全前脳胞症（アローバタイプ）
14才（中学2年生）特別支援学校に通学しています。
身長103センチ 体重19キロ
アテトーゼ型のジストニック
緊張が強く、お薬は16種類飲んでいます
体温調節が苦手で特に冬は体温が33度台になるので電気毛布に寝袋にとモコモコです
徐脈アリ
電解質は高ナトリウム
妊娠8ヶ月で異常が判明し生れるまで、自発呼吸が出来るかどうかも分からないまま出産しました。
1才までは経口でミルクを飲んでいましたが
日に日にむせる頻度が増え一回の授乳に1時間以上もかかるようになり、体重も減り、毎月入院していたこともあり、ｐＨ検査をし、誤嚥がひどいので鼻チューブになりました。
鼻チューブになると体重も増え体力が付き入院回数がぐっと減りました。
体調も落ち着いていたことから就学前に胃ろうの増設と噴門・幽門形成のオペを5才の時にしました。
思っていたよりも、このオペのダメージが大きくて胃ろう部や胃残が落ち着くまで1年半ほどかかってしまいました。
（就学もあって環境ががらりと変わったせいもあります・・・）
小学部4年生の時に単独入所し、股関節、ひざなどのオペをしました（通称：筋切り）
週に一回面会に行くたびに泣いて不安そうな顔をしていましたが、無事4ヶ月で帰宅。
しかし体調はこの頃から、しんどくなることが多く
特に一瞬の息止めをよくするようになりました。
そんな頃、定期的に検査してるＣＴで大脳が大きく移動してることが分かり
髄液が増えてるのか・・・ならシャント手術が必要なのか?
息止めが増えてる原因なのか？模索する毎日でしたが、経過観察していました。
そうしてる位置に
呼吸がしんどくなって入院することが多くなり入院中も酸素だけだったのが、バイパップが付いたりと・・・・とにかく呼吸がしんどそうな毎日で入退院を繰り返していました。
小学部6年生のお盆明けに酸素濃度が90％を切るくらいになってしまい、病院に行きそのまま入院。上半身を起こしていないと呼吸がさらにしんどくなり抱っこしながら過ごして3日目
マイコプラズマだと言われたその日の朝の採血で私が病室を出ていた時に心肺停止になりました。
朝一だったので外来もまだ始まっておらず、沢山のドクターが駆けつけてくれたのですが、なかなか挿管がうまくいかず、かなり時間がかかるなか、ずっと心臓マッサージしてくださっていました。
挿管がうまくいって会えた時は、なつめの顔は青白いのに顔は血だらけになっていました。
心肺停止の原因はなんだったのか？分からないままＩＣＵに居るも、鎮静が切れ始めると呼吸が乱れ、日に何度も心肺停止をしてて、
「イチかバチかで気管切開する・・・・」と言われ呼吸をとにかく確保するために緊急オペをしました。
気管切開して随分と落ち着いたものの、5ヶ月の入院の中、何度も呼吸がしんどくなったり、心肺停止をしたりしながら、なんとか復活。
呼吸器をお持ち帰りとなりましたが、こうしてまた彼の笑顔を見れ一緒に過ごせてることが本当にうれしいです。
1日を大事にしなきゃなって思っています。
結局心肺停止の原因は大脳からではなく、気管軟化症によるものでした。
成長で体は大きくなるも気管はアップアップしていて、少し体調が下降するとテキメンに呼吸が乱れてたのは、それが原因でした。
マイコプラズマになったことで余計に気管が細くなり咳もでてしんどくなったらしいです。
退院して4ヶ月くらいから人工鼻での練習を始め
（気管軟化症なので自発呼吸はしっかりあります）
中学1年になって少しずつハハと一緒に通学し日中は呼吸器を外して学校生活を送れるようになりました。
6月からは、ハハの付き添いも無くなり、放課後デイサービスも復活し元気に過ごしています。
長々と経過を書きましたが
現在は2年前に退院してから入院もせずに元気です。
気管軟化症と眠りが深いとさらに徐脈になるので（脈が40切ることもあります
）
夜は無理せずに完全に呼吸器装着しています。
夜呼吸器をつけることで
肺の周りの筋肉を休ませ、換気をしっかり行うので、次の日にエネルギーを蓄えれるんでしょうね
ほとんど学校も、お休みしてないんですよ＾＾
よかったら
現在のナツメに会いに来てやってくださいね