2020年の闘病記を基に綴っています
経口ステロイド４週目をまとめて
プレドニン15㎎
3/18～3/24
❮ステロイド副作用❯
・初期投与量(30mg)より半分になり、
服用してから数時間後の手の震えや
四肢の脱力感、筋肉の痛みはもうほとんど
なかった。
・ムーンフェイスはややまあるいかな？
程度で済んでいる。
・夜中に数回覚醒するものの睡眠は
できていた。
・体重は少しだけ増加(＋１kg未満)
❮身体の状態・検査❯
・血栓は定期的なINRの採血と対症療法で
コントロールでき落ち着いていた。
・体外式VAD装着後初の生理が終了。
経血量が多かったのでトイレやリハビリを
していてもフラフラ
血液データで貧血やや進んでいるも様子見
・時々微熱が出ていて、その度心筋炎の再燃
ではないかと気に病む
データ上、CRPのみ2点台にUPしているも
CKや心筋トロポニンの上昇なし。
❮トイレ事情❯
体外式VADを入れてbed上生活でも
トイレはポータブルトイレにかかって
排泄していた私。
DIVルートやVADの管を上手に操りながら
スムーズにトイレにかかる事ができていた。
トイレにかかりたい時はNsコールを押して
看護師さんを呼んで伝える。
入り口に置いてあるポータブルトイレを
bed横にセッティングしてもらって
見守り下でbed↔トイレの移動をする。
本来ならVADを入れた患者さんはbed上での
排泄を余儀なくされているものの、
安定感があり、自分でしっかり管理しながら
移動できるためにセッティングが終わったら
退室してくれるようになっていた。
１人で移動して用を足し、bedに戻ってから
NSコールを押してトイレの片付けを
してもらうようになっていた。
それを認めてくれていた事が
とてもありがたかった
その分、トラブルを起こして許可されなく
なったり、医療スタッフに迷惑をかける、
命に関わることにならないよう慎重に慎重に
行っていた。
患者さんにとってbed上ではなく
トイレで排泄を行える事がどんなに嬉しい事
なのか自分が経験して改めてその気持ちを
深める事ができた
病院側の事情や病状で仕方のない時はある
ものの、様々な事を考慮し許可をもらい
見守っていただいた事に感謝です
❮移植登録❯
植込型VADを植込むために移植登録する事を
決意してからバタバタと登録へ向けて
動きだした。
登録直前の移植対象者判定会議前の
ICを行った時の事・・
午後から
移植部の部長先生、S先生、RTCさん、
旦那さんと私の５人でICが始まった。
主な内容は
心臓移植を受ける心構えと意志表示様々な医療従事者が綿密なチームワークの
もとに全力を挙げて治療に取り組んでいく。
患者本人とその家族にも強い闘病意欲と
心臓移植を受ける積極的な意志表示が必要
だということ。
移植に関する問題点をよく理解する
・心臓移植の適応について
・心臓移植の方法について
・心臓移植後の治療について
・ドナー心について
・人工心臓について
・移植に関わる費用について
主に上記の項目を部長先生から話を聞いた。
特に強調して言われた事⇩
移植後に起こる拒絶反応とは・移植後は必ず移植心に対して自己の免疫
による排除機構(拒絶反応)が働く。
拒絶反応が起これば移植心の機能が低下して
不可逆的な心不全に移行する可能性がある。
これを防ぐために免疫抑制剤を
服用し続けなければならない。
・拒絶反応の診断のために移植後は
定期的にカテーテル検査を行う。
免疫抑制療法について・拒絶反応を防ぐために免疫抑制剤を
一生服用し続けなければならないこと。
・決められた薬を決められた時間に
絶対に忘れないように服用すること。
感染症について・免疫抑制療法を受けると感染症に
罹患しやすくなること。
・移植後は感染予防対策を徹底すること。
除神経心について・移植後、移植心との神経は繋がらないため
運動時などの脈拍数の増加が遅れること。
・運動機能は保たれること。
・狭心症や心筋梗塞になった場合、胸痛を
感じることができないために定期的な検査が
必要なこと。
ICで部長先生が伝えたいこと
それは、
心臓移植はドナーさんから
『大切な命をいただく』
ということ。
免疫抑制剤を忘れずに飲む、
定期的な検査や感染予防をしっかり行って
『命を繋いでいく』
ということ。
これらを理解した上で心臓移植を希望する
という意志表示を確認して
同意書へサインを行った。
部長先生は終始穏やかに伝えてくれたので
始めは緊張していた私だったけど、
終わる頃には談笑する余裕も出てた
余談ですが、ICで言われた事で「へ～」と
思ったことがありまして・・
女性で出産をした事のある人の方が
拒絶反応が出やすく、免疫抑制剤を多めに
飲むようになる場合があると言っていた
人によるだろうけど、元々色々な
アレルギーも持ってるからちょっとだけ
不安だったけど、しっかり免疫抑制剤を
飲んで効く種類を調整すれば大丈夫！と
言っていたのでまぁ大丈夫なんだろうな
IC終了後、振込用紙を渡されたので
旦那さんが移植登録料３万円を支払いに
行ってくれた。
後日、部長先生がやって来て、
『無事に登録できたからね』とにこやかに
伝えてくれた
別の疾患が見つかったらどうしようとか
検討会や判定会議で適応なしと言われたら
どうしようとか
色んなこと考えちゃってたけど、
安心することができた
これで後は心筋炎が落ち着いてくれて
植込型VAD装着したら退院が見えてくる！
ICの後にS先生が教えてくれた予定では、、
プレドニン15mgで(3/18時点)手術を行うと
感染リスク大のため慎重に進めていきたい。
５mgになった時点で再燃がないか見極めて
植込み手術を行う方向でいく。
順調にいけば３週間後の４月上旬頃。
とのこと！
３週間と考えると長いのかもしれないけど
離脱できるのか悩んでしまったり、
心筋炎が再燃してしまったり・・
先の見えない不安な毎日を過ごしてきたから
そんなのへっちゃら
今は少しだけだけど先が見えている！
それに向かって突き進んでいくしかない！
子供達からのプレゼントや手紙を見ながら
「ガンバるぞ～
」
」と闘病意欲を燃やすのでした