2020年の闘病記をもとに綴っています
2/25
ステロイドパルス療法として３日間の
ソル・メドロール投与が終わり、
明日から経口ステロイド療法は開始予定。
１日お休みのこの日の体調はまずまず！
熱も下がってから１度も出ていない
休日S先生が言ってた、移植や植込みを
私の地元で探す・・・
という話を聞くために午前中
移植コーディネーターさんがきてくれた。
そして私が思っている疑問全てを伝えた。
・もし移植ということになった場合、
S先生がそうやって言ってくれたけど
私の地元でそのような病院があるのか？
・移植とVAD植込みも転院先で行うのか？
・VAD植込みはこちらで行って、
移植や管理を転院先の病院で行うことが
できるのか？
・植込みをこちらで行って転院する場合、
どの段階で転院するのか？
・こちらと転院先の病院で症例数の違いや
技術面などは大丈夫なのか？
・転院先で植込みをする場合、体外式VAD
を装着した状態でどう移動するのか？
などなど・・
まだ転院先の病院が決まっているわけでは
なかったし、そもそも移植の事も
決まっている訳ではなかったけれど、
不安も多かったのでとにかく疑問をぶつけた。
始めは穏やかに話していたのに、
家族の意向と私の意向のズレで悩んでいる
事を話していたら途中でこみ上げてきて
しまい、涙を堪えてる自分がいた
昔から人前で泣くのは絶対にしたくなくて
いつも我慢をしてしまう。
そうやって抑えこんできた。
家族の負担を減らすためには地元で植込みを
して講習やテスト・VAD管理なども全て
地元で行うのが一番だろうな・・
でも・・
植込型VAD手術は大丈夫なんだろうか？
入院時から診てくれている信頼のおける
ドクターの元、安心できる病院の方が
いいんだけど・・・
地元で植込みできる予定の病院情報が
ほとんどなくて調べても出てこない、
先生に聞いてもその病院へ転院した例が
あまりないらしく？詳しくは分からない…
そんな状態だったので、
植込型入れて家には帰りたい！
でも植込みはこの病院でやりたい！
でも家族には負担をかけたくない！
できれば移植もこちらでやりたい！
講習や管理や待機は地元でやりたい！
そんな条件ばかりで話は進むんだろうか？
転院するのに条件があったらどうしよう……
結局転院できなかったらどうしよう……
私のこころは
色んな葛藤で揺れていた
もうわがままの塊みたいな内容だけど、
できる事があるならば伝えた上で色々と
検討してもらいたかった。
堪えても自然に流れてしまう涙は
頬を伝っていた・・
コーディネーターさんも気持ちを
汲んでくれて主治医のK先生に
聞いてくれる事になった。
1人になってから
「はぁ～～～～～」とため息
泣くの我慢できなかった・・
色んな事が起こりすぎていつもなら
抑えられるものができないくらい
私のこころ弱ってるんだな・・・
とにかく先生の返答を待とう！
伝えたいことは伝えたからね！
午後から気持ちを切り替えて
洗髪してもらって自分で前髪を切った
ちょっぴり心もすっきり
夕方K先生がきてくれた。
そして今日のうちに先生が考えていること
を伝えてくれた。
『今の体外式VADを入れた状態で転院して
あちらの病院に植込みをお任せするという
事はないですね。ここで移植申請をして、
植込型VADを入れて、状態が安定した時点で
転院してもいいんじゃないかなと』
『なるべくご家族の負担がかからないように
みかんさんの希望に沿えるように色々と
考えてみますね！』
と言ってくれた
『まずは心筋炎が落ち着かないと移植の話も
どうなるか分からないので明日から始まる
内服の効果をみつつ進めていきましょうね』
と！
私が欲しかった答えを言ってくれた
あとは先生にお任せして
私は治療に専念するだけだなと！
こころが軽くなった
よし！明日から頑張れる！！
コロナの影響で面会もできない中、
1人で考えたりしていると色んな不安に
押し潰されそうになる。
でも今は携帯がある！
SNSで繋がれる時代
bed上生活でも、動けなくても連絡や相談は
できるから本当に助かってました
コロナの影響といえば面会だけじゃなく、
どうやって日用品や飲料などの必要な物を
調達してもらうか・・
大阪まで面会もできないのに遠方の家族に
持ってきてもらうことはできない。
ネットで飲み物とか注文できるけど、
病院にお届けしてもいいのかな・・
しかも１つの種類じゃなくて
色々な組み合わせで欲しいし！
う～～ん、どうしよう・・・
と思ってたら兄が、
色々と好きな飲み物や欲しいものを
私から聞いて、調達して詰めて宅配便で
送ったらどうか？という提案をしてくれた。
おーー！その手があったか
まずは看護師さんに伝えたら、師長さんに
聞いてみますとのこと。
そして返答は・・
面会禁止の間は宅配便オーケー
と
と病棟宛に送ってもらえることになった！
本当に色々と便利な世の中！
あまり使いこなせてない
アナログ人間だけど
色々と送ってもらって
少しずつ快適な入院生活にしなきゃ
と、少しだけ楽しむ心のゆとりが
できたのでした
