難病：ムコ多糖症

脊髄小脳変性症。

これは最近ドラマ化もされて、みなさんも名前を聞いたことがあるかと思います。

ムコ多糖症。

これも難病のひとつで、先天性の病気であり、成人になるのが珍しいくらいで、平均１５歳くらいまでしか生きられないそうです。

低身長、臓器障害や知能障害、呼吸困難に運動能力低下と、さまざまな症状があるそうです。

１億２千万人いる日本で、３百人の患者さんがいるとか。

ムコ多糖症には、Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅵ型があるそうで、治療薬は日本ではⅠ型しか承認されていませんでした。

今回、Ⅱ型の患者さんが海外で体を張って治療薬検査を受け、また、あるアーチストさんの活動により、何と今月に、Ⅱ型治療薬が承認されたそうです。

この早さで承認されるのは異例だそうですが、自分のように嬉しくて涙がでました。

現在はⅥ型治療薬も、承認してもらうために申請中だそうです。

私の周りには難病と闘ってる人はいないけど、でも、私も苦しんでいたり悲しかったりしてる時は助けてもらってるから、私だって何かしてあげたいな。って思いました。

まだ名前すらあまり知られていないこの難病名。

このブログを呼んで下さった方だけでも、知っていただけると嬉しいです。

そして、早くⅥ型の治療薬も承認されることを、心から願っています。