2020年の闘病記を基に綴っています
経口ステロイド５週目をまとめて
プレドニン10㎎
3/25～3/31
❮プレドニン副作用❯
・不眠に悩まされることもなく
まとまった時間眠れるようになっていた！
ネックピロー様々
・食欲良好&おやつ&カフェラテの
ルーティンで体重は地味に少しずつ増加
(プレドニン開始時より＋1.5kg程)
手術する時のためにしっかり栄養つけて
おかないと
と都合よく自分を納得させる
・ステロイド筋症の症状はなくなる
・ムーンフェイスはさほど気にならない
程度にあったかな
❮身体の状態❯
・VAD装着後、初めての生理での経血量が
多く貧血進行
3/25輸血してふらつきとサヨナラ
・貧血UPのせいで血栓コントロール乱れ
血栓問題浮上して25日～26日にかけて
送血管に可動性の血栓が居座る
25日のINは輸血&1000ml補液&飲水3000超
OUTもとんでもなくトイレ行きまくり💨
・リハビリはbedサイドで立位し
オーバーテーブルに軽く触れながら
その場で足踏み。
歩行時間も少しずつ延びて５分～７分 🚶
踵上げ10×3set→貧血時はふらつきあり
❮宅配便❯
コロナで面会禁止されていたので生活用品や
飲食物は宅配便で調達していた。
毎回500mlサイズのペットボトルで大量に
送ってもらっていたから重い&かさばる
ある日、看護師さんに
「水筒にお茶作っている患者さんもいるよ」
と聞く
初耳
初耳 なぜ今までその情報がなく知らなかった
んだろう・・言われた記憶もないし、
あえて聞くこともなかった
不思議
不思議もっと早く知っていれば面会してくれてた時
からこんな大変な調達しなくてもよかった
のに💨と思ったけど、
知らなかったんだから仕方ない
早速旦那さんにお茶作りセットを注文
何て便利屋なの
今更ながら水筒&ティーバックに感謝
でも自分で作る事ができないから看護師さん
に依頼するんだけど、忙しそうで
言うタイミングをいつも見計らってた
水筒を洗浄してもらうために泡スプレーの
食器用洗剤を送ってもらって、こちらも
依頼して洗ってもらってました。
少しずつ快適になっていく入院生活
❮入院中にしていた事❯
闘病生活は辛く苦しく先の見えない闘い
辛い治療をしたり・良くなったり・耐えたり
期待したり・打ちのめされたり・悩んだり
一喜一憂しながら乗り越えていく。
辛くて苦しくて痛くて…どうしようもなく
押し潰されそうになっても
諦めない！
生きたい！
帰りたい！
会いたい！
笑いたい！
心のどこかに希望を灯しつづけていた
考えちゃうけど、深く考えすぎないように
気持ちを強く持つ
落ちたら這い上がる
そうやって闘病中は自分に喝を入れてた。
基本前向きだけど、時々落ち込んじゃってた
時に考えないよう密かにやっていたこと・・
それは
小さな幸せ探し身近にある幸せな事を探して
生きる活力にしてた
寝たきりで暇だったのもあったけれど、
マイナスな事を思うよりは全然気持ちが
軽くなったから。
世間はコロナで不安な世の中になっていた
から余計にいいこと探さなきゃ！
って思った
移植登録後のある日、春のお彼岸で
お母さんのお墓参りに行けなかったな～
と思いながらお昼ご飯を食べていた時に
主治医のK先生が病室に来てくれた。
なんだか弾んだ感じで、
「今○○病院から返事がきてね！
みかんさんの希望通りにこっちで植込み手術
して、落ちついたら転院して向こうの病院でVAD講習や訓練ができそうだよ！」
と
「後で看護師さんに伝えておくね！」
と言って忙しそうに慌ただしく行ってしまったけど、先生すごく嬉しそうだった
転院先の病院からメールがきて、誰よりも
早く伝えようと来てくれたんだ
その気持ちが本当に嬉しかった
私が地元へ帰れるよう色々と考えてくれて
本当に感謝です
またある日は移植部の部長先生の回診日
「落ちついてるから手術になるの
プレドニン５mgになって様子見た
再来週かな！心構えできてる？」
って言われたから
心の中で
『まぁそれなりに・・術後が嫌だけど・・』
と思ったけど
「はい！」と笑顔で返事。
なんだか緊張してしまう・・
しかも回診だから沢山の先生引き連れてる
時にあんまり長く話したくなくて
手短に返事した
やった！手術日も決まりそうだ！
経過順調な事が幸せ
また違う日は心臓外科の部長先生が
病室にきてくれて、
「プレドニン飲んで感染怖いからね！
オペは来週か再来週かな～～。
ところで旦那さん大丈夫？」
どういう事かな・・「 はい？」と思わず返事したら
「あの時(ヘリで運ばれてきた時)大変だった
奥さんの方が強かったもんね～」
と笑いながら去っていった・・
あの時は旦那さんの方がオロオロしてて
確かに私が励ましてた！
先生見てたんだ
でもそんな小さな事でも覚えてくれてて、
気にかけてくれた事が幸せ
先生の温かい言葉や、看護師さん達との
何気ない会話から感じとれる優しさや気遣い、遠く離れた家族や友達からの想い
日常の小さな幸せが嬉しかった
だから頑張れた
そして兄繋がりで大切なVAD仲間に
出会う事ができたのもこの頃でした
私と同じ病気で同じように闘っている方の
退院後の生活や、アドバイスはとても
嬉しかったし希望を持つことができた
途中で転院してしまったし、
コロナのこのご時世だからお会いできては
いませんが、いつか会って直接お礼を
言いたいです！そして沢山おしゃべりしたい
と思ってます
そんなしあわせ探しをしていた
この頃でした