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09Aug
- 同種移植後　発疹の経過⑤ 通院日　その他
  こんにちはご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️厳しい暑さですね皆さま、お変わりなくお過ごしでしょうかブログは7月22日以来の更新となります変わらず週2の通院は続いており、赤血球は週1、血小板は週2の輸血が続いています同種移植後、紆余曲折を経てなんとか上向きになってるかなぁ〜なんて考えてましたが、慢性GVHDの症状が出てきて、医師は山は超えたと仰ってくださいますが、自分の体調は気分も身体も低調です日によっては、寝込んでる事も多くブログの更新が出来ませんでした今日は少し起きてられるので、今の状況をご報告させていただきます見難い画像もありますが、心配してくださる皆さま、またこれから移植を検討されてる方の参考になるかはわかりませんが投稿させていただきます※GVHDの症状は個人差がありますので、その点ご承知おきください🙇‍♀️まず、発疹は山を超えたと言われても．．．保湿クリームを塗ってもこんな感じです点だった発疹が面になり、皮が剥けています足の指は、靴を履く影響でこんな感じになってしまいます手のひらは皮が硬くなり、ペットボトルや缶詰をあけたりするのが困難です足はこの画像より、ゾウさんの足のように今はパンパンに浮腫んでいます最悪なのは今月に入ってから、顔も浮腫み酷い日は誰かに殴られた？と思われるほど腫れる日もあります全身皮もむけて普通に生活しても、ソファーや洋服にむけた細かい皮がついて感じの良いものではありませんし、身体は洋服で隠せますが、顔はそうもいかないので、通院が憂鬱です😞あとは粘膜がやられており口が渇き、また味覚障害が出てきて、醤油味は強く感じますそして、今もずっとお腹がゆるくて辛いですそして、この毎日暑い中、体重が減少した影響か寒さを感じ、寒気がして半袖は着ていられません(熱は無し)抗がん剤治療も辛いですが、移植後一旦良くなってからの今の状況なので地味に辛いですでも今月乗り切れれば、何とかなると自分で勝手に考えており日々過ごしています何か小さな楽しみを見つけて、乗り越えたいと思います長くなりましたが、最後まで読んでくださり、ありがとうございます最近、自然災害も多く心が痛みますが、みんなが笑顔で過ごせる事を切に願っております🙏
22Jul
- 同種移植後　発疹の経過④　通院日　プレドニンの副作用
  こんにちはご訪問ありがとうございますこの暑さ健康な方でも病気になりそうな猛暑ですが皆さま、変わりなくお過ごしでしょうか７月21日(火)は通院日でした相変わらず週２の通院が続いています連休明けという事もあり、病院は混雑していました流れとしては、採血→皮膚科受診→血液内科受診→輸血（血小板・赤血球）赤血球の輸血も入り、遅くなりそうだったので皮膚科受診後、調剤薬局で先に処方箋をいただきました皮膚科の医師には、山は越えた感じなのでプレドニンを少しずつ減薬していくと言われましたがこんな感じで指先の皮膚は固くなり厚い皮も剥けてきています一番困るのがスマホが上手く使えません恐らくATMで指紋認証も無理だと思います※汚い画像で申し訳ございません今、処方されている「プレドニン」という薬１週間服用して感じたのは、私にとって副作用がキツイ朝飲んでる薬ですが、夜はレナデックスを服用した時のように朝方まで寝られませんまた移植後の時のように、口やのどの渇きが酷いので、パサパサするものは食べにくいし、朝起きると顔はパンパンに浮腫み、お腹も緩く地味に辛いです今日から１週間かけて減薬していくので改善されればいいなと思っていますでもあっと言う間にできた発疹ですが、消えるまでには１ヶ月位かかるようです我慢、我慢と、昨日も長い一日になり帰宅は19時夕食は、夫が準備してくれていました実家から届いた野菜で肉じゃが、マグネシウムが足りていない私の為に、ひじきと切り干し大根のサラダと以前ブログで紹介しましたお粥レシピをみて夫は丁寧に作るので、とても美味しかったです結婚して33年、夫は10年位前から料理をはじめましたが、それまでは忙しくて料理は全くしない人でした下の子が高校生になった時に、私だけ食事の準備をするのはおかしいと(文句を）言って週末は家族で交代で食事を作ることにしたのがキッカケですどんなキッカケにせよ、料理ができる人が身近にいるのはとても有難いし心強いです早く元気にならないとなあ～そんな一日でした本日も最後まで読んでくださりありがとうございました暑さが続きますので、無理せずお過ごしください🍀
20Jul
- 同種移植後私の三連休の過ごし方
  こんにちはご訪問ありがとうございます3連休最終日、いかがお過ごしでしょうか私の体調は健康な時の70%位まで戻ってきたような感じですが今朝は6時台に行ってたわんこの散歩も朝から陽射しが強くてお休みしました(陽射しで全身の発疹がピリピリします)この3連休も昨日夕方ちょこっとスーパーに行っただけで、引きこもり生活ですでもこれだけ暑いと、健康な方でも外に出るのは大変ですね☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️3連休といっても、毎日が日曜日のような生活を送っていますが土日祝日は、人の動きも多く感染症が怖いので外出は控えるようにしていますなので、自分の体調も良さげだったので、ずっと気になっていたリビングのマットを取替ました今はカーペットタイプのジョイントマットを使用していましたが、私の身体(埃、ダニ．．．)の為と、私が入院するとわんこも体調を崩して粗相をし、その都度主人が洗ってくれてましたが、カーペットタイプは裏がゴムなので洗う時重く乾くまで時間がかかり、かなりの負担をかけていました今回はわんこも老犬で、リビングを走り回ることもなくなったので、小さいお子さんがいらっしゃるご家庭で使用するような、軽いジョイントマットに取替敷き詰めてから、取り扱い説明書を読んだら、木目を揃えるのがポイントだったらしい軽いし、これで掃除も楽になりそうですただわんこにとっては、若干滑る素材でした室内も断捨離してスッキリ生活したいと思いこの状態なら良いのですが．．．現実はそうはいきません手前の座布団には、家族のお古のTシャツを被せて、これがまたワンコには快適なようですでも、もう少しスッキリとした空間で生活したいのが本音自分も年齢を重ねていくので、元気なうちに少しずつ断捨離は進めていこうと思っています☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️【ゴミ拾いのおじさんに感謝】最近、暑いので朝わんこの散歩をしていますが、その時間に道路のゴミ拾いをされてる方を見かけます大きめのスーパーの袋2枚と、ゴミをつまむトングを持って汗だらけで、ゴミ袋は2枚ともゴミでパンパンです💦何もしなくても綺麗だと思っていた、いつも通る道路はこのおじさんのおかげでキレイな状況が保たれてたんだなぁと気づきましたいつもゴミ拾いしてくださり、ありがとうございます🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️本日も最後まで読んでくださりありがとうございますこの暑さ、お互い気をつけて過ごしましょう♪
19Jul
- 同種移植後　発疹の経過③、サタプラで話題になった千葉県産はまぐりだし塩らーめん
  こんにちはご訪問ありがとうございますここ数日暑さが続いてますが、３連休いかがお過ごしでしょうか私は、前回の通院日以降体調は良さげで、朝のうちにワンコの散歩に行ける体調です発疹の方は、薬が変更になってから若干落ち着いてきたような気がしますが今度は手のひらと背中の皮が剥け始めました夏に日焼けをして皮が剥けるような感じです全身若干かゆみを感じますが、我慢できるくらいの痒みですあとは指先だけパンパンに腫れて、スマフォを使う時になかなか反応してくれないのが不便です酷くならないように、処方されtらクリームや日焼け止めを塗っていますが、この暑さなので基本外出はしませんお元気が方でも、体調が悪くなりそうな暑さが続いていますどうか熱中症に気を付けてお過ごしくださいませ先日、サタプラでサタデミー賞で1位となったインスタントラーメン「千葉県産はまぐりだし塩らーめん」を見つけたので今日のお昼に食べてみました袋を開けただけで、美味しいそうな出汁の香りが乾麺で見るとちょっと少なく感じましたが作ると結構食べ応えのある量でしたまた乾麺でこのクオリティーの高さには家族で驚きあまりラーメンを食べない夫も美味しいと食べていました結構出汁が効いていますので(濃い目の味）、個人的にはトッピングはあっさりしたものが良いかなあと感じました今回は、コーン・ゆでたもやし・ゆでたまごをトッピング、入れるのを忘れましたがわかめも良いと思います引きこもり生活の私を幸せにしてくれたラーメンでした今度は別の味も試してみたいと思います（ご参考まで．．．）それでは、本日も最後まで読んでくださりありがとうございましたお休みの方、お仕事の方、私のように出かけられない方皆さまにとりまして、良い良い一日でありますように
16Jul
- 同種移植後通院日発疹の経過②とテラヘルツ鉱石
  ご訪問ありがとうございます過ごしにくいお天気が続きますね皆さま、変わりなくお過ごしでしょうか7月16日(木) 本日通院日でした流れは、採血→皮膚科受診→血液内科受診→輸血(血小板)、点滴(グロブリン)悪いお知らせとしては、皮膚が日増しに酷くなっている最初にオロパタジン塩酸塩という💊を処方していただきましたが効果があらわれず．．．また飲んだ後、体調が悪くなるのでストップして、今日からはプレドニン錠に変更になりましたこの💊が効くと良いんですけどね特に酷いのが足先と手のひらです手のひらは浮腫みもあり、指先を使うような動作が痛くて出来ませんそれに40℃以上のお湯を使ったり、料理中の湯気で火傷の痛みを感じます医師は手と足はGVHDの影響が考えられるかもしれないが、体のポツポツした発疹は点状発疹の可能性かな？と若い先生で対応が、ちょっと心細い途中から別の医師を呼んできてくれて、色々説明してくださりちょっと安心しました😮‍💨発疹のせいか．．．薬の影響．．．この暑さ．．．何が関係しているかわかりませんが、昨日は体調が悪くてほぼ寝てましたで、良いお知らせとしては前回フィルグラスチムの点滴をしていないのに、白血球が人生で初めて基準内の数値になりました好中球の数値もまずまず👌、赤血球も輸血した後は減るばかりでしたが、前回より若干ですが数値が上がってました一度きりじゃなくて、このまま良い方向に向かってくれる事を願いたいです🙏今週は、体調も悪くて近くのスーパーにも行く気になれず引きこもり生活この期間にまとめて買おうと思っていたものをネットで購入その一つに、お友達から勧められてた「テラヘルツ鉱石」も購入してみました洗濯ネットなどに入れて湯船に沈めて使用すると効果があるようですよ私は、発疹が落ち着くまで、湯船に浸からないようにしてますが、先に家族に試してもらおうと思ってますまあ、でも我が家は今夫婦2人で無収入なので、ネットの買い物も気をつけないとそれでは本日も最後まで呼んでいただいてありがとうございました💫
13Jul
- 同種移植後通院日発疹の経過．．．
  ご訪問いただきありがとうございます🙇‍♀️蒸し暑い一日でしたが、皆さま体調はいかがでしょうか7月13日(月)は通院日でした今日は赤(赤血球)と白(血小板)の輸血、フィルグラスチムの点滴の予定で長くなりそうなので、電車で行きました電車は混むので、夫が特急で行った方がいいと言ってくれるので、甘えて特急で通院お陰さまで快適です今日は、採血→皮膚科診察→血液内科診察→処置室で赤と白の輸血がありました少しずつですが好中球は増えつつあるので、今回フィルグラスチムの点滴は無しとなりました前回のブログに投稿しましたが、今発疹が酷い状態※酷い画像ですが参考に今後の参考になる方もいらっしゃると思うので掲載させていただきます病気に罹って発疹が出るのは、二度目の私にとっては大変なことに思えますが皮膚科の医師は、これぐらいは、まだ軽症とのこと酷くなると、水疱ができたり口に中の皮がめくれたりするらしいです今の段階では、処方されてた薬(レボレード血小板を増やす薬)の薬疹かと思われるのでその薬を止め、クリームと飲み薬で様子を見ることになりました痒みとかはないんですが、指先を使う作業の時は親指と人差し指に痛みを感じます自分ではGVHDかと思っていたんですが、医師の診断だと薬疹では．．．との考え電車に乗る時も長袖の服を着て手袋をしますが、手首辺りは見えてしまうので、隣の人とかうつるんじゃないかと思い嫌でしょうね兎にも角にも、この発疹早く落ち着いて欲しいです本日は以上ですお付き合いくださりありがとうございました💫それから、今日満員のバスで席を譲ってくれた学生さんありがとうございます🙇‍♀️
11Jul
- 同種移植後通院日発疹の原因は．．．
  こんにちはお忙しい中、ブログへのご訪問ありがとうございます🙇‍♀️hinachin地方は、朝から厳しい暑さですがいかがお過ごしでしょうか7月10日(金) は通院日でしたまだ週2の通院は続いています病院は待合室を見た限り、空いてる印象を受けましたが、診察開始時間は普段と変わらず流れは、採血💉→診察→輸血(血小板)の他に、2日前から広がってきた発疹を診てもらうために、皮膚科の診察も追加になりましたこんな感じです身体全体に発疹が出ていますが、身体はポツポツとした発疹で点状出血の可能性があるようですが、この発疹はGHVDか、最近追加になった血小板を増やす薬の原因か、来週までクリームと処方箋で様子見となりました痛みや痒みといったのはほぼないので、生活に支障はありませんが、ペットボトルや洗剤の蓋を開ける時にギザギザの部分を握って開けようとすると少し痛みを感じます処方された薬とクリームで症状が治るといいんですけどね本日もお時間をいただきありがとうございました良い週末になりますように☘️
09Jul
- ブルーベリーとプラム
  こんにちはお忙しい中、ご訪問ありがとうございます😊今日は、病気の話ではありませんので、興味のない方はスルーしてください昨日実家から、ゆうパックが届きました♪実家で採れたブルーベリー🫐とプラム父が亡くなってから、姉が母の面倒を見ていますが、帰省した時に私にまで送ってくれました母には電話で．．．姉は仕事なのでLINEで．．．お礼の連絡ブルーベリーは一粒ずつ、プラムも1個ずつ摘まないといけないらしいのでそれが大変85歳の母と姉には本当に頭が下がります🙇‍♀️おかげさまで当面季節の果物を楽しめそうです😋沢山あるのでジャム作りも良いかもしれないですね早く元気になって、帰省できるように頑張らないと．．．※因みに私の実家の方では、プラムを「だんきょ」と言います本日もお時間をいただきありがとうございました暑くなりそうですので、熱中症🥵に気を付けてお過ごしくださいませ🙇‍♀️
08Jul
- 同種移植後日々感謝
  こんにちはブログをご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️今朝は6時台に散歩に出かけても、歩いてると汗ばむような暑さでしたよ💦今年の夏も厳しい暑さが予想されていますので、皆さま体調管理に気を付けてお過ごしください私の体調は、昨日はあまり良くなくて久しぶりに午前と午後の2回寝込んでおりました理由は火曜日の早朝に飲んでる骨🦴「アレンドロン酸錠(骨の量を増やして折れにくくする薬)」を飲むと地味に1日体調が悪くなりますその他には、足だけに出ていた点状発疹が、身体全体に出てきたのと、朝起きた時に顔が点状ではありませんが腫れぼったくて赤い顔にまで出てくると外出が億劫になります痒みがないので有り難いですが、次回の通院日に担当医には伝えてみますその他は移植後、今のところ、症状はありません味覚障害も、🍚と肉類が最後まで食べにくいと感じてましたが、最近食べられるようになりましたまだ時々水の味が変ですが、移植日から4ヶ月が経ち、ほぼ味覚障害は戻ったような気がします髪も側頭部と後頭部が生えず「もしかしたら今回は生えないのでは．．．」と心配してましたが、最近徐々に生えてきました体も少し動くようになってきたので、掃除や食事の準備はできる範囲で行っていて、健康な時の50%ぐらいの体力で生活できてますまだまだ一人前の生活を送る事ができていませんが、こうして自宅で生活出来てるのは、公的なサポートや家族の協力、電車やバスで優先席を譲ってくださる方、そして今は殆ど人との交流がありませんが、ブログを読んでくださる方々がいてくれるからこそ、何とか前向きに生活出来ています本当にありがとうございます🙇‍♀️日々感謝しかありません繋いでいただいてる命、大事にしたいです本日も読んでくださりありがとうございました一つでも笑顔になれる事がある1日になると良いですね😊
07Jul
- リブログ記事通院日&エアドックの効果
  こんにちはご訪問いただきありがとうございます🙇‍♀️スッキリとしないお天気が続いていますが、いかがお過ごしでしょうか私は紫外線に注意しなければならないので、今の曇り空の方が過ごすには楽です♪7月6日(月)は通院日でしたいつもと同じ流れで、採血→診察→輸血と点滴その他に、月1行って頂いてる口腔外科での診察がありました口腔外科の先生は、今のK病院に転院してからずっと診ていただいてますが、凄く優しい先生、容姿もどこか七福神に似ていて、いつも穏やかです輸血の方は、赤血球、血小板、その他フィルグラスチムの点滴とフルコースでしたが、早めに呼ばれたので、16時過ぎには終わり18頃帰宅することができました週一の通院になるのは、いつになるやら．．．さて、今日は以前ブログに投稿しましたエアドックのお話ですフィルーター交換のメッセージが出たので、夫が今日掃除をしてくれました使い始めて、約2ヶ月床はマメに掃除しているつもりだし、わんこはトイプードルなのでそれほど毛は抜けないのに、フィルターはこの汚さフィルターを買いかえるタイプだと、フィルターも結構高いのであと少し大丈夫かな〜なんて、変えるタイミングを先延ばししがちですが．．．(私だけ？)水洗いできるタイプは直ぐに洗えるので、エアドックを選んで良かったような気がします今の季節でこれだけ汚いと、乾燥する冬はどうなることか考えると怖い😱😱😱それでは本日も最後まで読んでくださりありがとうございました何か一つでも良いことがある1日になると良いですね☘️
05Jul
- 同種移植後通院日点状発疹と浮腫み
  ブログをご訪問くださり、ありがとうございます🙇‍♀️週末、皆さまいかがお過ごしでしたか7月3日(金)は通院日でした流れは変わらず、採血→診察→輸血(血小板)でした赤血球と好中球はギリギリ基準値内だったので血小板の輸血のみでしたその日は、担当医がお休みのため、同じチームの医師が診察してくださいましたが早く呼ばれたので、今日は血小板の輸血だけだし早く帰れそうと浮かれてましたが、血小板が病院に届くのが12時近くになるらしく、結局帰宅時間はそれほど早くはありませんでした体調の方はお陰さまで徐々に動けるようになってきました今は犬のさんぽもかねて、朝起きたら直ぐに夫と散歩🐶に行くようにしていますおかげで、午後は凄く眠いです🥱症状は、血小板が低いので点状発疹と足が浮腫みます点状発疹は痒みもなく、心配する程ではないので、転んだり重いバッグを持ったりすると擦れて発疹になるので、その点は注意しなければなりません因みに点状発疹とはこんな感じです足首辺りは浮腫みもあります浮腫みは、短い靴下を履くとパンパンになってしまうので、着圧ソックスを履いて気をつけています以前、まとめ買いしたダイソーのこの靴下を履くと浮腫みが抑えられますこのソックスとっても丈夫で気に入ってますまあ、何かしら身体に症状が出ていますが、自宅で過ごせることに日々感謝です本日も最後まで読んでくださりありがとうございました💫
01Jul
- 同種移植後フォローアップ外来受診
  こんにちはご訪問ありがとうございます🙇‍♀️今日から7月、今年も半分過ぎてしまいましたね沖縄地方は梅雨が明けたようですが、いかがお過ごしでしょうか昨日 6月30日(火)は、通院日でした採血から始まり、診察→輸血(赤血球、血小板)、フィルグラスチムの注射といつもと同じ流れでしたが、赤血球の輸血があったので、終わったのは17時半💦通常フィルグラスチムは皮下注射で済みますが、私の場合血小板の数値が低くて、注射だと大きなあざになってしまうので点滴にしてもらってますが、そのせいで30分余計にかかってしまうので、4時間位かかってしまいます気づいたら、看護師さん2人と私だけ．．．院内も退勤時間で、貸切のようでした帰りは病院から最寄りの駅まで都営バスに乗りましたが、バスも18時頃は患者さんはおらず病院で働いてる方ばかり．．．まあこのバス内で何かあったら直ぐに助けてもらえそうな気がしました今回は移植後3ヶ月が過ぎたので「移植後フォロアップセミナー」というのがありましたはじめに看護師さん、その後医師とGVHDの症状が出てないか、普段の生活や食事について、今後の予防接種などのお話がありました担当してくださった看護師さんは、自家移植時にお世話になった看護師さんだったので、遠慮なく質問できました主な内容は．．．🔸食事は、免疫抑制剤を飲んでいないので、少しずつ様子を見てヨーグルト・納豆・なま物などもOKが出ました(下痢や熱の症状があったら注意⚠️)🔸予防接種は、慢性GVHD期間が終了する秋ぐらいから行う予定🔸ペットに関しては、マスクをし触ったら手を洗う等の注意が引き続き必要🔸運動は私の場合、負荷をかけすぎると点状出血の症状が出るので軽いストレッチがおすすめ、ウォーキングなら3,000歩前後でOK🔸兎に角転倒や感染症には引き続き要注意その他、社会復帰については、私の場合血小板が低いので、人との関わりが多い場合には要注意⚠️⚠️在宅ワークなら、体調と相談しながら、秋ぐらいから可(その時に再度医師と要相談)との事看護師さんに、休職期間は会社の決まりでどうなってますか？と聞かれ、そう言えば確認してなかったので、今後の働き方によっては社会保険→国保の切替等も必要になるのかなぁと、あまり考えずに会社に甘えていたので、その辺も会社に相談しないとですね次のフォロアップ外来は、3ヶ月後ですこのまま順調に回復するのを願いたいです🙏本日は以上です最後まで読んでくださりありがとうございましたお天気はイマイチですが、良い1日をお過ごしください♪私が午後昼寝💤をする時には、必ず起きるまで近くで寝て見守ってくれるわんこです♪
28Jun
- 同種移植後通院日 6月26日(金) 一難去ってまた一難
  こんにちはご訪問ありがとうございます地震や台風が続いてて落ち着かない週末になりましたが、いかがお過ごしでしょうか早く地震がおさまり、台風も過ぎてくれる事を願ってます🙏先日の金曜日は通院日でした流れとしては、採血💉(かなり多め💦)→眼科検診→血液内科診察→輸血&点滴→処方箋受取りで帰宅は18時頃でした血小板と赤血球の輸血が予定されていたので、時間がかかると思い今回は電車で病院に行きました現段階で赤血球と好中球は上昇の兆候が見えてきた感じらしいですが、血小板は輸血をしてもすぐ元の数値に戻ってしまうようです医師からは「採血その他の検査結果、免疫性血小板減少症（ITP）という病気が考えられます処方箋を出しますので、これで血小板が増えれば通院も今の週2から1回に減ると思いますまた通るかどうかわかりませんが、この病気は難病に該当するので、難病申請の手続きを帰りに行なってください申請が通れば、少し医療費が軽減されるかもしれません」との事また聞いたことのない病気※免疫性血小板減少症（ITP）とは、血小板減少を来たす他の明らかな病気や薬剤の服薬がなく、血小板数が減少し出血しやすくなる病気のこととりあえず全てのミッションが終わった後に説明を受け、医師に書いてもらうための申請書をいただきました書類が出来るまでに1ヶ月、自分で書類を準備して申請に行く→結果が出るのに2〜3ヶ月かかるそうなのでわかるまでには秋ぐらいまでかかりそうですね兎にも角にも、飲み薬で済みその効果で通院回数が減る事を今は祈ってます🙏この辺も動きがあったらブログでお伝えできればと思っていますしかーし去年受けた自家移植の細胞輸送費の手続きは申請したら不備があり、病院に再度お願いして訂正して頂いただいたんですが、まだ再申請してなくて手元にある高額療養費の申請も溜まっててわんこの医療費の申請もしなければならず．．．子供の頃、長期の休みに宿題を後回しにして慌てて最終日に片付けてた性格って大人になってもなおっていない今週中には片付けたいと思います本日も最後まで読んでくださりありがとうございました💫
27Jun
- 同種移植サイトメガロウイルス治療おかしいと思った時は聞く
  ご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️私の住んでる地域は午後からまた雨のようですが、朝は一旦雨が落ちき静かな週末を迎えています今朝は半年ぶりのマック(朝マック)にしました朝マックは何十年ぶり？って感じでしたが、バーガー🍔とハッシュブラウン半分は食べられました流石にアップルパイは、食べきれずおやつにします☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️今日は入院時の点滴のお話になります今回はサイトメガロの数値を下げるために「ホスカビル」の点滴を行なっていただきました入院時には右腕にカテーテルをつけてもらって点滴をしていましたが、退院が月曜日に決定したので、金曜日にカテーテルを外してもらい、退院までは左腕抹消(手から直接血管に針を入れて水分または薬を入れること)からの点滴になりました腕がシワシワですがこんな感じですある日、担当してくださった(優秀な)看護師Mさんが、「ホスカビルは強い薬なので、抹消から点滴する時は生理食塩水も同時に流して希釈して点滴するんですよ〜」と教えてくださいましたその時は、そうなんだ〜と聞いてましたが．．．翌日、担当してくださった看護師さんホスカビルだけ、単独で点滴を始めようとしました不安になったので、「あの〜、昨日の看護師さんは生理食塩水も一緒に点滴してましたが．．．ホスカビルだけの点滴でいいんですかね．．．」と心の中では、「違うでしょ」と言いたいのを我慢して遠回しに言いました「ちょっと確認してきますね」と看護師さんはその場を一旦去り「一緒に流すみたいですね、教えてくださり、ありがとうございます」との事治療や薬に関しては、薬剤師さんから指示が出てるらしいですが、忙しくて見落としてたのか、それともホスカビルの点滴自体が珍しいのかはわかりませんが、それ以降点滴の時は必ずチェックするようにしましたよ今までは治療がしんどくてそこまでみている余裕はありませんでしたが、血液内科の病棟の時は恐らくそんな不安はありませんでした今回はカテーテルの時も看護師さんと気まずい思いをして、抹消からの点滴でもまた看護師さんにケチをつけて看護師さんは嫌な思いをされたかもしれません一応、担当医にも伝えたら、すみません今後は徹底させるようにしますと仰っていました先日の長電話した相手知人はもと医療従事者「あってはならない事だけど、この時期は病院内の移動や新人さんが入ってくるので、疑問に思ったら何でも聞いた方がいいよ」とアドバイスしてくれましたなかなかない経験かもしれませんが、もし疑問に思ったら自分の身体の事なので遠慮せず聞いた方がいいかもしれませんよと本日も愚痴になってしまいましたが、ご参考にしていただける情報があれば幸いです😊それでは、皆さま台風に気をつけてお過ごしください🙇‍♀️
26Jun
- 同種移植サイトメガロウイルス治療大部屋生活
  ご訪問ありがとうございます🙇‍♀️今週は台風の影響で荒れた天気が続きますが、皆さまのお住まいの地域は大丈夫でしょうか全国で甚大な被害が出ないよう祈るばかりです🙏同種移植をして、生着してから3ヶ月になりますが、今のところおかげさまで体調は良さげですただ血小板の数値が輸血した日は上がるんですが、翌日には元に戻ってしまいます赤血球と好中球は少しずつ増えいってる兆候が見られます食欲も最近では戻ってきて、味覚も9割ぐらいは感じられるようになりましたあとは体力を戻していきたいですね☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️退院して4日になりますが、今日は入院してした時の大部屋生活の話です愚痴になりますので、ご興味の無い方はスルーしてくださいね今回はサイトメガロの点滴のみだったので、一般病棟でお世話になりましたが、病棟によって違うものだなあと感じることがいくつかありました今回の同室の方は高齢の方が多く、病院の起床時間は6時ですが、5時頃から起き出してカーテンをシャーと開けて、ガサガサゴソゴソ身の周りを整理したり、洗顔・歯磨きが始まります最初は、起床時間かと思い驚きましたが、正直言って起床時間までは静かにして欲しかったですまた、同室の方が処方された抗がん剤の影響か点滴なのかはわかりませんが、嘔吐が始まり食事の前後になると嘔吐するので、私まで気持ち悪くなってしまい、退院前1週間は病院食が食べられなくなってしまいました(退院したらなおりました)で、その方下痢も酷くて病気だから仕方ないと思いつつ、でも免疫力の無い私が同じトイレを使用するのはどうなんだろうと気になってしまい、部屋についてるトイレは使用せず、病棟通路にあるトイレを極力使用していましたまたある患者さんが売店で倒れたので、トイレも含めて1人で行動する事を禁止されていたんですが、少し回復してきたら、トイレも勝手に1人で行ってしまうし、売店に行っても良いかと看護師さんが、優しくまだダメですよ〜と言ってるのに、何度も聞いてて．．．気持ちはわかるけど今頭なんて打ったら大変な事になるのに．．．と耳が遠いのかやたら声が大きくやり取りしている会話が全て聞こえてしまいます大部屋だから仕方ないと思う反面、血液内科の病棟の大部屋ではそういったストレスがなくて、どちらかというと、情報交換なども出来て楽しく過ごせてましたので、今回は正直治療より大部屋生活が辛かったです😢なので退院できた今、自宅で快適に過ごせていますでも、良い勉強になったと思うようにしています最後まで愚痴になってしまいましたが、お付き合いいただきありがとうございました♪週末お天気が荒れそうですので、皆さま気をつけてお過ごしください💫
22Jun
- 同種移植サイトメガロウイルス治療本日退院予定
  おはようございます窓の外は、梅雨時期とはいえとても良いお天気です☀️週末は、サッカー⚽️で盛り上がってたようですが入院中はテレビを殆ど見てないので、完全に世間の波に乗り遅れていますサイトメガロの数値も少しずつ下がってきて、完全には消し切れてはいませんが、入院前の数値まで下がりましたまた体調も良くウイルスの影響が他に出ていないことがわかったし、検査結果がんも再発してないので(←今から再発されても困りますが)主治医に退院できるようお願いしました🙏理由は、今回は入院が長引くと自分のメンタルがやられそうだったのと、自宅で待ってるワンコも体調不良になってきたからですこうして外を見て私の帰りを待ってる？(と思いたい)前回の移植で54日入院した時は、体調を崩して病院で点滴してもらいました今日は、退院に向けてフィルグラスチムの点滴と赤血球の輸血を済ませて、満タンにしてから午後退院予定となります愚痴になってしまうと思いますが、入院中の出来事は追々投稿しようと思っています本日も読んでくださりありがとうございました😊皆様にとってよい1日になりますように☘️
17Jun
- 同種移植サイトメガロウイルス治療久しぶりの長電話
  こんにちはご訪問ありがとうございます関東地方は朝から良いお天気です☀️梅雨のシトシト雨もいいですが、やはり今日のようなお天気の方が気分も上がるような気がします治療の方は、点滴と輸血が引き続き行われていて、月曜日にエコー検査、火曜日にMRI検査がありましたエコー検査は問題なく、MRIはまだ結果報告が担当医に来ていないそうです今朝は採血があり、サイトメガロの数値も金曜日頃出そうなので、その結果次第で退院の見通しが立つのかなと勝手に考えてます体調は悪くないんですが、気持ちが沈んでた月曜日日中夫がお見舞いに来てくれて、今野敏さんの任侠シリーズと、キングダムを届けてくれました今野敏さんの本はサラッと読めるのでかえってキングダムの方が読むのに時間がかかりますが面白いその後、友人のEさんから「元気？」とLINE改めて夜電話で話す事にしました彼女と知り合ったのは20年以上前で、私は埼玉の東の端っこ、彼女は都内の西側に住んでいるのでなかなか会えませんが、病気した私をいつも気にかけてくれます色々な話で盛り上がりましたが、1番驚いた話題が．．．Eさんのご主人、少し前に会社を退職されたんですが．．．急に自分は昔からの夢にチャレンジしたいと言って、その資格取得のため、59歳で4月からアメリカに行ってるそうですEさんは「もう毎日為替チェックしてるよ〜」と笑いながら話してくれましたご主人の決断には驚きましたが、まだ大学生の娘さんがいるのに、それを許した友人の寛大さに敬服します気づいたら笑いっぱなしの1時間の電話でした夫のお見舞い．．．友達からの電話．．．気づいたら沈んでた気持ちもどこかへ行ってしまいましたやはり治療は1人では立ち向かえないので、周りの方々に日々感謝しかありませんありがとうございます🙇‍♀️本日は以上です不安定なお天気が続くと思いますので、皆さまもお身体大事にお過ごしください🙇‍♀️
14Jun
- 同種移植サイトメガロウイルス治療急性GVHD期間終了
  こんにちはご訪問ありがとうございます今日の治療は日曜なので、ホスカビルとフィルグラスチムの点滴と血小板の輸血平日の治療とあまり変わりませんでした今日で入院10日目、急性GVHDの期間が100日を迎えました🙇‍♀️明日からは慢性GVHD(100日)のスタート、何も症状が出ないことを願いたいです📝GVHDとは同種移植後に起こる合併症のこと急性GVHDでは主に皮膚や肝臓、消化管に障害がおこりやすく、発疹、黄疸、腹痛、下痢、吐き気・嘔吐、食欲不振などの症状があらわれることがあるようです慢性GVHDでは、臓器に影響が出ることがあり、皮膚、口腔粘膜、眼、肺、肝臓、筋肉、骨などに症状があらわれることがあるようです病気が判明してから、可能な範囲でやりたいことは行動に移すようにしていますが、同種移植の時は今までの治療より成功率が低いと聞いていたので、退院したら心配かけている兄と姉にお礼がしたいと考えていました引越しの時や、前の病院で自家移植をした時、毎日私がリクエストしたものを届けてくれた兄夫が一緒に帰れない時は、空港まで送迎してくれた姉、病気が判明した時は、一時期両親と上手く行かずに電話で口喧嘩してた時、二人は間に入ってくれたり、決して近くに住んでる訳じゃないのに、今は定期的に帰省して母の面倒をみてくれてますお礼をしようとすると、私は医療費が毎月沢山かかるからと遠慮して受け取ってくれませんそこで今回は、去年兄が還暦を迎え、姉が今年還暦を迎えるのでパジャマを贈りました春夏用のBAKUNE(バクネ)です実は先月自分用のBAKUNEを購入しまだ効果は感じませんが、悪くはなさそうなのでプレゼント🎁今後効果を感じられたらいいなぁと思っていますこの年で、兄妹お揃いのパジャマも悪くないと言うか、今だからそんな事もできるのかもせれませんでもお礼の返信が来た時に「私が還暦を迎えた時はよろしくお願いします😊」としたたかなhinachinでした本日も最後まで読んでくださりありがとうございました💫
13Jun
- 同種移植サイトメガロウイルス治療その後
  こんにちはご訪問ありがとうございます関東地方も今日は不安定なお天気になりそうですが、週末いかがお過ごしですか私は入院生活に飽きてきましたが、元気に過ごしています昨日、水曜日の採血の結果が出て、サイトメガロウイルスが減少していると担当医から言われました今回投与されてるホスカビルは電解質に影響が出やすいらしいですが、hinachinさんはあまり副作用が出ないですねと担当医薬の効果があらわれて、副作用がないのが1番だわ〜とは言え、まだ基準値内ではないので点滴は継続ですその他に網膜炎になる可能性もあるので、眼科でも先週診てもらい、その時に軽い眼底出血か判明経過観察でしたが、昨日再検査で眼底出血は薄くなってきたので治療の必要はなさそうですでもこれを機にTikTokは卒業、スマホも時間を決めて使うようにしてます今日はこれから朝イチでシャワー🚿、午前中にホスカビル、フィルグラスチムの点滴、午後は赤血球の輸血があるので大人しく過ごしたいと思います最近、夫の影響で阪神ファンになりました今1番夫婦で応援してるのはテル(佐藤輝明)水曜日に夫が面会に来てくれて、月刊タイガースを持って来てくれました最近不調なので打って勝って欲しいです🙏これを読みながら、点滴と輸血頑張ります(寝てるだけですが．．．)それでは本日も最後まで読んでくださりありがとうございました🙇‍♀️良い週末を．．．
11Jun
- 同種移植サイトメガロウイルス治療面倒な患者
  こんにちはご訪問ありがとうございます🙇‍♀️病院から見える景色は曇空ですが、今朝早く起きた時に朝焼けが凄くキレイで、今日はいい事ありそうな予感今日のタイトルは「面倒な患者」はい、私の事です今回はサイトメガロウイルスの数値を下げる為の入院で、終日輸液の点滴が繋がれていて、その都度、必要な点滴や輸血をしていただくんですが、その時に「輸液ポンプ」を使う事がありますこれが輸液ポンプですこれで薬剤を落とすスピードを設定したり、ルートに気泡が入った場合、点滴や輸血がもうすぐ終わりに近づくと、音で知らせてくれるので、そしたら自分でナースコールを使って看護師さんを呼びます先日、担当してくださった看護師さんが「この輸液とホスカビル」は一緒のルート(管)で流せないんですよと教えてくださいましたそして、昨日の日勤の新人看護師さん？が輸液と同じルートで繋ごうとしていたので、「これって別ルートにしなくていいんですか？」と聞いてみましたその看護師さんはペアを組んでいるベテラン看護師に聞いてきますとその場を離れ、やはり別ルートだったらしく分けて点滴ポンプをつけて行ってくださいましたそして22時に2回目のホスカビルの点滴があったんですが．．．担当はベテランぽい看護師さん、やはり輸液と同じルートで繋ごうとするので、「別にしなくていいんですか」と私「薬剤師に確認してきます」とベテラン看護師さん結局別ルートで繋いでくださいましたが．．．輸液ポンプを使用せずに、ダイレクトに繋いでいるんですね「あれ、輸液ポンプ使わなくて大丈夫なのかなぁ〜」と気になる私は23時ごろナースステーションに行って聞いてみました私「これって輸液ポンプは必要ないんでしょうか」看護師さん「大丈夫です」私「気泡とか入ったりしないんですか(影響ない程度かもしれないけど気泡あるけど)」看護師さん「入らないように設置しました」私「夜中に空っぽになっても大丈夫でしょうか」看護師さん「空っぽになる前に行くよう、こちらでチェックしてます」「気になるならポンプつけましょうか」その後ポンプをつけていただきましたが、その時も最初に設置した管が短すぎてポンプが設置できず、管も取り替えたら、管を刺し直した容器から薬が漏れてしまい容器も取り替えと看護師さんにとっては、面倒な患者に感じたでしょうね看護師さんには看護師さんのやり方があるんでしょうが、素人の私としては同じ治療なら同じように行ってもらえた方が安心なんですけどね看護師さんとは気まずくなってしまいましたが、同じような事が自家移植の時もあったので、気になったら相手の気分を害させてしまうかもしれませんが、自分の身体の治療なので今後もそこは折れないでいこうと思った出来事でした治療によって沢山の点滴が必要になることもあると思うのですが、皆さんも疑問に思ったら聞いてみた方が良いのではないでしょうかでも．．．今までの自分はこんなに頑固だったかなあ〜これはもしかしたら細胞を提供してくれた娘の強さまで移植されたのでは．．．と娘のせいにする母でした🤭本日は以上です長々とお付き合いくださりありがとうございました🙇‍♀️

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