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01Mar
- 多発性骨髄腫同種移植入院5日目入院中の家族の食事
  こんにちはご訪問ありがとうございます関東地方は良いお天気ですが、みなさまいかがお過ごしですか今日から3月ですね引き続きよろしくおねがいします🙇‍♀️入院5日目、今日の1日は🔸 朝一でシャワー🚿🔸点滴(ソルデム1 水分・電解質の初期補給)継続🔸点滴(グラニセトロン吐き気止め)🔸点滴(フルダラ抗がん剤)昨日と同じ内容です日曜日なので、午後からはのんびりと過ごしています今投与されてるフルダラという抗がん剤は一般的に副作用は出ないようで、今のところ私も普通に過ごせてます今日は入院中の家族の食事について書きたいと思います大部屋の時に情報交換しますが、若い方ですとご両親様のサポートがあったり、私と同世代の方ですと親も高齢なので、毎日スーパーのお惣菜で乗り切ってる方とさまざまなようです我が家の場合は、私が仕事をしていた時は、平日→私、土日祝日は夫が夕食を作る事になってましたしかし、私が入院するとその他の家事も夫がするので、食事の用意迄となると大変ですなので、今は夫と娘に食事代を渡して、それぞれ自分のペースで食べる事にしていますただ入退院を繰り返しているし、今回は期間も長そうなので「デイリーコープ」の夕食を届けてくれるサービスを夫のみ週3日申込んでみました入院時期が延びたので、1回目の食事を私も試食してみました舞菜しっかりおかずこのコースはおかずのみです(ご飯付きのコースもあります)お味はまあまあでした自分で選ぶと食べるものが偏ってしまうので、そういう意味では良いかもしれませんちょっと夫には少ないのでは．．．と感じましたが、コースの変更や一時休止などの対応もしてくれますので当面お世話になる予定です詳細は→ デイリーコープ※ご興味がありましたら参考にしてください(コープの関係者ではありません)本日も最後まで読んでくださりありがとうございました🙇‍♀️皆様にとって良い日になりますように☘️
28Feb
- 多発性骨髄腫同種移植入院4日目移植後どらもっちは食べられる
  こんにちはご訪問ありがとうございますお休みの方もいらっしゃるかと思いますが、週末如何お過ごしでしょうか入院4日目、今日の1日は🔸 朝一でシャワー🚿🔸点滴(ソルデム1 水分・電解質の初期補給)継続🔸点滴(グラニセトロン吐き気止め)🔸点滴(フルダラ抗がん剤)昨日と同じ内容ですその他に担当の看護師さんから、移植後の健康管理•食事についての冊子をいただきました📝数日前に「どらもっち」は食べ納めとブログに書きましたが、コンビニのスイーツは個別包装されてて滅菌処理をしているので食べても構わないそうですお店のケーキも当日作ったケーキで、朝一に購入して早めに食べたら大丈夫との事なまものは❌ですが、生野菜はしっかり洗って時間をおかずに食べればOK🙆‍♀️いちご🍓もヘタを取ってきれいに洗えば大丈夫．．．と自分が思っていたより、食べられるものがあり移植後の楽しみが増えました☺️担当の看護師さんが私用で1週間お休みするので、その間に冊子を読み、自分が食べそうなものをピックアップして、食べられるかどうか聞いてみようと思います。※自家移植の時も転院前病院では、生ものは沢山食べなければ可と言われましたが、今の病院では貝類は不可と言われました食事に関する指導は、退院時の状況や病院によって若干違うと思うので、ご参考までに記させていただきます本日も最後まで読んでくださりありがとうございました🙇‍♀️皆様にとって良い週末になりますように☘️
27Feb
- 多発性骨髄腫同種移植入院3日目ロコモーティブトレーニング
  こんにちはご訪問ありがとうございます🙇‍♀️入院3日目、今日の1日は🔸 朝一でシャワー🚿🔸点滴(ソルデム1 水分・電解質の初期補給)開始🔸点滴(グラニセトロン吐き気止め)🔸点滴(フルダラ抗がん剤)🔸精神腫瘍科の方との面談以上でした。初日なのでまだ副作用は出ません。症状があらわれたらお知らせいたします。さて抗がん剤治療が始まり、今日から隔離生活です。シャワー以外部屋から出られません。今までのようにフロアーも歩けないので、朝はYouTubeを見ながらラジオ体操あとは、移植コーディネーターさんから頂いた資料を参考に、部屋でで出来るストレッチを始めましたロコモーティブトレーニングよろしければご参考にしてください本日も最後まで読んでくださりありがとうございました🙇‍♀️皆様にとって良い1日になりますように☘️
26Feb
- 多発性骨髄腫同種移植入院2日目
  こんばんはご訪問ありがとうございます🙇‍♀️入院2日目、今日の1日は🔸採血🔸朝一でシャワー🚿(カテーテル留置処置の為)🔸薬剤師さんから治療に使用する薬剤と副作用の説明🔸口腔外科診察治療中に口腔内のケア方法についての説明🔸精神腫瘍科の医師が訪問、ご挨拶のみ🔸ベナンバックス？吸入🔸個室へ部屋移動🔸中心静脈カテーテル処置今日も盛りだくさんの1日でした今回、肺炎予防のためベナンバックス？と言う薬を吸入装置を使って吸入しましたが、兎に角苦い時間的には5分程度ですが、部屋に戻ったら急いでうがいをしましたそして、カテーテル留置も今回で4度目？(多分)なので気楽に考えてましたが、今回中々上手く入らず3回位やり直してたので時間がかかりました色々ありましたが、始まってしまったら、逃れられないので1つひとつクリアしていきたいと思います今日のカテーテルの後のおやつは、ローソンのどらもっち明日から当分生クリームも食べられなくなるので食べ納めいつ食べても美味しい😋いよいよ明日から抗がん剤治療私:「明日からフルグラですよね〜」看護師:「フルダラです」フルグラはシリアル🥣だった😅そんなこんなの2日目でした本日も最後まで読んでくださりありがとうございました♪皆様にとって良い1日になりますように✨
- 入院しました 2026.2.25
  こんにちはご訪問ありがとうございます🙇‍♀️昨日入院しました10時に病院に着いたら、入院受付が15人待ち入院の病棟に向かうと今度はコロナとインフルエンザの検査結果が出るまで、部屋に入れず控室で1時間ほど待機、その間に採血💉・採尿、心電図、レントゲンを済ませて午後から部屋に案内していただきました午後は急いで昼食🥗、骨髄採取、CTシュミレーション(放射線治療の為)その後、口腔外科に向かったら時間が遅くなってしまったので、診察は延期バタバタした1日になりました今回は今までお世話になっていた病棟よりも厳しい無菌室のフロアへの入院同じ病棟内でも個室の方へは立入禁止、今までのようにフロア内をグルグル歩く事が出来ませんでも任意参加で15時過ぎるとフロア内でラジオ体操の音楽が流れます🎵個人的には嬉しいです☺️控室で待ってる間に移植コーディネーターさんが来てくださり、体調が悪くなければなるべく普段の生活を心がける事が大事とアドバイスをいただきました具体的には、カテーテルを付けるので、激しい運動は出来ないのでストレッチをしたり、椅子に座って本や雑誌を読むようにする．．．寝ていた方が楽だけど、体力が落ちてくる→入院期間が長くなる傾向があるようです今は未だ治療前なので「頑張るぞ」と思っていますが、抗がん剤治療が始まると理想通りにはいかないかもしれません普段はこうしてリビングで寝てますが、昨日は食事以外私が寝ている部屋にひこ籠りがちのようです心配なので、1日でも早く退院出来るよう頑張ります💪本日も最後まで読んでくださりありがとうございました
25Feb
- 末梢血幹細胞採取(2026.2.25) ドナーの立場から
  こんにちはご訪問ありがとうございます😊今日は、関東地方は久しぶりの雨ですが、皆さま如何お過ごしでしょうか昨日、娘の細胞採取が無事に終了しました実際にドナーになるとどういった事をするのか、気になる方もいらっしゃるかと思いますので、娘が書いたブログを貼らせていただきます。病気になる方が増えないのが1番ですが、もしドナー登録を考えるきっかけになれば幸いです🙇‍♀️『末梢血幹細胞採取　当日』こんばんは。本日は入院５日目、末梢血幹細胞採取当日までの様子をお伝えしたいと思います。骨髄ドナー増加に貢献したいのですが、リアルな部分を知っていただきたい…ameblo.jp本日も最後まで読んでくださり、ありがとうございました寒暖差の激しい時期ですので、皆さま気をつけてお過ごしください☘️
21Feb
- 通院日と娘が末梢血幹細胞採取のため入院
  ご訪問ありがとうございます🙇‍♀️2月20日は、私の通院日&娘が末梢血幹細胞採取のため入院の日でした。私の方は、採血→診察→フィルグラスチム注射→入院申込→会計→処方箋受取りの流れでした。病院には9時15分位に到着、診察は10時半の予約でしたが、実際によばれたのは12時15分担当医の話では、サイトメガロの数値も下がり、他の数値も改善され入院に向けて相談していたので診察が遅くなったとの事。来週1枠だけ空きがあり入院する事が出来そうです今度は予定通り入院出来ると良いのですが．．．担当医:「今回数値が改善されてなければ、3月は移植の予約がいっぱいなので4月まで延期になるところでした。hinachinさんギリギリで数値が改善して、やはり持ってますね〜」私:「予定通り先週入院出来なかったので、先生方にはこんな手間のかかる患者、転院してくれたら良かったのに〜と言われてるんじゃないかと思ってました」担当医:「そんな事は全くないです」と笑っていました。入院が延期になったけど、担当医の言葉はプラスに受け止めたいと思いますそして採取と移植を同日に行う予定でしたが、娘の予定もあるので娘の方は最初の予定通り入院して来週末梢血幹細胞採取の予定です。白血球を増やす注射(恐らくG-CSF?)を打っていただいてるようで、採血の結果をLINEで送ってくれますが、健康体の人の数値ってこんなにいいのね〜と羨ましく思いました。来週は私が入院する日に娘が退院(採取が1日で終わった場合)予定順調に進んでほしいものです。本日も最後までお付き合いくださりありがとうございます🙇‍♀️皆さまにとって良い週末になりますように☘️
17Feb
- 治療の履歴②
  ご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️多発性骨髄腫の病気が判明してからまもなく丸６年になります。今年は順調であれば、同種（ハプロ）移植の入院の予定です。その前に自分の治療の履歴をあらためて整理してみました。私の場合「多発性骨髄腫」に再発性・難治性と言葉がつきます。最初の頃の治療は曖昧な点もありますので、その点ご了承ください。🔶最初の症状🔶2020年1月　足の付け根と左腕に痛み・疲れやすさを感じてましたが、コロナの流行で病院を受診することに躊躇してました。🔶地元の整形外科🔶2020年04月　受診した時にMRI検査をすすめられ数日後に検査2020年04月　専門の医療機関でMRI検査2020年04月　多発性骨髄腫の疑いがあるので地元の医療センターへ行ったが、新患は受付していないと断られ、A病院宛てに紹介状を再準備していただいた🔶Ａ病院🔶2020年05月　多発性骨髄腫と診断2020年06月　RVD療法(レブラミド、ボルテゾミブ、デキサメタゾン)で入院(約2週間)、その後通院にて治療※処方されたバクタで体全身に発疹が出てサムチレールに変更2020年12月　A病院では自家移植ができない為、S病院へ転院🔶Ｓ病院🔶2020年12月　通院にてRVD療法(レブラミド、ベルケイド、デキサメタゾン)を継続2021年02月　自家末梢血幹細胞　5パック採取　入院(約1週間)2021年03月　自家末梢血幹細胞移植　2パック使用　入院(約1ヶ月)2021年03月　退院後は、Rd(レブラミド、デキサメタゾン)で維持療法2021年11月　病状が悪化しDCd(ダラキューロ、カイプロリス、デカドロン)療法開始　入院(約4週間)・その後通院治療2022年10月　左股関節痛(大腿骨に骨病変）出現※大腿骨の骨病変が見つかった時は、医師からは手術をすすめられたが放射線治療を選択2022年11月　地元のK医療センターにて放射線照射治療(30㏉)　通院(約3週間)※その時S病院では機器入替のため放射線治療出来ず、地元のK医療センターにて放射線治療月・火、S病院にて抗がん剤治療、水・木・金　K医療センターで放射線治療、痛くて歩くのがやっとだったので、この時期が一番キツかった記憶があります。2022年12月　Epd(エロツズマブ、ポマリドミド、デキサメタゾン)療法開始　入院(約4週間)2023年02月　K病院初診(Epd療法が無効になった場合のCAR-T療法を検討する為）🔶K病院🔶2024年05月　Epd療法後再発の為、CAR-T療法を検討する為転院2024年08月　腹膜播種左尿管腎盂拡張が見つかりIsaKD療法(サークリサ、カルフィルゾミブ、デキサメタゾン)の治療をしたが効果表れず　入院(約4週間)2024年09月　CAR-T療法アフェレーシス(白血球採取)、腹膜腫瘍生検、　入院(約10日)2024年10月　腹膜播種左尿管腎盂拡張の治療の為、放射線治療(40㏉)で通院・病変縮小　通院(約20日)2024年10月　CAR-T療法　入院(約1ヶ月)2025年03月　左臀部にしこり、骨髄・髄外腫瘤再発と診断2025年03月　DCEP(デキサメタゾン、シクロホスファミド、エトポシド、シスプラチン)療法　1コース・入院(約4週間)2025年04月　DCEP治療　2コース・入院(約4週間)　2025年05月　主治医の提案にて、N病院のセカンドオピニオン受診2025年05月　エルレフィオ治療の為入院(約10日)2025年06月　エルレフィオの効果が認められたので通院治療2025年07月　2回目自家移植　入院(45日)　※この時の細胞は2021年に採取した3パックをS病院から輸送していただいて使用、1パック破損、2パックで移植※入院期間が長かったのは、入院時に肺に病変が見つかりその治療と経過観察が含まれている為、約10日ほど長くなっています。※2回目の自家移植後、12月のエルレフィオ維持療法が始まるまでは無治療2025年11月　N病院にて2回目のセカンドオピニオン受診・転院するかどうか検討、引き続きK病院で診ていただくことに決める。2025年12月　維持療法としてエルレフィオ再開　入院(約10日)　その後通院にて継続2026年01月　エルレフィオ治療停止(同種移植に向けての準備の為)こうして文字にすると随分治療しているなぁ～と改めて感じます今はCR(完全奏功、完全寛解)の状況です。以前の私なら嬉しい言葉ですが、再発を繰り返してるし、この状況下でないと同種移植は臨めず、まだまだ治療は続くので複雑な気持ちですが、周りの方々のお力とブログを通して沢山の方々から応援していただいてるおかげで、気持ちを切らす事なく治療を頑張れています。皆さん、本当にいつもありがとうございます🙇‍♀️内容が長くなってしまったので、ブログを数回に分けようか考えましたが、これから治療される方は1回で読めた方が良いかと思い、申し訳ありませんが長文になってしまいました😅少しでも同病の方の参考になれば幸いです。本日もお読みいただきありがとうございました。
16Feb
- 入院が延期になりました
  こんにちはご訪問ありがとうございます😊先週、入院のはずでしたが．．．入院日当日、主治医がM先生から、以前からお世話になっていたN先生に戻ったので、IC(治療前の医師と患者さんとのお話)を再度行うことになりました。そのICの最中に採血の結果がでて、移植するには体調が万全でない為、入院が延期になりましたそのまま入院して回復を待つか、通院でもいいですよと担当医に言われました。今回入院すると最低でも2ヶ月と聞いており、入院が長いのは嫌なので通院にしていただきました。なのでフィルグラスチムの注射後、入院の荷物🧳を持ち帰り自宅に戻りました。送った荷物📦は、入院まで預かってくださるとの事で有り難い自分としては、移植に気持ちが向いてたのでショックでしたが、事前に分かって良かったと思うようにしています。ただ今回は骨髄を提供してくれる娘のスケジュールも変わってしまうし、綿密なスケジュールを組んでくれてた病院にも申し訳ない気持ちです医師からは、感染症には充分気をつけるように言われてるので、家族以外の接触は控え自宅にこもる生活をしています。自宅に戻ったら冷蔵庫は空にしたので、食材は何もなく慌ててネットスーパーで購入なんだかなぁ〜って気もしましが、入院の事を言い聞かせて出かけたワンコはメンタルやられてましたが、私が戻ってきたので元気になったのだけは救いです流石にこれだけ入退院を繰り返してると、ワンコも「入院」の単語は理解してるようです。そんなこんなで未だ入院していません。自宅に巣籠もり中ですお仕事されてる方は年度末に向けてお忙しい時期ですし、入院や通院で治療中の方もいらっしゃるかと思いますが、日々穏やかに過ごせるといいですね😊本日も最後までお付き合いくださりありがとうございます🙇‍♀️
08Feb
- 入院前の出来事　アーバンライフ　夢に終わる
  こんにちはご訪問ありがとうございます。今朝は私が住んでいる辺りも雪が降り積もり、雪国の方に比べたら大したことありませんが明日の道路状況が心配です今日のタイトル「アーバンライフ　夢に終わる」実は１週間ほど前に、夫が移植後の副作用（移植片対宿病<GVHD>や感染症）を心配してくれて、半年から１年ぐらい病院の近くに賃貸物件を借りたらどうかと提案がありました。以前からブログではお話してますが、私の住まいは病院までは電車で片道2時間、車でも1時間半かかります。転院前に一度、腹痛（尿管付近に髄外腫ができた時）で夜間に病院に行ったことがあり、私の現状を伝えると地元の病院ではどこも診てもらえず、通院していた病院に電話をかけたら救急患者が多くて、きても診られるかどうかわからないと言われたことがあります。　↑この時は結局、通院している病院まで車で送って診てもらい、治療は転院後の今の病院で受けてます。そんあことがあったので、退院後急変した場合や、退院後の通院は当面週１らしいので、部屋を借りた方が良いのではと言ってくれました。そこまでしてもらうのは申し訳ないと思いながらも、でも短期間ならちょっと楽しいかも．．．と、入院まであまり日数がないので娘と部屋探し参考までに移植された患者さんの退院後の状況を担当医に聞いてみました。担当医：「この病院は全国から治療を受けに来る方がいますが、退院後住まいを借りたと聞いたのは、青森から来られた方が１ヶ月ほど借りたと聞いてますね。退院後、発熱・発疹等が出て予定外に受診される方も勿論いらっしゃいますよ。通院方法としては遠方の方ですと途中まで家族が送迎、途中からご自身で運転してきてるとおっしゃっている方もいらっしゃいます。交通機関を利用されている方もいますし。急変するような状況では、そもそも退院はできないので、そこまでの心配はいらないんじゃかと思いますよ。そこまで急いで住まいを心配されなくても、入院されて退院の見通しがついてから考えても遅くないと思いますよ」とのご意見確かに、夜間に病院に行った時も会社を休み、日中から腹痛で寝ていたので、その時に病院に行けば良かったものの、我慢していたら夜間に病院に行くようになってしまったので、おかしいと思ったらすぐ病院に連絡・必要であればすぐに診てもらうようにすれば良かったのかもしれません。という事で今回の短期引っ越しは無しになりました。もしかしたら、ちょっとだけ都会での生活も楽しめるかも．．．と期待してたのでちょっと残念実際に引っ越ししたとしても、私は自宅療養だから病院以外は出かけられないんですけどね。でも、そこまで考えてくれてる夫には感謝しかありません。取り敢えず、今は「予定通り入院→無事に退院すること」が目標です。長くなりましたが、本日も最後まで読んでくださりありがとうございました。全国的に雪の影響を受けていると思いますので、皆さま気を付けてお過ごしください。
07Feb
- 通院日（2月6日）入院前の検査の為　今日も病院
  こんにちはご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️5日に引き続き金曜日も、往復2時間かけての通院でした。流れとしては、採血💉→放射線科→血液内科診察→呼吸器機能検査→心電図→フィルグラスチムの注射とグロブリンの点滴→入院の受付→輸送費の意見書受取りと夕方までかかりました🔸放射線科は今回は男性の医師、キラキラした目をしていて、まつ毛が長く少女漫画に出てきそうなお顔、イケメンと言うより女性のように美しくしかも優しい先生、「一緒に頑張りましょうね」と言われ「頑張りまーす」と普段より元気な私😊でも同種移植の輸注の前後に軽く放射線を全身に照射するだけなので、もしかしたら診察してくださった医師にはもう会う機会がないかもしれませんその後体を固定し型取りして小一時間かかりました。🔸血液内科の診察は相変わらず、時間には呼ばれず予定より2時間遅れでも昨日のPET検査も問題なかったようなので良しとします。入院は来週になりそうです。🔸呼吸器科私の苦手な呼吸機能の検査、私はマルクより苦手かも．．．ホント毎回担当医師が嫌いになるくらい辛いでも何とか問題なく終了🔸フィルグラスチムの注射と輸血16時に終了し、周りを見渡したら患者さんは私だけでした今のところ問題はなさそうなので、このまま来週入院になりそうです。入院の準備と冷蔵庫の在庫整理を進めたいと思います本日も最後まで読んでくださりありがとうございました♪寒波の影響が心配ですが、穏やかな1日が過ごせますように✨
05Feb
- 通院日（2月5日） PET-CT検査　
  こんばんはご訪問ありがとうございます！今日はPET-CT検査の日でした入院前に再発していないかのチェックです今の病院で何回か検査しているので、検査の流れは把握していますが、念のためという事で改めて検査の流れの説明がありました担当してくださった医師が「hinachinさんは今日で５回目ですね」と言われ、３回位の記憶だったので自分でも驚きましたフォローしてくださるつもりでその医師が「でも同じくらい検査している方は数人いますよ」と．．．この大きな病院で、数人しかいないのね～と笑うしかありませんでした検査は予定通り終了し、明日は採血・放射線治療の初診・呼吸機能検査・心臓超音波・輸血と連日の病院通いですが頑張ります！　　　　　　　　　今日はPET-CT検査のみだったので、病院が終わってから娘の大学を見学に行ってきました予定通り今月入院すると、来月の娘の卒業式は見に行けないので、娘に案内してもらいました自分は高校を卒業し就職したので大学生活への憧れと、娘の卒業とともに私の子育ても卒業するので記念に見てきました娘の学部の研究室・大学構内・図書館、学食でランチ私はコロッケバーガーセット娘はレモンチキンバーガーセットPANES HOUSE（イタリアントマト）のハンバーガーは、初めて食べましたが、厚みがありジューシーで特にバンズが美味しかったです入院まで時間があれば、息子の卒業した大学も見学に行ってきたいと思っています本日まで読んでくださりありがとうございました。今週末はまだ冷え込みそうなので、皆さま温かくしてお過ごしくださいませ
02Feb
- 抗がん剤治療副作用の悩み②
  こんばんはご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️2回目の自家移植後の悩みだったのが、眉毛が抜けてしまった事髪の毛は覚悟してましたが、1回目の自家移植時は眉毛は抜けなかったので、使用する抗がん剤によって違うのかもしれません。色々な対策がありますが、私はこれを使用しています。※こちらは、ネットの情報を掲載させていただきました🙇‍♀️日焼け止めクリーム同様、今までは安いアイブロウを使用してましたが、このアイブロウは化粧が下手な私でも上手く描ける(気がする😅)またホルダーが金色なので、何となく気分が上がります(←結構ここ大事！)自分用としても良いと思いますが、もし病気の方に何かプレゼントを．．．と考えた時に、食べ物は制限があったり味覚障害で食べられない場合もありますが、アイブロウなら入院中使用しても問題ないと思うので、参考にしていただけたら幸いです♪本日も最後まで読んでくださりありがとうございました🙇‍♀️明日もいい日になりますように✨
01Feb
- 抗がん剤治療副作用の悩み①
  こんにちはご訪問くださりありがとうございます。今日から2月、毎日自宅療養でのんびり過ごしていますが、月日の経つのは早く感じます。今月もどうぞよろしくお願いいたします🙇‍♀️今日は抗がん剤治療時に起こる副作用の悩みについてです抗がん剤によって副作用は様々だし、同じ自家移植でもその後の症状は違う事を今回感じました。高熱や食欲不振、下痢、嘔吐などは、自分でどうする事も出来ないので、医師と看護師さん頼みですが、悩みの一つ目は顔が黒ずんでしまう事、周りは日焼けだよーって言ってくれますが、明らかに抗がん剤の影響で色素沈着でも同室だった肌の綺麗なKさんから、入院中も日焼け止めクリームは塗って気をつけてると聞き今回の入院時に私も準備しました。普段はもっと安いクリームを使っていますが、日焼け止めとクリームが一緒になっていて、このクリームを使うと塗った後も艶があり気持ちも上がる⤴️気がします。入院したら隔離生活だし、どの程度効果があるかは分かりませんが、日々の窓からの紫外線にも気をつけて、QOLを上げて生活出来ればいいなあ〜と思っています。それでは、本日も最後まで読んでくださりありがとうございました。皆さまにとってよい1日になりますように✨
31Jan
- リブログ記事清水ファーム　俺の干し芋♪　
  こんにちはご訪問くださり、ありがとうございます。お仕事の方もいらっしゃるかと思いますが、皆さまいかがお過ごしですか。先日、干し芋の話題をブログに掲載させていただきましたが、昨日、茨城に住んでいる姉から干し芋がたくさん届きました↑のブログを見て、入院前に元気になるようにと送ってくれました。清水ファームさんの「俺の干し芋」初めていただきましたが、柔らかくてとっても甘くて美味しい2～3枚ずつラップで包んで冷凍、入院まで毎日食べてもまだまだある。カリウムもUPしそうです私がこんな状況なので、実家の姉が往復３時間かけて母の面倒を見てくれている上に、私にまで気を遣ってくれて本当に申し訳ないですたくさん栄養を摂って、入院に備えたいと思います。お姉ちゃん、干し芋🍠ありがとう本日も、最後まで読んでくださりありがとうございました。寒さが続きますので、体調に気を付けてお過ごしください！
30Jan
- エルレフィオ　維持療法　通院日（1月28日）念のため
  こんにちはご訪問ありがとうございます。厳しい寒さが続いていますが、皆さま体調の方はいかがでしょうか。私の体調は、先週は散歩をする気になれませんでしたが回復してきたので、テレビ体操と散歩の歩数を増やしていこうと思っています。寒い日は無理せず、歩数が足りない分はステッパーを利用でも歩くよりキツいので、1,000歩／日とゆるい目標設定にしてます。👟 👟 👟 👟 👟 👟 👟1月28日は検診日でした。採血💉→レントゲン→診察→エルレフィオ投与→眼科検診の流れでした。月曜日のフィルグラスチムの注射のおかげか、好中球が1,220まで増えたので、移植前最後のエルレフィオの皮下注射が出来ました☺️担当医からは「hinachinさんは本当にラッキーですね」と言われましたが、これで入院前に生魚が食べられる方が嬉しい自分😁春に行ったエルレフィオ治療時は、酷い下痢に悩まされましたが、自家移植後秋から始めたエルレフィオ治療時は、注射した部分が赤くなったのと、最近背中や腰回りが乾燥肌になる位で前回のような症状は出ませんでした。同じ治療でも違うものですね。今回眼科が追加されたのは、先日からサイトメガロの数値が上昇傾向なので、網膜炎の症状が起こっていないかの検診でしたが、こちらも今のところ問題ありませんでした😌来週は入院の準備に向けて、PET検査と私の1番苦手な呼吸器検査がありますまだ咳が時々出ますが、体調管理に気をつけて過ごします。皆様も温かくしてお過ごしください。本日も最後まで読んでくださりありがとうございます🙇‍♀️
26Jan
- エルレフィオ　維持療法　通院日（1月26日）紀伊國屋のクリームパン
  こんにちはご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️全国的な寒波で厳しい寒さが続いていますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。寒さもあと少しと思いながら、やはり春が待ち遠しいです。体調の方は、午前中は少し貧血のような症状と朝晩咳が出るのでなかなかスッキリしない体調です先週の採血で好中球の数値が500を切り430だった為本日予定外の外来です。先週のフィルグラスチムの注射で増えてるかと思ったら、350まで下がって⤵️しまいました先週の採血の結果サイトメガロの数値が上昇⤴️、今日もフィルグラスチムの注射、バリキサ💊が追加で処方されました最近の処方される錠剤💊は大きく薬価も怖いくらいに高い😱早く飲まなくてもいい身体になりたいですとりあえず、入院前に生魚を食べるチャンスが無くなるので、次回の採血は好中球が500以上⤴️を願いたいです。❄️ ❄️ ❄️ ❄️ ❄️ ❄️ ❄️今日はフィルグラスチムの注射のみなので、普段より早めに病院が終わりました。でも血球の数値が低いので寄り道は控えて、乗り換えの駅中にある紀伊國屋でクリームパンを購入ご覧になられた方もいらっしゃるかと思いますが、2026年1月24日の朝放送された、ＴＢＳ系「サタデープラス(サタプラ)」の【ひたすら試してランキング】で放送された「クリームパンおすすめ」で1位になった紀伊國屋のクリームパンです初めて食べましたが、クリームがたっぷり入っていて濃厚だけど上品な甘さ美味しいです😋血球の数値は低かったけど、パンを食べたら少し元気になれたので良しとします😄移植してまた自由に出かけられる身体になりたいですね。それでは本日も最後まで読んでくださりありがとうございました。皆さまも体調には気をつけてお過ごしください♪
22Jan
- 造血幹細胞運搬費用の療養費申請手続きについて
  こんにちはご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️今日は自家移植時にかかった運搬費用について記させていただきます。このブログを読んでくださってる方は、ご存知かと思いますが、私は去年の7月から8月にかけて2回目の自家移植を行っていただきました。その時の造血幹細胞は、転院前の病院で4年半前に採取した細胞を輸送してもらい移植をしました。移植前に、主治医から輸送費は自費になる事は聞いており同意の上での移植でした。その費用が、119,600円(税込)転院前の病院から今の病院はそれほど遠くありませんが、冷凍保存されているので、輸送が難しく費用もかかります※輸送費用については、諸事情で変わると思いますのでご参考までこの費用ですが、移植コーディネーターさんから健康保険組合に申請すれば一部返金されるとのことを聞き、只今書類を準備中手続きの流れとしては、🔸加入している健康保険組合から、療養費支給申請書を取り寄せる(私の場合は協会けんぽなので、電話で確認して「健康保険療養費支給申請書(立替払等)をネットからダウンロードしました)🔸病院で意見書を記入してもらう(診断書を書いてもらう時の窓口で受付)🔸自分で記入した①療養費支給申請書、②意見書、③領収書(輸送費を振込むと病院からいただけます)この3点を揃えて健康保険組合に郵送すると返金になるそうです。私は昨日意見書の作成を病院にお願いしたので、まだどのくらい返金になるのかわかりませんし、輸送費がかかるような自家移植をされる方も少ないと思いますが、参考にしていただけたら幸いです。毎月限度額まで医療費がかかるので、少しでも返金があるのは嬉しいです☺️それでは、本日も最後まで読んでくださり、ありがとうございました。寒い1日になりそうですが、体調に気を付けてお過ごしください♪
21Jan
- エルレフィオ　維持療法　通院日（1月21日）れいわ新選組・山本太郎さん　多発性骨髄腫
  こんにちはご訪問ありがとうございます。寒波の影響で、厳しい寒さが続いてますが如何お過ごしでしょうか。1月21日水曜日　本日　通院日でした。今日は、採血💉→診察→輸血→エルレフィオの注射の予定でしたが、好中球が500を切ってしまったので中止、輸血は不要になりフィルグラスチムの注射が追加となりました。また先週から咳が少し出るようになり、大きく息を吸うと胸の辺りが少し痛むのでCTが追加、結果は肺炎ではありませんでした。ついでに以前髄外腫ができた場所（尿管付近＆左臀部）もCTで確認すると大きくなっていないので、今のところ問題はないとの事、ホッとしました先週のエルレフィオの投与の影響で好中球の数値が一時的に低くなっていると思われますが移植を控えているので、念のため生ものは控えるように言われています。また移植の1か月前にはエルレフィオ治療は止めるので、来週フィルグラスチムの注射をし、数日後最後のエルレフィオの投与になるようです。良し悪しは別として、エルレフィオの注射がなくなり早く帰宅できたのは嬉しかったですとブログを書いていたら、「れいわ新選組・山本太郎さんが健康上の問題（多発性骨髄腫）で無期限の活動休止に入る」というニュースが流れてきました。ご本人は色々な想いがおありになるかと存じますが、私的には選挙はかなり身体に負担がかかるので、選挙前に体調不良のサインに気付けたのは良かったんじゃないかと思います。多発性骨髄腫の一歩手前というニュアンスがまだよく分かりませんが、治療の選択肢は色々あると思うので、一日も早い回復を祈っております。本日も最後まで読んでくださりありがとうございました。
20Jan
- 免疫力が低下している時はご注意を
  こんにちはご訪問ありがとうございます今日は寒い1日ですね😨皆さま、お変わりなくお過ごしでしょうか年末年始に夫が体調を崩しましたが、ご心配いただきありがとうございました🙇‍♀️原因は、暮れに前立腺の検査入院をしましたが、その後免疫力が低下していた為、尿管から侵入した細菌によって炎症を起こし腎盂炎になってしまったようです入院には至りませんでしたが、皆さんは腎盂炎に罹ったり、周りの方で罹った事がある方、いらっしゃいますか夫の症状としては、とにかく高熱が出て解熱剤を飲んでもなかなか下がらず、落ち着いたと思ったらまた高熱が出たりの繰り返しで回復するまでに時間がかかりました夫は今まで大きな病気もせず40年間勤めた会社を定年退職し、娘も4月から社会人(予定)会社と家庭の責任を果たした疲れが溜まっていたのかもしれませんそれに去年は入退院を繰り返していた私に対する心労も絶えなかったと思います今は4割程度回復したようで、食事も徐々に取れるようになってきました治療中の方はもちろん生活に気を付けていらっしゃると思いますが、元気な方も無理をしたりして、気づかないうちに疲れが溜まって免疫力が低下しているかもしれませんなので、疲れたなぁ〜と思ったら休息は大事にしてください腎盂炎、本当にキツイ病気です本日も最後まで読んでくださりありがとうございました明日も寒さは続くようですので、お互い気をつけて過ごしましょう

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