ちょうどこの時間ぐらい

心筋炎の再発で緊急入院した日!
もう1年経つんだなぁ・・
まさかこの後5ヶ月も入院することになり
VAD植え込み、心臓移植待機者になる
なんて思ってもみなかった

あの頃は1日1日がとても長くて
先の見えない入院生活で
1年後の自分の姿を想像できなかったけれど
家に帰ることができて
家族で過ごすことができてる



たくさんの方が命を繋いでくれて
みんなが協力してくれて
今がある

感謝感謝の毎日です。
そして
認知度の低い心筋炎のことを少しでも
知ってもらいたくて始めたブログ

読んでいただいて
いいねをしてくださったり
コメントをくださったり
ありがとうございます

闘病記を早く進めていかないと
今年とごちゃ混ぜになりそうなので
引き続き頑張って書いていきます

兄に同行しプチ仕事&家事育児で
疲れがたまってみたり
ぐ~たらが発動してみたりと
なかなか進みが悪いですが

2020年の1年間の闘病記録は基本⇩

の写真の時に綴っています。
それ以外の説明なんかの時は
違う写真だったり、◯◯について
というタイトルで載せてあります。
闘病生活も現在進行形なので
2021年のものはリアルタイムで
書いていこうと思ってます

というわけで先日
2021年の初VAD外来に行ってきました!
いつも血液検査と胸部X-Pを事前にとり
予約の時間まで待ちます。
今月は兄と行ったので午後から仕事場に戻る
というノルマ付き

一番にみてもらいたくて家を出たのは
5時45分

早めに到着する予定だったのに
なぜか道を間違え

でも早く出たおかげで何とか8時に着いた!
そしたら・・
すごーーく空いてる

いつも混んでて、ゆっくり行った日には
採血200人待ちとかもあるのにびっくり

でもそのおかげてスムーズに検査もできて
診察もすんなりで11時前には終了

❮診察内容❯
血液データ
・WBC 9000
・CRP 0.32
白血球も炎症反応もやや高めだけど
特に心筋炎の兆候もないため様子見
・ALB 3.9
・GLU 67
・UA 6.2
最近ずっとアルブミンがやや低めの
尿酸がやや高め

尿酸が上がるものは基本的に
好きじゃないんだけど高く出るんだな~

まえに管理栄養士さんに聞いたら
食事を気をつけていても高く出る人もいる
と言っていた。
フロセミド(ループ利尿薬)を服用中している
せいもあるのかな?
どちらにせよこれ以上高くならないように
気をつけていかなきゃ!
そしてなぜか血糖は低め

パン食べてカフェラテ飲んで1時間ぐらい
しか経ってないのに・・
・INR 1.81
ワーファリン5錠→
この1ヶ月のコアグチェックは1.6~3.1

安定しないなぁ

・BNP 98.5
植込型VAD入れてから正常範囲内は少なく
いつも50前後なのに今回はまた少し↑
冬で心臓に負担もかかる時期だからかな・・
浮腫↑はないため利尿剤は現状維持
フロセミド朝1錠
スピロノラクトン朝昼1錠ずつ
体重
移植登録時より5kg↑しているけれど
生理周期により1ヶ月で2kg変動があるため
これ以上増えないようにだけは頑張る

病気する前の体重に戻っただけだけど

ドライブライン
貫通部はきれいだけど、テープ固定部の掻痒
がある→乾燥しているためにとにかく保湿
内服
特に変更なし
プレドニンの副作用の1つ、
骨粗鬆症予防のために飲んでいる
ボナロンをいつまで飲むか聞いたら4月に
VAD植え込み1年の検査入院があるため、
そこで骨密度測定して検討するとの事。
その他
体調もそれほど変化なし。
HM3の数値もまずまず安定している。
12月に鳴ったアラーム→電圧低下勧告は
全然問題ではないかのように
軽く流されました
ナーンダ

血圧・・みんなは測定できてるのかな?
待ち合いにある電子血圧計はエラーに
なってしまうため、診察室に入ってから
看護師さんが測定してくれるけど・・
だいたい聴診では聞こえないので
ドップラー(血流音を聴く機器)を使用して
橈骨A・正中Aでトライするも・・
わかりずらくて一苦労

今回も「先生~はかれませ~ん!」
となって先生が測定してくれました
今月の外来報告は以上です

4月に埋め込み1年の検査入院があるから
それまで大きなトラブルなく
過ごせるといいな
