁ」と感じていて、誰か話しを聞いて欲しいなぁという思いから、向かいました。そこは、ウェルカムで迎え入れてくれて、話しを聞いていただきました。何だか泣けて来てしまったりと、浄化された思いです。小さなイベントが週末以外は企画されているようで、参加できたら良いかなと思いますコロナ前は病院の患者会に度々参加していたのですが、今は開かれなくなってしまってもう少し良い写真が撮れてると良かったな
04Jun
- 備忘録です
  備忘録おっとが、週末出勤の振替休日を私の通院日にあててくれて、毎回通院に着いて来て診察室までいてくれています。私が「主治医と1対1になるのを避けたいなぁ」と思っているのを察してくれているようです。看護師さんでも誰でも良いので、同室者が欲しい私です。その後の治療経過・パクリタキセル　単剤　ウィークリーX 3 1クール腫瘍マーカー上昇の為・パクリタキセルにアバスチンを追加　　1回右足の足先が上がらない事象発覚整形外科→神経内科と受診し、腓骨神経麻痺と診断何だかパタパタと歩いてるなぁと感じてたのだけれど、パクリタキセルの痺れの影響かなぁと思っていたら、神経麻痺とは、、・減薬してEC療法して1回目、←今ここ3週に1回の予定顔の右側は痺れたままだし、私これからどうなって行くのか、、、色々考えると不安になるし、とほほ紫陽花の季節！綺麗でした
25Apr
- 主治医→放射線科→凹みます
  備忘録として先週(金)に主人と共に主治医と話しをして来ました。いつにもまして、慎重に話しをする主治医で、結果として、先週から再投与始めたパクリタキセルで、様子を見ることとなり、他院の放射線科に紹介状、CDROMを出してもらい行って来ました。顔右筋肉or骨💀に転移あり。実は2週間前から顎関節症の症状を感じていたのですが、それが転移の影響でしょうとのことで、パクリを始めた後からそれがよくなって来ているようなので、パクリが効いている可能性大なので、先ずは様子をみましょうと。「痺れ、痛みが増す」「顎関節症が悪くなって来る」ようなら、放射線を考えましょうということとなりました。凹みます「病は気から」
13Apr
- 2024/4/12ーー信頼
  乳腺外科受診して来ました。結果として、顔の痺れは様子見をすることに。端的にまとめると、ステージ4で全身に転移している状態だから、細かい事は気にしないで。局所の治療をしても仕方ない主治医は私が気にしすぎだと言っているちょっと、困惑してます。「色々と気になってしまう気持ちはどう対処したら良いんでしょう」とか少し気持ちをぶつけてしまったら、「僕に対する信頼がないんじゃないですか。」「主治医を変えるなら紹介しますよ」と、、、、、、、、、、「いいなら、パクリタキセルして行って下さい」と。えって言う感じで、、「いいなら」って何。その言い方は酷すぎると反論しましたが、主治医を信頼していない訳ではないのに。この先どうしようもう１０年以上もこの主治医に見てもらっている。主治医を変えるなんて考えてないんだけどセカンドとか受けて見るといいのかな
11Apr
- 2024/04/11ーー顔痺れ→脳MRI
  顔の右が痺れてきておかしいので、(触るといつもと違う感覚で痺れている)クリニックに脳のMRIをお願いして撮ったら、脳ではなくて、顔の骨？か筋肉？(耳鼻咽喉科の領域)とのことで、明日、ひとまず乳腺外科を受診です。こういう時はやはり、大きな病院にかかっておくべきだったと後悔します。まず、最新の機器が揃ってないのが最大のネックですね。他の病院探して紹介状を書いてもらわないとならない乳がん歴22年目！これからどうしよう
05Apr
- 通院日　2024/4/5ーーーハラヴェン終了
  写真は目黒川の🌸ではないけれど、今日は通院日でした。病院へ来る途中の目黒川のさくら🌸がきれいです。もう少し天気が良いと良かったかな。前回フェアストン3錠を追加して2週間飲みましたが、腫瘍マーカーの上昇収まらず、ハラヴェンは効かなくなったと判断されて、前回使っていたパクリタキセル単剤に再チャレンジすることとなりました。来週からです。今日は白血球が足らなく出来なかった前回のパクリタキセル単剤終了から半年、もう少しハラヴェンを使っていたかったけど、主治医曰く、パクリタキセルは半年すると、耐性解除となるらしいですそれと少しだけ腫瘍マーカーが上がって来たところでハラヴェンに変更したので、パクリタキセルに耐性がついた訳ではないらしいいつも目を見て話さない主治医なのですが、目を見て話したので信じるわ少し髪の毛が生えて来ていたのに、また逆戻り地毛生活目指したい。目指します治療出来ることに感謝
25Mar
- 通院日　2024/3/22 ーーー薬追加です
  (金)は通院日でした。継続しているハラヴェンは2週投与して1週休薬のサイクルなのですが、昨年、2回目の脳転移時の主治医の「脳転移には薬はありません」の衝撃から病院に行くと血圧が高く出てしまって、相当緊張している自分がいて、乳がん暦22年目にして、とほほです。今回も血圧1回目180台時間を空けて2回目、3回目150台家だと高くても130台位なのに、、困ったなぁどうしたら良いのかなぁ〜メンタル強くなりたいなぁ良い事もあり、半年ぶりに撮ったＣＴでまだ主治医の見立てのみですが、肝臓の陰が消えてましたうれしい☺️ 良かったー胃カメラのクリニックの先生の言われたとおりで、うれしかったーでも、腫瘍マーカー微増傾向が続いているため、経口薬フェアストンを追加して見ることとなりました。フェアストン3錠です。以前にも使ったことのある薬💊ですが、効いてくれますように。大丈夫❣️昨日は宝塚花組「アルカンシェル」の大劇場千秋楽の配信を観ました。やっぱり、れいまどコンビ　良いですね。柚香光❣️発光してました。東京宝塚劇場でのチケットが一枚あります。東京での観劇を楽しみに、待ってます♪♪治療出来ることに感謝
09Feb
- 胃カメラ検診
  あっという間に月日は流れて2月ですね。ハラヴェン　血液検査の結果と向き合いながら、（白血球減少のため）続けています先日、自主的に胃カメラ検診をしました。胃や腸はCTでは移りづらいので、検診はしてよいですよ＝＝という主治医の言葉に、今回は予防接種や風邪の時に診ていただいている近所のクリニックで検診しました。私が乳がんだと話した記憶ありでしたが、22年目、ステージ4を話すのは初めてで、びっくりとした様子。がんセンターで勤務していた経験のあるその医師は、「癌も、糖尿病や他の病気と同じように。上手に付き合っていく時代がきましたね」と、私の今の状態に興味深々の様子でした。ただ、少し個性強めの医師は抗がん剤を否定する本を出版されている近○先生には賛同できないようで、、、がんセンター時代に近○先生の本に影響受けて抗がん剤を止める患者さんが何人かいたらしい。ただ、私自身「抗がん剤をやめたくなる気持ちもわかるよなぁ」と言葉には出しませんが思いましたね。そうそう、胃カメラの検査の前にお腹をエコー検査をしてくれたのだけれど、肝臓の転移が見えないって。ただ、エコーなので、CTとは見え方が違うから。。とも言っていたけれど、ウフフ。消えてたら、嬉し先日はリモートワーク開始前に心療内科へ俵万智さん風に。。朝一の　心療内科　ドキドキと　　　　不安なき日々　いつか掴もう餡がいっぱい入っていて美味しいのです。治療できることに感謝　　
31Dec
- 2023年12月31日
  あっという間に、2023年が終わろうとしています紅白を見ながら穏やかな、いつもの大晦日。今年は改めて、自身の病状の深刻さを感じた年になりました。やはり、髪が抜け、ウィッグ生活になったのが大きかったかなメンタルも辛かった。それでも、前向いて同じ一日なら楽しく笑って過ごしたい。乳がん　22年目まだまだ頑張る💪よー良いお年をお迎えください今年のクリスマスケーキです。投稿‼️おっそーい
14Nov
- 通院日　2023/11/10 薬剤変更
  備忘録です。パクリタキセルからハラヴェンに変更になりました。先月から腫瘍マーカーが上がり出し、パクリタキセルは7クールで終了となりました。いつもだと、しばらく様子を見ましょうと言うことの多い主治医ですが、「パクリタキセルは、また使うこと出来るので」と捨て台詞のようにいい、早速、ハラヴェンとなりました。「前をむかなゃ」と思いながら、元気が出ない副作用は今のところ吐き気のみ。投与初日と二日目の吐き気とだるさがきつかった。この本をポチッとし、読んでます。心の持ち方が大事‼️分かってはいるけど、どっと落ち込む時あるのよー治療出来ることに感謝
08Nov
- 放射線治療へ
  先日、誕生日でした。私。還暦まであと一年〜楽しく美味しくケーキいただきましたパクリタキセル　⑦-3 終わり、休薬週となりました。実は骨転移の状態を放射線科に確認したくて、紹介状を書いてもらい癌の地域拠点病院へ受診して来ました。(通院している中核病院の放射線の機器はすごく古いらしく、、）一番の心配の大腿骨から骨盤、背骨にかけての転移の様子とリスク具合を確認。そして「可能なら放射線」をしたいとの思いでした。骨シンチを撮り、大腿骨の上ゲンコツみたいになっている部分から下が危なくて、折れると歩けなくなるとの判断から、そこと、細い骨の恥骨に、放射線あてることとなりました。昨日で4回終了したところです。今日後1回です。まじまじと自身の骨の様子を見ましたが、「やばい」です。真っ黒。痛みが増さない事を祈るばかりです。骨シンチのコピーをいただいてくれば良かったかな。でも、細かくみると心配が増すばかりな気もするし!今日も、リモートワークの合間を抜けて、放射線行って来ます‼️治療出来ることに感謝
18Oct
- 22年目---病は気から
  先日、乳がん発覚から、丸21年となる日が過ぎ、22年目となりました。振り返るとこの一年はいろいろありました。脳転移でガンマナイフを2回そして抗がん剤はジェムザールからパクリタキセルへ丸坊主となりついでにメンタルやられて。でも、治療の不安や死の可能性についてくよくよ考えることは抗がん剤に効き目を低減させちゃうらしい。今日読んでいたコラムに書いてありました！「病は気から」あるよねー心療内科で処方してもらった薬を上手く使いながら、対処して行きますー20年以上も乳がんと付き合って来て、何で今、メンタルやられてしまったんだろ。考えると、やはりいちばんの原因は丸坊主となり見た目が変わった事が大きかったのではないか。もう50代後半のおばちゃんだけど、鏡に映る自分を受け入れきれずにいるんだと思う。乙女そこに、「脳には抗がん剤効きません」がスイッチとなっちゃったと。なので、今日は在宅ワーク中だけど、ケア帽子ではなく、ウイッグをしてお化粧して仕事してみました見た目作戦脳、肝、肺、骨転移　と山盛りだけど、まだまだ　まだまだ　生きるよ治療出来ることに、ありがとう
04Oct
- 今、出来ることに目を向ける
  メンタルやられてしまって、ブログを書けずにいました。よく考えたら、今までと状況は何ら変わりないのだけれど。パクリタキセルで腫瘍マーカーが下がっているので期待しすぎてしまってました。骨転移の痛みも出て来ているし、今日、心療内科へ行って来ました。イケメンな先生でした眠れなくなっていることと、気持ちの落ち込み。不安。を話し、薬を処方してもらった。「脳転移が見つかり、脳には抗がん剤が効かない」と聞いてからおかしいと話したら。「それはみんなそうなります。」と。辛い気持ち、少し吐き出せました気持ちを落ち着かせる薬睡眠薬上手く効きますように「今出来ることに目を向ける」辛い局面の時の過ごし方としてブロガーさんが上げていた言葉です。そうだよね。「今出来ることに👀を向ける」10/2は娘の10/3はおっとの誕生日でした。パクリタキセルの副作用もあり食欲は全くないるけれど、少し食べれましたおっとに感謝娘に感謝
12Sep
- 通院日　2023/9/1---パクリ⑤-3　脳には効かない
  備忘録です。9/1　パクリタキセル⑤-3　終了いたしました。8/29　脳MRIの結果　脳転移発覚　9/4から2泊3日でガンマナイフをしてきました。大きいものはすでに1.45センチ、それと小さい疑わしいものを一つ、照射しました。次回の検査は約3か月後です。パクリタキセルによって、腫瘍マーカーが減ってきていたので、大丈夫だと思っていて、そんな中、前回のMRIから3か月で1.45センチまで大きくなっていることへのショックと恐怖心から、ガンマクリニックの先生の話が全く頭にはいってこず、入院の予定を決めて、看護師さんや事務の方の説明中、半分放心状態のようになってしまっていました。病院をでて、夫との電話口で泣いてしまった。今は、ガンマの治療を終え、少し時間がたったので、落ち着いてきたところです。乳腺の主治医にパクリタキセルにより腫瘍マーカーが下がってきていたので、安心していて、どうやって脳転移を受け入れて保ったら良いのか難しいと話したところ、脳には抗がん剤は効かない。放射線での治療しかない。話しておけばよかったですね。と。。。エンハーツの話もしてくれましたが、それも奏効率10％ですと。主治医が悪いわけでもないのに、一生懸命説明してくれました。ただ、寿命をひしひしと感じて、心がネガティブな方へと進み忙しいです。あ～～　心が強くなりたい。。強くなりたい。ガンマナイフに感謝治療できることに感謝
22Aug
- 通院日　2023/8/18--- パクリ⑤-1
  パクリタキセル　4-③は先週(金)は休日だったのでスキップとなり。（主治医の判断で、2週投与+1週休薬です。）血液検査を無事に通過し、昨日5-①から再開となりました。腫瘍マーカーがまた少し下がっていて、パクリタキセル効いている模様。良かった。副作用：吐き気・強いだるさただ、この吐き気とダルさ何とかならないものかなぁ。。。強めの吐き気止め処方してもらっているけれど、日中まで眠気が出て休日でないと飲めません。やる気が全くおきず、エンドレス抗がん剤のステージ4患者としては、このままずっと吐き気とダルさと戦って行かないとならないんだよね。吐くほどではないこの吐き気、、何とかならないかなぁパクリタキセル始めて早、5クール目。脱毛は進み、毛髪だけでなく、まつげも眉毛もなくなり、鏡をみるのが、悲しい。。でも、ウイッグを被ると別人に変身パクリタキセル始める前に、写真館にでも行って写真を撮っておくべきだったなあ。と少し後悔している今日この頃です。次に地毛で生活するのはいつになるのか？先日、頭皮と眉も冷やしたら、脱毛が抑えられるというブロガーさんの投稿を拝見しました。自身で用意していっている様子。でも、既に抜けてしまっていたらダメだよね。。ふむふむ。また、病院によっては頭皮冷却をしてくれるところもあるのですね治療出来る事に感謝
08Aug
- 観劇　「1789」
  週末に宝塚星組「1789」　観てきましたー　大劇場公演の時に幸運にも取れたチケットが講演中止で、泣く泣くチケットさよならし、東京公演を楽しみにしてました。礼まこっちゃん！素晴らしいですこの酷暑で、相当な体力を使う公演で、中には「声が出ずらそうだなあ～」と思うジェンヌさんもいる。その中でひときは際立ってました。月組の「1789」の押しはちゃぴ様（愛希れいか）でしたが、星組はやはり礼真琴。礼真琴あっての「1789」ですねー強いて言うならば、劇場が冷えすぎでカーディガン着てましたが、寒すぎて、幕間にひざ掛けのレンタルを借りにいきましたが、「ご用意しているひざ掛けすべて出払ってしまいました」と。。。。わかっている人は開演前に借りてしまうのね、、、その後、終演まで寒さに耐えることとなりました。寒かった～～　抗がん剤をしている身としては、風邪をひいてしまうのではないかと心配でした。また帰宅後、あまりにも疲れてしまって、夕飯はそこそこにベッドへ流れ込むことに。体力の無さを実感していますこの吐き気とダルさ、何とかならないかなぁー何はともあれ、大いに気分転換できた宝塚観劇でした。宝塚に感謝治療できることに感謝
06Aug
- 通院日　2023/8/4 --- パクリ 4ー②
  暑い日が続きますね。いつまでこの猛暑が続くのやら、朝一番、8時を目標での通院です。今回はおっとが休暇のため病院まで車で送ってくれました。嬉しい　パクリタキセル　4-①を先週受けて、4-② でした。血液検査も問題なく、ポートからパクリタキセル投与です。今回は、夜余り眠れないままでの通院だったこともあり、手足は冷やされているものの、爆睡あっという間に点滴終わってしまった先週受けた月1の腫瘍マーカーは、な、な、なんと嬉しい事にまた下がってました良かった。CA153 147.9→85.9久しぶりの数字で本当に嬉しい☺️パクリタキセル開始前は300台をずっと継続してました主治医：「はなきさんはずっと治療してきているので、パクリが効くか心配だったけど、効いてますね。良かったです。」ホルモン陽性でずっと治療をしている人は抗がん剤効きづらいと聞いたことあるので、心配してましたが、良い方へ反応してくれて良かった吐き気あり、食事も取りずらいけれど、頑張る💪よーパクリタキセル開始の理由となった肝転移がどうなっているかが、とても気になるところ。次回のCT検査待ちです。治療出来る事に感謝
14Jul
- 通院日　2023/07/14　---　パクリ3ー③
  先日職場の同僚のご主人が、私の分までお弁当を作ってくれてとっても恐縮でしたが、吐き気のあった中でしたが、すごく美味しかっただし巻き卵、ハンバーグ、鶏の照り焼き、🥕の明太子合え、インゲンの胡麻和えweeklyパクリタキセル単剤投与　3クール①、②、今日は③回目投与してきました。白血球が投与できるギリギリの数字でしたが、3クール完走です。副作用：吐き気（投与3日目、4日目強め）倦怠感、咳をした時の左肩甲骨の痛みもう少し吐き気が何とかならないものかな。。食欲低下でこのひと月で3キロ減りました！元々が体重過多とはいえ、吐き気はいらないなぁ。。パクリタキセル単剤投与しているけれど、パクリタキセルはアバスチンとの併用が主流の様子なのに、「どうしてパクリタキセル単剤なのかな？」と思い、主治医に聞いてみました。はなき：「パクリタキセルはアバスチンと合わせて投与するのが多いようなのですが、、、、」主治医：「僕の患者さんで、直近、胃に穴が開いてしまった患者さんが二人出てしまって、、、、」「アメリカではアバスチンはこの副作用の為に使用されなくなっているのですよー」「あっ！そうなのですか。。」「胃に穴ですか。。」　　　長い無言、無言と、同時期にふたりの患者さんの胃に穴が開くという副作用がでてしまい使用をやめているらしい。。。胃に穴か～～～幸いといいますか、お蔭様で、パクリタキセル単剤で腫瘍マーカーが下がって来ているので、パクリタキセル単剤投与継続です。使っていない抗がん剤アバスチンがあるということを、頭にいれとくこととしま～す。フルウイッグを使用始めて2か月、出勤時と休日の大事な時のみ使ってます。パクリタキセル以前の髪型はショートボブの前髪なし新調したウイッグはショートボブの前髪在りこの前髪が曲者で髪型が変わってしまったので自分でも違和感でしたが、慣れてきました――この暑さをなんとかしのいで、ウイッグ生活過ごしますぅ治療できることに感謝ウイッグに感謝
21Jun
- 通院日 2023/6/9, 6/16 〜ボイスセンター
  パクリタキセル　2クール2回目、3回目、無事投与出来ました。副作用　吐き気、右上腕の痛み、右手親指と人差し指の痺れ・吐き気　ーー　投与後3日目、4日目がつらい・右上腕痛ーー2クール2回目の投与の後から、右上腕の痛みが突然やってきて、骨が痛んでいるわけではないのに、腕が痛い　主治医も「骨転移ではないと思いますよ～～　筋肉痛でしょう」とのことで、軽く漢方薬を処方されました。が、しかし、これが、思いのほか辛い。痛い。痛みは心を疲弊させますね。。。ボイスセンター今日はボイス先生の診察日でした。はなき：「こんにちは」ボイス先生：「今日は元気ないですねぇ」：「えっ、そうですか。大丈夫です。元気です・・」と、声の専門家だけあって、声の表情にいつもすごく反応してくれます。（元気でないなぁ～と思いながら診察室へ入ったのでした。）いつものように声帯をカメラで見て、声帯が閉じなくて隙間ができてしまう事を確認：「乳がんの主治医のところでは、声帯にはあまりフォーカスしないので、、動いている左の声帯は大丈夫でしょうか？しっかり動いてますか？」と不安な気持ちをぶつけると、画像を再度みて、：「大丈夫ですよ！でも、声帯はほんの小さな病変で反応してしまうこともあるので、CTではわからない事も多いから、もしも、声が今以上に出づらくなったら、そしたら、すぐに連絡して。ここでもCTとれるからね。」と頼もしいお言葉いだだきました。声がでずらいのは本当にストレスになることあるけれど、今以上には悪くならないように、リハビリ励みます～治療できることに感謝ボイス先生の優しさに感謝
04Jun
- 通院日　2023/6/2 & マイ初日がー
  今日は「1789」のマイ初日」になる予定でしたが、休演に。あー、娘と宝塚大劇場まで遠征計画を立てて、抗がん剤の予定を調整して、楽しみにしていたのだけど、体調不良者出てしまい休演に。本当に力が抜けてがっかりしてます。と言っても、今日から東京公演の2次募集なので、気持ち切り替えて、応募しますーチケット争奪戦　頑張るぞそんな訳で、パクリタキセル　2クール1回目の投与して来ました。パクリタキセル始めて初めての腫瘍マーカーは下がってましたーCA153 366→270CEA 25→10ず〜ッとCA153は300台で、本当に久しぶりに見た200台で、吐き気を耐えて良かった主治医も「今日は喜びましょう」と言ってくれて、転移はあっても今のQOLを保って増悪せずに行くことがまず第一の目標で、その次に転移が小さくなって消えてくれたら「めでたしめでたし」なので、腫瘍マーカー下がってくれて、本当に嬉しいまた吐き気出てくると思うけど、頑張るよーまた、短歌を詠んで見ました。宝塚　赤じゅうたんが　誘ってる手帳睨んで　応募完了治療出来ることに感謝宝塚に感謝

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