hinachin0111のブログ

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17Jun
- 同種移植サイトメガロウイルス治療久しぶりの長電話
  こんにちはご訪問ありがとうございます関東地方は朝から良いお天気です☀️梅雨のシトシト雨もいいですが、やはり今日のようなお天気の方が気分も上がるような気がします治療の方は、点滴と輸血が引き続き行われていて、月曜日にエコー検査、火曜日にMRI検査がありましたエコー検査は問題なく、MRIはまだ結果報告が担当医に来ていないそうです今朝は採血があり、サイトメガロの数値も金曜日頃出そうなので、その結果次第で退院の見通しが立つのかなと勝手に考えてます体調は悪くないんですが、気持ちが沈んでた月曜日日中夫がお見舞いに来てくれて、今野敏さんの任侠シリーズと、キングダムを届けてくれました今野敏さんの本はサラッと読めるのでかえってキングダムの方が読むのに時間がかかりますが面白いその後、友人のEさんから「元気？」とLINE改めて夜電話で話す事にしました彼女と知り合ったのは20年以上前で、私は埼玉の東の端っこ、彼女は都内の西側に住んでいるのでなかなか会えませんが、病気した私をいつも気にかけてくれます色々な話で盛り上がりましたが、1番驚いた話題が．．．Eさんのご主人、少し前に会社を退職されたんですが．．．急に自分は昔からの夢にチャレンジしたいと言って、その資格取得のため、59歳で4月からアメリカに行ってるそうですEさんは「もう毎日為替チェックしてるよ〜」と笑いながら話してくれましたご主人の決断には驚きましたが、まだ大学生の娘さんがいるのに、それを許した友人の寛大さに敬服します気づいたら笑いっぱなしの1時間の電話でした夫のお見舞い．．．友達からの電話．．．気づいたら沈んでた気持ちもどこかへ行ってしまいましたやはり治療は1人では立ち向かえないので、周りの方々に日々感謝しかありませんありがとうございます🙇‍♀️本日は以上です不安定なお天気が続くと思いますので、皆さまもお身体大事にお過ごしください🙇‍♀️
14Jun
- 同種移植サイトメガロウイルス治療急性GVHD期間終了
  こんにちはご訪問ありがとうございます今日の治療は日曜なので、ホスカビルとフィルグラスチムの点滴と血小板の輸血平日の治療とあまり変わりませんでした今日で入院10日目、急性GVHDの期間が100日を迎えました🙇‍♀️明日からは慢性GVHD(100日)のスタート、何も症状が出ないことを願いたいです📝GVHDとは同種移植後に起こる合併症のこと急性GVHDでは主に皮膚や肝臓、消化管に障害がおこりやすく、発疹、黄疸、腹痛、下痢、吐き気・嘔吐、食欲不振などの症状があらわれることがあるようです慢性GVHDでは、臓器に影響が出ることがあり、皮膚、口腔粘膜、眼、肺、肝臓、筋肉、骨などに症状があらわれることがあるようです病気が判明してから、可能な範囲でやりたいことは行動に移すようにしていますが、同種移植の時は今までの治療より成功率が低いと聞いていたので、退院したら心配かけている兄と姉にお礼がしたいと考えていました引越しの時や、前の病院で自家移植をした時、毎日私がリクエストしたものを届けてくれた兄夫が一緒に帰れない時は、空港まで送迎してくれた姉、病気が判明した時は、一時期両親と上手く行かずに電話で口喧嘩してた時、二人は間に入ってくれたり、決して近くに住んでる訳じゃないのに、今は定期的に帰省して母の面倒をみてくれてますお礼をしようとすると、私は医療費が毎月沢山かかるからと遠慮して受け取ってくれませんそこで今回は、去年兄が還暦を迎え、姉が今年還暦を迎えるのでパジャマを贈りました春夏用のBAKUNE(バクネ)です実は先月自分用のBAKUNEを購入しまだ効果は感じませんが、悪くはなさそうなのでプレゼント🎁今後効果を感じられたらいいなぁと思っていますこの年で、兄妹お揃いのパジャマも悪くないと言うか、今だからそんな事もできるのかもせれませんでもお礼の返信が来た時に「私が還暦を迎えた時はよろしくお願いします😊」としたたかなhinachinでした本日も最後まで読んでくださりありがとうございました💫
13Jun
- 同種移植サイトメガロウイルス治療その後
  こんにちはご訪問ありがとうございます関東地方も今日は不安定なお天気になりそうですが、週末いかがお過ごしですか私は入院生活に飽きてきましたが、元気に過ごしています昨日、水曜日の採血の結果が出て、サイトメガロウイルスが減少していると担当医から言われました今回投与されてるホスカビルは電解質に影響が出やすいらしいですが、hinachinさんはあまり副作用が出ないですねと担当医薬の効果があらわれて、副作用がないのが1番だわ〜とは言え、まだ基準値内ではないので点滴は継続ですその他に網膜炎になる可能性もあるので、眼科でも先週診てもらい、その時に軽い眼底出血か判明経過観察でしたが、昨日再検査で眼底出血は薄くなってきたので治療の必要はなさそうですでもこれを機にTikTokは卒業、スマホも時間を決めて使うようにしてます今日はこれから朝イチでシャワー🚿、午前中にホスカビル、フィルグラスチムの点滴、午後は赤血球の輸血があるので大人しく過ごしたいと思います最近、夫の影響で阪神ファンになりました今1番夫婦で応援してるのはテル(佐藤輝明)水曜日に夫が面会に来てくれて、月刊タイガースを持って来てくれました最近不調なので打って勝って欲しいです🙏これを読みながら、点滴と輸血頑張ります(寝てるだけですが．．．)それでは本日も最後まで読んでくださりありがとうございました🙇‍♀️良い週末を．．．
11Jun
- 同種移植サイトメガロウイルス治療面倒な患者
  こんにちはご訪問ありがとうございます🙇‍♀️病院から見える景色は曇空ですが、今朝早く起きた時に朝焼けが凄くキレイで、今日はいい事ありそうな予感今日のタイトルは「面倒な患者」はい、私の事です今回はサイトメガロウイルスの数値を下げる為の入院で、終日輸液の点滴が繋がれていて、その都度、必要な点滴や輸血をしていただくんですが、その時に「輸液ポンプ」を使う事がありますこれが輸液ポンプですこれで薬剤を落とすスピードを設定したり、ルートに気泡が入った場合、点滴や輸血がもうすぐ終わりに近づくと、音で知らせてくれるので、そしたら自分でナースコールを使って看護師さんを呼びます先日、担当してくださった看護師さんが「この輸液とホスカビル」は一緒のルート(管)で流せないんですよと教えてくださいましたそして、昨日の日勤の新人看護師さん？が輸液と同じルートで繋ごうとしていたので、「これって別ルートにしなくていいんですか？」と聞いてみましたその看護師さんはペアを組んでいるベテラン看護師に聞いてきますとその場を離れ、やはり別ルートだったらしく分けて点滴ポンプをつけて行ってくださいましたそして22時に2回目のホスカビルの点滴があったんですが．．．担当はベテランぽい看護師さん、やはり輸液と同じルートで繋ごうとするので、「別にしなくていいんですか」と私「薬剤師に確認してきます」とベテラン看護師さん結局別ルートで繋いでくださいましたが．．．輸液ポンプを使用せずに、ダイレクトに繋いでいるんですね「あれ、輸液ポンプ使わなくて大丈夫なのかなぁ〜」と気になる私は23時ごろナースステーションに行って聞いてみました私「これって輸液ポンプは必要ないんでしょうか」看護師さん「大丈夫です」私「気泡とか入ったりしないんですか(影響ない程度かもしれないけど気泡あるけど)」看護師さん「入らないように設置しました」私「夜中に空っぽになっても大丈夫でしょうか」看護師さん「空っぽになる前に行くよう、こちらでチェックしてます」「気になるならポンプつけましょうか」その後ポンプをつけていただきましたが、その時も最初に設置した管が短すぎてポンプが設置できず、管も取り替えたら、管を刺し直した容器から薬が漏れてしまい容器も取り替えと看護師さんにとっては、面倒な患者に感じたでしょうね看護師さんには看護師さんのやり方があるんでしょうが、素人の私としては同じ治療なら同じように行ってもらえた方が安心なんですけどね看護師さんとは気まずくなってしまいましたが、同じような事が自家移植の時もあったので、気になったら相手の気分を害させてしまうかもしれませんが、自分の身体の治療なので今後もそこは折れないでいこうと思った出来事でした治療によって沢山の点滴が必要になることもあると思うのですが、皆さんも疑問に思ったら聞いてみた方が良いのではないでしょうかでも．．．今までの自分はこんなに頑固だったかなあ〜これはもしかしたら細胞を提供してくれた娘の強さまで移植されたのでは．．．と娘のせいにする母でした🤭本日は以上です長々とお付き合いくださりありがとうございました🙇‍♀️
10Jun
- 同種移植サイトメガロウイルス治療入院中の過ごし方
  こんにちはご訪問ありがとうございます😊病院の部屋から見える景色は朝は曇空でしたが、午後からはお天気が回復しましたよ今日は、採血💉→ホスカビル点滴→フィルグラスチムの点滴→血小板の輸血がありました赤血球の数値は維持、血小板は明日でも大丈夫だけど．．．念の為輸血しておきましょうと担当医ホスカビルの点滴の副作用としては、点滴によって電解質の数値が崩れる事があるらしいです私の場合はマグネシウムとリンの数値が低下したので、点滴が1回だけ追加されましたその他は今のところ普通に生活出来ています数日前から毎日フロアーを5,000〜6,000歩を目標に歩くようにして、入院生活は楽しくありませんが、日々穏やかに過ごすようにしています今回入院時に持ってきた本📕ですが似鳥航一さんと森沢明夫さんの作品、気持ちが穏やかになります今野敏さんの任侠シリーズです今までこういった本は読んだ事がありませんでしたが、一気読みした後は心がほっこりします😌ご紹介した4冊、私的にはおすすめですご興味がありましたら、読んでみてくださいと今は「任侠病院」読んでます本日も最後まで読んでくださりありがとうございました明日も穏やかな1日が迎えられますように💫
09Jun
- 同種移植後再入院 5日目シコリの生検キャンセルに．．．
  こんにちはご訪問ありがとうございます😊梅雨に入りあいにくのお天気ですが、皆さまお変わりありませんか私の方は、特に大きな副反応も出ずに、サイトメガロの治療が進んでいます(ただ効いているかは、まだ調べてないのでわかりません)昨日のシコリの生検ですが．．．キャンセルになりました昼食後すぐに皮膚科からお呼びがかかり、外来に向かいましたが、皮膚科の医師はシコリの場所が見つけられず、急遽担当医のK先生に来ていただいて、2人がかりで診ていただきましたがCTでみても見当たらないこれでは．．．という事で一旦キャンセルになりました3日前の検査ではCTで見えてたんですけどねその後のエコー検査で、柔らかいシコリが薄く発見されたようですが、がんの数値は落ち着いてるし、大きくもなっていないので、主治医が経過観察にしましょうとシコリの柔らかくなった理由の一つとして、入院してから生検も予定されてたので、血小板の輸血を毎日していました。その効果がシコリにも出たのかも．．．と主治医がおっしゃっていました確かに通院で採血や輸血をした腕も、かなりアザだらけでしたがキレイになってますまた自宅洗面所で、ぶつけてできた頭のたんこぶも消えてる私の場合、輸血のおかげで症状が良くなりましたが、血球が正常値の方は、自分で回復する力が備わってるんだなあと、改めて免疫力アップの大切さを実感しました今回も生検後のおやつも用意しててのに．．．まあ、食べちゃいましたけど医師に診てもらいつつ、自分の体なので自助努力(食事、睡眠💤、運動)の大切さを改めて感じた出来事でした本日も最後まで読んでくださりありがとうございました皆さまにとりましても、平穏な日々が過ごせますように✨
08Jun
- 同種移植後再入院 4日目腰のシコリの生検
  こんにちは関東も梅雨入りしたようですね病室の部屋から見える景色も少し雨が降っているのが見えます入院してからは、採血→ホスカビルの点滴朝晩2回(サイトメガロの数値を下げる為)→フィルグラスチムの点滴、その他日によって血小板や赤血球の輸血を行っていただいてます特に今のところ体調に変化はありません今日は以前ブログに投稿しましたが、脇腹の痛みを伝えた後、CT検査を行っていただきましたが、腰の部分にしこりがありその生検の予定です最近は、ぶつけた時に青あざとしこりができるので医師も多分問題ないとは思ってるようですが、以前臀部に髄外腫ができた時、PET検査で光らなかったので入院中に検査しておきましょうと言うことになりました※主治医の今朝の話では、血液系のがんはPET検査で発見しにくいがんの一つのようです退院してから、色々検査する事になるなら、入院中にできる事は終わらせたいのでお願いしましたなのでホスカビルの点滴、血小板の輸血が午前中に同時に行われてます生検中かまたは終了後、血小板のおかわり(昨日の看護師さんの言い方真似してみました☺️)もあるようですなかなか上がらない血小板早く輸血のお世話にならない体になりたいです献血してくださる方には、心より感謝申し上げます🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️参考までに．．．腰の生検部分は写真を撮るのが難しいので、これは以前腕のシコリを切除後の抜糸前の状況です生検は最初の麻酔が少し痛みを感じる程度ですが、やはり切っているので数日間は痛みがありました本日は以上です体調を崩しやすい時期ですので、気をつけてお過ごしください皆さまにとりましても、穏やかな1日になりますように✨
05Jun
- 同種移植サイトメガロの数値下がらず入院
  こんにちはご訪問ありがとうございます😊関東地方は曇空ですが、いかがお過ごしでしょうか私の今週は．．．6月4日(木)通院日流れは採血→診察→骨髄検査&マルク→血小板の輸血&フィルグラスチムの点滴PET検査と採血の結果、再発はなさそうで一安心😌しかしサイトメガロの数値は下がらないので入院で点滴治療になりましたあと1週間位は入院せずに済むかと思ってたんですけどね思い通りにはいきません6月5日(金)入院もう何度も入院してるので、入院時の説明はほぼなしただ今回は無菌室ではなく一般病棟なので、コンビニもコインランドリーも利用可、その点はホッとしています今日は🔸CT検査🔸レントゲン検査🔸心電図🔸腕にカテーテル&確認のレントゲン🔸採血💉🔸眼科部屋に戻ってきてからは🔸生理食塩水の点滴(終日)🔸赤血球の輸血🔸ホスカビルの点滴(サイトメガロの治療) 1日2回🔸フィルグラスチムの点滴輸血と点滴は今も続いています自覚症状は全くありませんが、サイトメガロウイルスの増加で考えられる病気を検査した為、検査項目が多かったようですカテーテルをつけてくださった医師が、移植後はサイトメガロウイルスは何度か増えて、その内に自分の免疫力がついてくると数値も落ち着くんですよね〜とおっしゃってましたそんなに何度も入院したくはないな〜今回で終わって欲しいですと検査がてんこ盛りの1日でした参考までに腕につけたカテーテルはこんな感じです付ける時はちょっと嫌ですが、これをつけてしまえば輸血も点滴も採血も楽ちんです本日は疲れた1日でした明日からは時間を見てウォーキングも始めたいと思います☺️本日も最後まで読んでくださりありがとうございました🙇‍♀️
03Jun
- 同種移植　6月1日(月) PET検査　６月2日(火）通院日　最近の体調
  こんにちはご訪問ありがとうございます台風が上陸して各地で大雨をもたらしていますが、皆さまのお住いの地域は大丈夫でしょうか私の住んでいる辺りは、これから雨足が強くなってくるようですが、皆さまも気をつけてお過ごしください私の体調の方は、急性GVHDが考えられる100日のうち89日が経過しました数日前から急に食欲が戻り、以前の8割ぐらいまで食べられるようになってきましたお肉が一番最後まで食べられませんでしたが今ではかつ丼も体調が回復したのか、処方箋が減薬になったせいかはわかりませんが、少しずつ体重が増えてきたのがうれしいですただ筋肉はあっても、筋質点数が1桁なので体力をつけないといけないと感じています筋質点数とは．．．筋肉量だけでは不十分！「筋肉の質」が、からだづくりのカギを握る｜タニタマガジン | タニタ本記事では、筋肉の質、すなわち筋質とは、「筋線維の密度」に関連する指標についてタニタ開発部の担当者がご紹介しています。筋質点数とは、筋線維の密度を0～100点で評価した指標のことです。筋線維が密な状態だと点数が高く、炎症やむくみなどを含め、筋線維以外の割合が増えた場合には点数が低くなります。「筋質」と「筋肉量」が比例しないことや取り組むスポーツで「筋肉量」…www.tanita.co.jpその他、移植後に見られる症状は血球がまだ数値が低いので、昨日も血小板、赤血球の輸血とフィルグラスチムの注射は続いていて、血小板の数値が低いので、痛みや痒みの伴わない点状発疹は足全体に出ています6月1日(月)はPET検査がありました今の病院に転院してから7回目ですPET検査を担当してくださった医師に、「今日で7回目ですね、hinachinnさんは治験ですか？」私：「いえ違います」とあまりの回数の多さに治験と勘違いされたようです実は5月28日にCT検査をした時に、左腰骨の辺りに腫瘍が見つかりその検査と、移植して3ヶ月弱経つので経過を見るためのようです結果は、まだ聞いていませんサイトメガロの方は、飲む薬より点滴の方が効果があると言われ、医師から入院を進められていますが、処方箋の効果をみて、数値が下がらないようであれば入院をお願いしましたなのでとりあえず入院は延期していただきました医師からは変わった症状(高熱、嘔吐、下痢、血尿．．．）があらわれたらすぐ病院に連絡すること転倒やケガには注意することを念押しされましたもし数値が下がらなければ入院になるので、何とか今服用している薬が効くことを願っています本日は以上ですそれでは、本日も最後まで読んでくださりありがとうございました各地で台風の影響がありませんように．．．
30May
- 同種移植　5月28日(木) 通院日なかなか思い通りにいきません
  こんにちはご訪問くださり、ありがとうございます関東地方は、朝から日差しの強いお天気ですが皆さま、いかがお過ごしでしょうか私の体調の方は、ここ数日食欲も出てきて体力も少しついてきた感じがします最近は暑いので、朝早めに犬の散歩に出かけるようにしています散歩と言っても30分位で、歩数にしたら2,000歩位ですが、最初の頃はこの距離も歩くのがやっとで、夫とワンコを残して先に帰宅してましたが、今は歩けるようになったので少し進歩しているかなあと感じています5月28日(木) 通院日相変わらず血球の数値は低く血小板、赤血球の輸血とフィルグラスチムの点滴があり、輸血が始まったのが午後だったので終了したのが18時、他に患者さんは誰もおらず病院貸切り？って雰囲気でした院外処方も受け取れる時間じゃなかったので、看護師さんに相談急遽院内処方に今回だけ切り替えていただきましたさすがに夫には先に帰ってもらい電車で帰宅、今まで一番長い一日になりました🍀　🍀　🍀　🍀　🍀　🍀　🍀私をもっと疲れさせたのが、診察時に医師から「前回の採血の結果、サイトメガロウイルスの数値が上がってきてるので入院が必要です」とサイトメガロウイルスは誰でも持っているウイルスですが、移植した患者さんはほおっておくと重症化する可能性があるので治療が必要だし、私の場合はサイトメガロウイルスは以前から要注意の数値だったのはわかっていたんですけどねでもまだ退院して1ヶ月強なのにまた入院？医師の話によると、錠剤では効かない可能性があるので、入院して点滴の方が良いとの考えです急に言われても自分の都合もあるので、とりあえずリブテンシティ錠を処方してもらいましたが、来月入院になる可能性大です移植後の急性GVHDには十分気を付けているのに、まさかサイトメガロウイルスで入院になるとは思ってもみませんでしたなかなか思い通りにいかないものです本日は以上です最後まで読んでくださり、ありがとうございました皆さまは良い週末をお過ごしください
25May
- 同種移植　5月25日(月) 通院日貯蓄も大事だけど．．．
  こんにちはご訪問いつもありがとうございます🙇‍♀️関東地方は朝から良いお天気ですが、いかがお過ごしでしょうか5月25日(月)は退院後11回目の通院日でした流れは変わらずで、採血💉→診察血小板の輸血とフィルグラスチムの点滴はいつも通り💦担当医が赤血球も輸血しておいた方が．．．と仰いましたが次回にしていただきました(但し、フラッとしたら無理して動かないようにと言われました)その他には、右の腰あたりが時々痛むのでCTが追加になりました輸血の部屋も混んでおり終了したのが15時、処方箋をもらって帰宅🚙輸血の時にお隣のベッドから会話が聞こえて、その方は予定外に血小板と赤血球の輸血になり、14時頃からスタート終了予定は18時半自宅は茅ヶ崎、片道1時間半かかって息子さんが送迎してくださってるようです大変なのは私だけじゃないんだと思いました☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️今日は病気のブログではなく、娘の初任給のお話です4月から社会人となった娘が、先月初めてのお給料をいただきました🙏と同時に会社から保険や財形貯蓄、iDeCo、NISA．．．と将来に向けての貯蓄の話も受けたようで何が良いのか、GWに帰省した娘から相談を受けましたしかーし、我が家はご縁があり中古住宅を購入しましたが、一生賃貸暮らしで良いと思っていた夫と私は財形貯蓄もしておらずiDeCo、NISAなんてやってないので聞かれても何のことやら😕結婚したばかりの時は、貯蓄がゼロでしたが全く不安を感じなかったまだお給料もいただいたばかりで、これからどの位生活費がかかるかもわからないので、もし始めるにしても少額で良いのではと提案しましたただ一つだけ伝えたのは、今は貯蓄より自分への投資をした方がいいと、その点は夫と意見が一致将来への不安はあると思いますが、若い時だからできる事ってあるし「いつか．．．」「そのうち．．．」と思ってて結局行動に移せないまま終わってしまう事も多い私は病気になって、余計にそう感じます😮‍💨参考になったかどうかはわかりませんが、娘は海外出張も踏まえて英会話、パーソナルジム通い社内でお料理のゼミがあるらしく始めるようです♪いずれにせよ、今できる事、やりたい事にチャレンジして欲しいと願っています私はとりあえず普通に生活出来るようになるのが目標本日も最後まで読んでくださりありがとうございました🙇‍♀️
24May
- 同種移植禁止されてはいますが．．．
  こんにちはご訪問ありがとうございます😊関東地方は肌寒い曇空ですが、皆さんのお住まいの地域はいかがですか？私の場合、普通の人が肌寒いと感じる位の時は、体温調節が上手くいってないのか、凄く寒く感じエアコンをつけたりカイロを貼ったりしています先日の輸血が効いているのか週末は動いても疲れませんしかし昨日は、フィルグラスチムの点滴の影響か、腰(右側)と太ももが痛くてやはり午後は寝ていました熱は出ませんが、念のため寝る前に鎮痛剤を服用、今日は今のところ痛みはありません☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️今日は曇空だったので、庭の手入れを少ししました移植後は、紫外線には要注意、土いじりも禁止されていますので本当はダメなんですが、日焼け止めを塗り、手袋🧤マスク😷をして10分位庭の手入れ💦草はむしらずハサミで切って、なるべく土には触らないように気をつけて、終わったら手洗いうがいをしっかりする入院前に鉢にばら撒いておいた多肉がいい感じで育ちました画像の回転が上手くいかない💦1ヶ所隣の多肉が混じってる💦来週は植え替えしたいなぁ〜でも僅かな時間でも気分転換になるので、自分の中では良しとしていますもちろん担当医には内緒にします早く色んな制限が解除されるといいんですけどね本日も最後まで読んでくださりありがとうございました🙇‍♀️日々穏やかに過ごせますように✨
23May
- 同種移植　退院→通院⑨⑩ エアドッグの効果
  こんにちはご訪問ありがとうございます😊肌寒い週末ですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか私の方は相変わらず、体調の悪い日はひたすら横になっています今週は5月18日(月)と昨日22日(金)が通院日でした月曜日は血小板の輸血とフィルグラスチムの注射💉昨日は赤血球の輸血もありフルコースでしたおかげで7時に出発して、帰宅時間は17時💦月曜日は夫も自分の通院日でしたので、特急を使って通院🚃金曜日は同行してもらいましたが、往復の高速代、駐車料金、ガソリン代を考えると1回3,000円位かかるので、早く免疫力をアップ⤴️させて、電車で通勤出来るようになりたいです☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️今日はまだ体調が良さげで起きていられるので、先日購入したエアドッグの感想を記したいと思いますリビングにはX5Dの大きいのを購入しましたが気に入り、その後私が寝ている寝室にも小さいX1Dを購入しました感想としてはリビングのペット臭が感じられなくなったような気がしますまたエアドッグは空気の汚れを数値で見る事ができますが、物が多いリビングより寝室の方が空気が汚い事が判明家具と本棚、WICと使用している布団しかなくて、リビングに比べたら物も少ないんですけどね2階の方が空気は汚れるのか、その辺は不明です今まで換気と思いお天気の良い日は終日窓を開けていましたが、エアドッグを購入してからは半日位換気をしたら閉めてエアドックをつけるようにしていますすると汚れた空気がきれいになっていきます(数値が下がってきます)今まで肺炎や感染症に罹った事があるので、これで防げたらいいなあとは思っていますが、それでも罹ってしまった場合には仕方ないですねと言うのが購入した我が家の感想ですまだまだ体調に波がありますが、出来る対策をしてGVHDにかかりやすい期間を乗り越えたいと思っています本日も最後まで読んでくださりありがとうございました🙇‍♀️
15May
- 同種移植　退院→通院⑧ 血液がん知っとかナイト 2026年前期予定
  こんにちはご訪問いつもありがとうございます🙇‍♀️関東地方は日中は晴天が続いてますが、夕方豪雨となったり不安定な日もありますが皆様のお住まいの地域はいかがですか？5月15日(金)は通院日でした流れは変わらずで、採血💉→診察→輸血(血小板、赤血球)、フィルグラスチムの注射は前回打っていただいた場所が、すごいアザになってしまったので、点滴に変更してもらいましたその分時間もかかり終わったのが16時近く長い長い1日でした☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️私の担当医の診察場所は毎回変わるんですが、今日は移植時にカンファレンスで使用する部屋でしたその部屋に「血液がん知っとかナイト」の9月までのオンライン開催の案内を見つけたので医師にいただきました7月9日(木)の「高齢者の多発性骨髄腫」9月15日(火)の同種移植とGVHDは興味があるので、申し込みしようかと思っていますよろしければご参考にしてください本日は赤血球の輸血のせいか体調がイマイチですが穏やかな週末を過ごせたらいいなあと思っています皆さまも良い週末をお過ごしください✨本日も最後まで読んでくださり、ありがとうございました🙇‍♀️
14May
- リブログ記事末梢血幹細胞採取血縁者ドナーの金銭的補助について
  こんにちはご訪問ありがとうございます今回、娘から細胞を提供してもらい、同種移植(ハプロ移植)を行うことが出来ました採取時にドナーさんに何かあった場合の保険は、患者さんが加入しなければなりませんが、娘が在学中に加入していた学生共済で、保険がおりることを調べて今回保険料が振り込まれました契約者は夫だったので、夫の口座に振り込まれましたが、11万円支給していただきました年間の保険料は確か25,000円前後で6年間支払い、今回11万円も振り込まれたので保険は本当に有り難いです11万円は本人に渡して、引っ越し費用に充ててもらいました以前大部屋に入院中、同室の方と移植は手術費として保険の適用になるか？と言った話になった時に、同室の方が加入している保険は対象外だったと仰っていましたね加入されている保険によって違うかもしれませんが、保険の内容を一度見直すのも良いかもしれませんよドナーさんを検討されてる方、これから移植の予定がある方のご参考になれば幸いです☺️本日も最後まで読んでくださりありがとうございました🙇‍♀️
13May
- 同種移植　退院→通院⑦ 気分転換バラ園
  こんにちはご訪問ありがとうございます関東地方は暑い日が続いておりますが、皆さまはいかがお過ごしでしょうか5月11日(月)は通院日でした流れとしては、採血💉→診察→輸血(血小板)とフィルグラスチムの注射です輸血は前後の処置も含めて血小板が1時間半、赤血球は2時間かかります💦赤血球の輸血があると夕方までかかってしまうので診察時に、担当医から血小板だけ輸血と言われるとホッとします今は主人が毎回送迎してくれて、終わるまで待っててくれるので、今の目標は通院が週１になる事あとは血球が回復してきたら、電車🚃とバス🚌で通院できるようになりたいですね体調は前回の通院後は、グタグタで寝てることが多かったのですが、今週は比較的良さげですウォーキングは一応2,000〜3,000歩／1日を目標に、月曜からは寝る前にラジオ体操もできるようになったので、このまま少し体調が上向きになってくれることを願ってます今日は、気分転換になるようにと、主人がバラを見に連れて行ってくれました個人宅ですが、地元ではバラ園のお宅として有名です🌹無料で開園しているので沢山の人でしたし、紫外線もよくないのでサッとみて帰宅短時間でしたが、良い気分転換になりました今は土いじりも❌なので、自宅の狭い庭なのに雑草とドクダミの葉っぱで酷いですが医師から🙆‍♀️が出たら少し庭も綺麗にしたいですね(今は我慢😅)本日も最後まで読んでくださりありがとうございました🙇‍♀️体調を崩しやすい時期ですので、皆さまもお身体大事にしてくださいね
10May
- 同種移植　退院→通院⑥ 退院後に購入したもの１
  こんにちはご訪問ありがとうございます🙇‍♀️比較的お天気に恵まれたGWでしたが、皆さまいかがお過ごしでしたか移植後は紫外線に注意しなければいけないので、変わらず自宅で籠っていましたが、連休中は通院がなかったので、体調が良い日は普段より気持ちに余裕があったような気がします☺️5月7日(木)は通院日でした連休明けなので首都高も混むかと思い、朝7時に出発🚙意外と道路は混んでなくて、8時半には病院に着きましたが、採血が激混みでした💦また採血と輸血の予定のみで、診察の予約が入ってなくて(担当医の入れ忘れ)急遽診察の予約を入れてもらいました流れとしては、採血→診察→輸血(血小板、赤血球)→フィルグラスチムの注射💉でしたでも輸血で満タンにしていただいた後の2日間は、通院疲れなのかはわかりませんが、体調が悪くほぼ寝ています☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️ ☘️今日は退院後に購入した家電のお話です自家移植の時は言われませんでしたが、同種移植をするに当たって、移植前からエアコンや浴室の掃除に関しては、移植コーディネーターさんや医師、看護師さんに何度か確認されました普段なら平気なことでも、免疫力が低い時はかなり影響するんでしょうねしかしエアコンの掃除は業者さんにお願いし、それなりに換気も掃除も家族にしてもらっていますが、目に見えないものを注意するって難しい😥犬も飼っているので、今回空気清浄機を主人が買ってくれました犬がいるのでリビングと隣の和室はいつも開放してるのでAirdogX5Dを購入空気の汚さだけでなく、二酸化炭素濃度も数値で分かるようになっています我が家は寒い日に、ガスファンヒーターを使うので、そうすると二酸化炭素濃度が上昇するので、換気のタイミングが分かりますまた運転音も静かで、フィルターの交換が必要ない点も気に入ってます今の季節より冬の方が効果を発揮するような気がしますが、空気の汚れって目には見えないので、価格はお高いですが安心を買ったと思えば高くはないと主人は言ってくれてます入院費もかなりかかったのに、主人には感謝しかありません本日は以上です最後まで読んでくださりありがとうございました🙇‍♀️
01May
- 同種移植　退院　通院③④⑤ もしかして鬱？
  こんにちは今日から5月に入りましたね関東地方は肌寒い日になりそうですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか今週は連休前ということもあり、通院が3回ありました4月27日(月)採血💉→診察→血小板、赤血球の輸血、フィルグラスチムの注射朝、 7時過ぎに出発し帰宅は17時近くになりました💦4月30日(木)採血💉→診察→血小板の輸血→シコリを切除した部分の抜糸シコリは腫瘍ではなく安心、ベナンバックスの吸入もあり相変わらず苦くて慣れませんでも赤血球の輸血がなかったので15時半には帰宅5月1日(金)連休で通院日が空いてしまうので、今週は3回通院採血&採尿→診察→血小板の輸血とフィルグラスチムの💉赤血球の数値も低空飛行ですが、今回は輸血の必要はないようです※実はこれから血小板の輸血ですブログの更新が滞っていたら、友達のEさんから「体調どう？」とLINEが届きました退院後、不調が続いてたのは確かですが．．．ふっと自分はもしかして鬱？と感じLINEで相談今までは感じなかったのに、先週は通院も嫌だし輸血の注射も嫌で、看護師さんが刺すのを失敗するとテンションダダ下がりになる輸血中に聞こえてくる他の患者さんの愚痴が凄く鬱陶しく感じたり、処方箋を貰う時も薬の量を見てウンザリしてしまう今までは全然気にならなかったことが凄く気になってしまいました薬の量も入院中に比べたら1/3に減ったし…主人は本当に協力的だし食事が作れず宅配と冷食、買ってきたお惣菜でも文句一つ言わないし、家事もしてくれてますなのに自分は笑顔にもなれず、自分の殻に閉じこもったような状態といった内容で返信するとEさんから届いたLINEは．．．私が鬱の時、医師から些細なことが強いストレスになったり、不安が大きくなったり、心が休まらないのは脳が疲れているんだって。体の疲労は取れるけど、脳の疲労は色んなところと連携しているから時間がかかるから、とにかく休んでくださいと言ってたよ。下手にこの状況を抜け出そうとしないことがいいと私も思うよ。そうかあ〜脳の疲労回復かあ〜回復に時間がかかるのね〜無理に頑張ろうとせず、この状況が過ぎるのを待った方がいいのね〜と思えるようになり昨日あたりから自分の今の状況を受け入れられるようになり楽になれたのでEさんには本当に感謝です🥹明日から7日まで通院がないので、自宅でゆっくり過ごしたいと思いますそれでは気温差の激しい連休ですが、皆さまも体調に気をつけて楽しい休日をお過ごしください♪本日も最後まで読んでくださりありがとうございました😊
29Apr
- 同種移植　退院　通院② 4月23日(木) PET検査 24日(金)
  ご訪問ありがとうございます🙇‍♀️ブログの更新が滞ってしまい、コメントのご返信が遅くなり申し訳ございませんでした血球が低いせいか、体調のすぐれない日が続き、通院日以外はほぼ寝ている生活です血縁者の移植とはいえ、自家移植と比べて体にかかる負担が大きいような気がします先週の23日(木)は、通院日でした血小板の輸血とフィルグラスチムの注射💉のみだったので、15時位には終了し帰宅翌日25日(金)はPET検査でまた病院PET検査の日は、朝食を抜いていかなければいけないので、お昼過ぎまで何も食べられませんでしたが、その影響か検査が終わってから嘔吐してしまいました検査中じゃなかったのが幸いでした💦食事は、酷い味覚障害はありませんが、甘味は凄く甘く感じたり、味噌の味は変な味がします食べたいものもまだないので、今は食べられるものを探しながら少しずつ食べてる状況です因みに私の場合、コーンスープ、カップヌードルの麺だけ、お餅、寒天ゼリー、果物、その他は冷食を利用しています本当はヨーグルトとか食べたいんですけどねまだまだ無理ですなんとかこの低迷した状況を乗り越えたいと思っています本日も最後まで読んでくださりありがとうございました連休に入られた方もいらっしゃるかと思いますが楽しい休日をお過ごしくださいませ✨
22Apr
- 同種移植　退院　通院①　4月20日(月)　
  こんにちはご訪問ありがとうございます４月18日(土)に退院し、早速月曜日は1回目の通院日でした流れとしては、採血→診察→輸血・フィルグラスチムの注射輸血は血小板と赤血球の予約が入っていましたが、赤血球は輸血をせずに済んだので13時半には終了珍しくサクサクと進みました医師からは腎臓の数値が入院時より悪くなっているので水分が足りてないので、もっととるようにとのアドバイス確かに少なかったバレてる私の場合、水分が足りないと腎臓に負担がかるので気をつけます帰宅する前に、病院の食堂でかけそばを食べましたが、トッピングのネギやわかめは外食時は注意が必要(※)なので、麺だけにしてもらいました※外食時のトッピングは長期間陳列されている可能性がある為です因みにテーブル上にセットされている調味料も使わないようにとの注意も受けてます1回目の通院は以上です🐶も2ヶ月ぶりのトリミングでスッキリ本日も最後まで読んでくださりありがとうございました皆さまにとって良い一日になりますように☘️

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