あめ…

この ３日間 朝 起きて 外見たら 雨だよ

昨日も今日も
風が強いし

GWには 雪降るみたいだよ

いつになったら
暖かくなるのかなぁ

ムコ多糖症大切なﾊﾞﾄﾝお願いします

皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってる[？]
この病気は小さい子供達に見られる病気なんだ。
だけどこの【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間で知られていない‥つまり社会的認知度が低い為に今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可をするのにとても時間がかかっているんだ。
【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発症すると10歳から15歳で亡くなることもある。
8月7日の『SCHOOL OF LOCK』っていうﾗｼﾞｵ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることは何か考えたんだ……それで思い付いたのがこのﾊﾞﾄﾝっていう方法なんだ。
この子達を救うために私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が認可されるよう努力することだと思う。
ﾊﾞﾄﾝﾀｯﾁしてくれる人はｺﾒ下さい。

日記にしてくれるだけでいいからご協力お願いします

推定患者数は全国で2-300～1000人
7つの型のうち3つが認可済み
(1つ申請中)ｺﾋﾟｰ

おはよぅございます(^-^)/

朝から大変だよ



大だよ


投げしたら


一時間もかかったよ


腰 いたぁ～いよぉ～



今日も天気が 悪いよぉ～



最悪だぁ～