2020年の闘病記を基に綴っています
２度目の離脱テストの日(3/11)から
プレドニン25→20㎎へ減量になっている
のでまとめながら振り返っていきます。
経口ステロイド３週目をまとめて
プレドニン20㎎
3/11～3/17
❮ステロイド副作用❯
・30㎎・25㎎の時に出ていた四肢の脱力感・手指の震えはほとんど気にならなくなっていた。
痛みも時々でるだけで弱くなっているように
感じた。
・不眠もあったりなかったり。
寝付きが悪いのと夜中に何回か目が覚める。
ネックピローのおかげで快適な睡眠に
・ムーンフェイス？
少ーしだけ顔がまあるくなったような
なってないような・・
入院前より減っていたため普通に戻って
きたのかな？ぐらいの感覚で
浮腫という感じではなかった。
・食欲は相変わらずあって３食完食&昼食後
のおやつが日課に
体重増加はなく入院前より－7～8kgキープ
❮身体の状態❯
・血栓コントロールしているもデータ上、
クレアチニンが上昇、OUTも１日3800ml
も出てしまう時があり脱水気味に。
補液追加するも血栓の量は増えがち。
INR値によりヘパリン開始したりoffにしたり
可動性の危険なものはなく経過。
・午前中、長くポータブルトイレに座って
いると低流量アラームちょいちょい発動
OUTが多い分、意識して飲水をしっかり
行う。
・少しずつ筋力がついてきてトイレに
スムーズにかかれるようになってきた
・２ヶ月ぶりに生理がやってきた
VADを入れていると生理が来ない人も
いるんですよ！と言われていて
油断してたら前触れもなく突然きた
一応準備だけはしていたから助かった！
けど・・
色々汚してしまった
そしてヘパリン&ワーファリンが入っている
ので経血量が多くてサラサラ～っと大量に
出た・・
終わる頃には貧血でふらふら
・PVCも出てはいたが、頻発&連発が減り
少しずつ気にならなくなってきた。
❮検査❯
・離脱テストでの結果があったので
毎日のように行ってくれていたS先生の
心エコーも２～３日に１回間隔に。
・心臓移植の適応評価のための各種検査は
終わっていた。
❮選択の日❯
離脱テストの結果をふまえ、
離脱か移植かの選択をするために
旦那さんと兄がやってきた。
私が色々と持ってきて欲しいものを注文した
のもあって大荷物をもって病室にきてくれた
のはいいんだけど・・
半透明のビニール袋の中に
大量のお菓子が入ったものが２つ
許可はもらったとはいえ、大量のお菓子が
ほぼ丸見え状態なのは・・
来る時に見えない袋に入れてきて！と
前日にしっかり言っておいたのに・・
その事を指摘したらまたムスっとして
嫌な顔をする旦那さん
ケンカになると嫌なので
「ありがとね！」
とお礼を言ってとりあえず
しまってもらう(←なぜかコソコソ
？)
？)11時過ぎ頃～
S先生が来てくれて、改めて離脱テストの
結果を詳しく報告してくれた。
具体的な数値をあげて、
今の私の心機能では心もとない事
離脱できる所まではいってない事
など・・
移植部の部長をはじめ、どのドクターも
移植申請をして植込型VADを入れた方がいい
という意見をふまえて
私と家族の意見としてはどうですか？
と。
旦那さんも兄も前々から言っている通り
「安心して生きられる方を選んでくれれば
家族としては全力でサポートしていくだけ」
と言ってくれた
私は
「どちらにしてもリスクはあると思うけど、
植込型VADを入れて少しでも元気になって
前みたいな普通の暮らしをしていきたいから
移植の方向でお願いします」と
いーーっぱい悩んで迷って
困らせたりもしたけれど、
移植の方向へ進む
と言うことができた！
あんなにためらっていたのに、不思議と
穏やかな気持ちで受け入れる事ができた
どちらを選択したとしても
リスクがあるのは分かっている。
どこまで生きられるか不安な日々を過ごす
よりも、私らしく生きるために
周りに甘えてみよう！
家族一丸となって乗り越えていこう！
そう思えた自分が少しだけ好きになった
先生も私が納得して同意したのが
分かったのか嬉しそうに見えた
「今後、心筋炎の経過をみながら移植申請の
ための手続きを進めていきますね！」
と言って部屋を後にした。
コロナで面会禁止になっていたけど、
遠方でなかなか会うこともできない&動く事
ができない状況なのを考慮してくれて
「もう少しだけいてもいいですよ」
と言ってもらえた！
なので旦那さんと兄はお昼ご飯を食べる
ついでに洗濯してきてもらったり、飲み物の
買い出しをしてきてもらった。
14時頃～15時過ぎまでの１時間ちょっと
これからの事なんかを色々と話した
その時に兄がまたパシャリ
そして・・
忘れてはいけないお菓子達
色んな種類を毎日少しずつ楽しみたい！と
旦那さんが来ると決まってからせっせと
注文した
の整理をしなくちゃ
の整理をしなくちゃ常に側に置いておけるようにファスナー付きのバッグに色々混ぜて入れてみた！
残りはまとめて棚の一番上の段に
旦那さんとあーだこーだ言いながらやり取り
している様子も撮られてしまった
引かれるぐらいお菓子まみれな私
旦那さんはこんな顔⇧をしていますが、
本当はすごい笑顔です！
さすがにこの量は・・って言われるのが
目に見えてたから、分からないように
持ってきてって言ったのに・・
もしかしたら見られていたかも
でもきっちり決められたkcal厳守して
体重も血糖も問題なかったから
何も言われなかったです
入院生活で唯一の楽しみのために
頑張れました
その後・・
移植申請をするならなるべく早い方がいい！
との事で先生達はものすごくスピーディーに
話をした翌日には適応症例検討会で検討され通ったと教えてくれた。
移植の適応評価のための検査は
済んでいたのでとても早く感じた
３回ある検討会最後の移植対象者判定会議
の前にICをしたいからなるべく早い日に旦那さんが来れないか聞かれてバタバタ
大事な移植申請のための話
なんとか休みをもらって
大阪へ来てもらうことに！
なんだか目まぐるしく
移植へ向けて大きく動きだした
プレドニン20㎎の週でした